Amikor gyermeke új szklerózissal kezeli a szklerózist (MS), fontos, hogy a szemét meghátrálva legyen az állapotuk megváltozásának jelei.
Új kezelés megkezdése után gyermeke javulhat fizikai vagy mentális egészségében. A kezelés mellékhatásainak is kialakulhatnak.
Szánjon rá egy percet arra, hogy megtudja, hogyan befolyásolhatja az új kezelés elindítása gyermekét.
A kezelés áttekintése
Számos betegséget módosító terápiát (DMT) fejlesztettek ki az MS előrehaladásának lassítására.
Eddig az Élelmiszer- és Gyógyszerügynökség (FDA) e terápiák közül csak egyet hagyott jóvá 10 éves vagy annál idősebb gyermekek számára történő alkalmazásra, és egyikét sem hagyta jóvá 10 év alatti gyermekek számára történő alkalmazásra.
Az orvosok azonban továbbra is előírhatnak DMT-ket az SM-ben szenvedő fiatalabb gyermekek számára. Ez a gyakorlat „címkén kívüli” felhasználás.
Gyermeke egészségügyi szolgáltatói más kezeléseket is előírhatnak az SM kezelésére, ideértve az alábbiak közül egyet vagy többet:
- egyéb gyógyszerek az SM fizikai vagy kognitív tüneteinek enyhítésére
- rehabilitációs terápia gyermeke fizikai vagy kognitív működésének támogatására
- mobilitási segédeszközök vagy más segítő eszközök használata a gyermekének a rutin tevékenységek elvégzéséhez
- idegstimulációs eljárások vagy műtét hólyagproblémák kezelésére
- pszichológiai tanácsadás a gyermek mentális egészségének támogatására
- életmód változások
Ha gyermeke állapota bármilyen módon megváltozik, tudassa vele egészségügyi csapatának tagjait.
Az új vagy súlyosbodott tünetek kezelésére az egészségügyi szolgáltatók javasolhatják a kezelési terv módosítását. Egészségügyi csapatuk azt is javasolhat változtatásra, ha új kezelések válnak elérhetővé, vagy új kutatásokat tesznek közzé a meglévő kezelések biztonságáról vagy hatékonyságáról.
Lehetséges fejlesztések
Miután új SM kezelést kezdett, gyermeke javulhat fizikai vagy mentális egészségében és működésében.
A lehetséges előnyök kezeléstípusonként változnak.
Attól függően, hogy milyen kezelést kap gyermeke:
- Kevésbé vagy kevésbé súlyos pattanások, súlyosbodások vagy visszaesések fordulhatnak elő.
- Kevesebb fájdalmat, fáradtságot, szédülést, izomgörcsöket vagy izommerevséget tapasztalhatnak.
- Javulhat mobilitása, koordinációja, egyensúlya, rugalmassága vagy ereje.
- Lehet, hogy kevesebb problémája van a húgyhólyag vagy a bél működésében.
- Lehet, hogy könnyebben tudnak koncentrálni vagy emlékezni a dolgokra.
- Kommunikációs képességük javulhat.
- Lehet, hogy látása vagy hallása javul.
- Lehet, hogy érzelmileg jobban érzik magukat.
Gyermeke egészségügyi szolgáltatói biztató eredményeket észlelhetnek azokban az értékelésekben vagy tesztekben, amelyeket elvégznek, miután gyermeke új kezelést kezdett.
Például elvégezhetik az MRI vizsgálatot, és nem mutatnak új betegség-aktivitás jeleit.
Másrészt az is előfordulhat, hogy gyermeke állapota nem javul észrevehetően vagy megfelelően az új kezelés megkezdése után. Bizonyos esetekben az MRI-vizsgálat vagy más vizsgálat azt mutathatja, hogy állapotuk nem javult vagy rosszabbodik.
Ha nem elégedett egy új kezelés hatásával, tudassa vele a gyermek egészségügyi csapatát. Segíthetnek megérteni a kezelés leállításának vagy folytatásának lehetséges előnyeit és kockázatait. Segíthetnek abban, hogy megismerjék más lehetséges kezelési módszereket.
Lehetséges mellékhatások
Az SM kezelése mellékhatásokat okozhat, amelyek enyhek vagy súlyosabbak lehetnek.
A specifikus mellékhatások kezeléstípusonként változnak.
Például sok DMT általános mellékhatásai a következők:
- kiütés
- fáradtság
- hányinger
- hasmenés
- fejfájás
- izomfájdalom
- fájdalom és bőrpír az injekció helyén, injektálható DMT-k esetén
Ha többet szeretne megtudni gyermeke által előírt kezelés lehetséges mellékhatásáról, beszéljen egészségügyi csoportjával. Segíthetnek a lehetséges mellékhatások felismerésében és kezelésében.
Ha úgy gondolja, hogy gyermekének a kezelés mellékhatásai lehetnek, tudassa vele egészségügyi csapatával. Bizonyos esetekben javasolhatják a gyermeke kezelési tervének megváltoztatását.
Ha gyermeke légzési nehézségeket okoz, vagy nem reagál vagy eszméletlen, sürgősségi orvosi ellátást kell igénybe venni. Hívja azonnal a 911-et. Lehetséges, hogy súlyos allergiás reakciót tapasztal a gyógyszeres kezelés során.
Azonnal forduljon orvoshoz, ha gyermekének súlyos fertőzés jelei vagy tünetei jelentkeznek, például láz, amelyet a következők kísérnek:
- köhögés
- hányás
- hasmenés
- kiütés
Egyes kezelések növelik a gyermek fertőzés kockázatát.
Elfogadhatóság, kényelem és költség
Egyes kezelések elfogadhatóbbak vagy kényelmesebbek lehetnek az Ön és gyermeke számára, mint más lehetőségek.
Lehet, hogy gyermeke például kényelmesebb és hajlandóbb orális gyógyszereket szedni, mint az injektálható gyógyszerek. Vagy családja esetleg úgy találja, hogy az egyik kezelőközpont kényelmesebb helyen vagy órákban tartózkodik, mint egy másik.
Néhány kezelést a családja is könnyebben megengedhet magának, mint mások. Ha rendelkezik egészségbiztosítással, ez bizonyos kezelésekre vagy egészségügyi szolgáltatókra vonatkozhat, másokra nem.
Ha Önnek vagy gyermekének nehezen tud megfelelni a frissített kezelési tervhez, tudassa vele egészségügyi csapatát. Talán megosztanak tippeket a kezelési terv könnyebb követésének megkönnyítésére, vagy javasolhatják a gyermeke kezelési tervének megváltoztatását.
Következő értékelések
A kezelés hatásainak figyelemmel kísérése érdekében gyermeke egészségügyi szolgáltatója rendelhet egy vagy több tesztet. Például rendelhetnek:
- Az MRI beolvassa
- vérvétel
- vizeletvizsgálat
- szívverés monitorozása
Attól függően, hogy gyermeke milyen kezelést kap, az egészségügyi csapatának rendszeresen és folyamatosan teszteket kell rendelnie.
Gyermeke egészségügyi csapata kérdéseket tehet fel Önnek és gyermekének a tüneteikkel, fizikai és kognitív működésével, valamint a kezelés lehetséges mellékhatásaival kapcsolatban.
Ezek a nyomon követési tesztek és értékelések segíthetnek gyermeke egészségügyi csapatának megtanulni, hogyan működik a jelenlegi kezelési terv.
Elvihető
Miután gyermeke új kezelést kezdett, időt vehet igénybe, hogy bármilyen hatást észleljen.
Ha úgy gondolja, hogy gyermeke jelenlegi kezelési terve nem működik, vagy rosszabb érzést okoz neki, tudassa vele egészségügyi csapatát.
Bizonyos esetekben javasolhatják a gyermeke kezelési tervének megváltoztatását. Vannak tippeik is a kezelés mellékhatásainak vagy költségeinek kezelésére.
