Ha vásárol valamit az ezen az oldalon található link segítségével, akkor kereshetünk kis jutalékot. Hogyan működik?
Amikor 16 évvel ezelőtt diagnosztizáltak lupust, nem tudtam, hogyan befolyásolja a betegség életem minden területét. Bár akkor használhattam volna túlélési kézikönyvet vagy varázslatos dzsint az összes kérdésem megválaszolására, ehelyett jó öreg élettapasztalatot kaptam. Ma a lupust látom katalizátorként, amely erősebb, együttérzőbb nővé alakított engem, aki most értékeli az élet apró örömeit. Azt is megtanított nekem vagy kettőnek - vagy száznak - arról, hogyan lehetne jobb élni egy krónikus betegség kezelésekor. Bár ez nem mindig könnyű, néha csak kicsit kreativitást és gondolkodást igényel a dobozon kívül, hogy megtalálja azt, ami az Ön számára megfelelő.
Íme hét élethack, amelyek segítenek nekem boldogulni a lupuszon.
1. Megnyerem a folyóiratok jutalmait
Évekkel ezelőtt a férjem többször javasolta, hogy tegyem naplómat napi életemről. Eleinte ellenálltam. Elég nehéz volt a lupusszal élni, nem is beszélve róla. Hogy megnyugtassam őt, elkezdtem a gyakorlatot. Tizenkét évvel később még soha nem néztem vissza.
Az összeállított adatok szemmel nyitottak. Éves információkkal rendelkezem a gyógyszeres kezelésről, a tünetekről, a stresszorokról, az alternatív gyógymódokról, amelyeket kipróbáltam, és a remisszió évszakairól.
Ezen megjegyzések miatt tudom, mi váltja ki a fellobbanásomat, és milyen tüneteim vannak általában a fellobbanás előtt. A folyóiratok egyik legfontosabb látványa az volt, hogy láttam a diagnózis óta elért eredményeket. Ez a haladás megkísérelhetetlennek tűnik, ha vastag lángban van, de egy folyóirat előtérbe helyezi.
2. A „tehetek” listámra összpontosítom
A szüleim fiatalon „mozgató és rázó” jelöléssel bírtak. Nagy álmaim voltak és keményen dolgoztam ezek elérése érdekében. Aztán a lupus megváltoztatta az életem és a sok célom irányát. Ha ez nem volt elég bosszantó, üzemanyagot adtam a belső kritikusom tűzéhez azáltal, hogy egészséges társaimhoz hasonlítottam magam. Az Instagramon átgördülő tíz perc hirtelen vereséget okozott.
Miután évek óta megkínoztam magam, hogy mérjem azokat az embereket, akik nem szenvedtek krónikus betegségben, szándékomban álltam, hogy arra összpontosítsam, amit tehetek. Ma vezérek egy „megtehetem” listát - amelyet folyamatosan frissítek -, amely kiemeli az eredményeimet. Egyedülálló célomra összpontosítom, és megpróbálom nem összehasonlítani az utamat másokkal. Meghódítottam az összehasonlító háborút? Nem teljesen. De a képességeimre összpontosítva jelentősen javult az önértékelésem.
3. Felépítem a zenekaromat
Ha 16 éven keresztül éltem a lupusszal, alaposan tanulmányoztam a pozitív támogatási kör fontosságát. A téma engem érdekel, mert azt tapasztaltam, hogy a közeli családtagok kevés támogatást kaptak.
Az évek során nőtt a támogatói köröm. Manapság magában foglalja a barátokat, a kiválasztott családtagokat és az egyházi családomat. Hálózatomat gyakran „zenekarnak” nevezem, mert mindannyiunknak megvannak a sajátos tulajdonságai, és teljes mértékben támogatjuk egymást. Szeretetünk, ösztönzésünk és támogatásunk révén úgy gondolom, hogy közösen készítünk olyan gyönyörű zenét, amely felülírja mindazt a negatív életet, amely az élet irányába vezet.
4. Megpróbálom kiküszöbölni a negatív önbeszélgetést
Emlékszem, hogy különösen nehéz voltam magammal a lupus diagnózisa után. Az önkritika révén bűnösnek tartottam magam a korábbi diagnózis előtti ütemben tartásom során, melyben mindkét végén égtem a gyertyákat. Fizikailag ez kimerültséget és pszichológiai szempontból szégyenérzetet eredményezne.
Ima - és alapvetően minden a piacon lévő Brene Brown könyv révén - felfedeztem a fizikai és a pszichológiai gyógyulás szintjét, amikor szerettem magam. Ma, bár erőfeszítéseket igényel, a „beszélő életre” összpontosítom. Függetlenül attól, hogy „ma nagyszerű munkát végzett” vagy „szépen nézel ki”, a pozitív állítások megszólalása határozottan megváltoztatta az én véleményem.
5. Elfogadom a kiigazítások szükségességét
A krónikus betegségnek hírneve van egy csavarkulcs beillesztésében sok tervben. Több tucat elszalasztott lehetőség és az élet eseményeinek átszervezése után lassan elkezdtem szokni, hogy mindent megpróbáljam ellenőrizni. Amikor a testem nem tudta megbirkózni egy 50 órás munkaidő követeléseivel, váltam szabadúszó újságírásra. Amikor a hajam többségét elvesztettem a chemo miatt, parókákkal és hosszabbítókkal játszottam (és imádtam!). És miközben a 40-es sarkot saját babám nélkül fordítom, elkezdtem az utat örökbe fogadni.
A kiigazítások segítenek abban, hogy a lehető legtöbbet hozhassuk ki az életünkből, ahelyett, hogy csalódottnak és csapdába esettünk azoknak a dolgoknak a csapdájába, amelyek nem a terv szerint haladnak.
6. Holisztikusabb megközelítést alkalmaztam
A főzés gyermekkorom óta nagy része az életemnek (mit mondhatnék, olasz vagyok), mégsem kezdetben hoztam létre az étel / test kapcsolatot. Az intenzív tünetekkel való küzdelem után megkezdtem az alternatív gyógymódok kutatásának útját, amelyek a gyógyszereim mellett működhetnek. Úgy érzem, mindent kipróbáltam: gyümölcslé, jóga, akupunktúra, funkcionális orvoslás, iv. Hidratálás stb. Egyes terápiáknak csekély hatása volt, míg mások - például étrend-változások és funkcionális gyógymódok - jótékony hatással voltak a specifikus tünetekre.
Mivel életem nagy részében az élelmiszerekkel, a vegyi anyagokkal stb. Fellépő hiperaktív, allergiás válaszokkal foglalkoztam, allergiás és élelmezés-érzékeny vizsgálatokat végeztem egy allergológustól. Ezzel az információval együtt dolgoztam egy táplálkozási szakemberrel, és átdolgoztam az étrendem. Nyolc évvel később még mindig hiszem, hogy a tiszta, tápanyagban gazdag ételek a testünknek napi lendületet adnak, amelyre szüksége van a lupus kezelésekor. Megváltoztak-e az étkezési változások? Nem, de nagymértékben javították az életminőségemet. Az élelemmel való új kapcsolatom jobbra változtatta a testem.
7. Gyógyulást találok mások segítésében
Az elmúlt 16 évben voltak olyan évszakok, amikor a lupus egész nap gondolkodott a fejemben. Engem fogyasztott, és minél inkább rá koncentráltam - konkrétan a „mi lenne”, annál rosszabbnak éreztem magam. Egy idő után elég volt. Mindig élveztem mások kiszolgálását, de a trükk az volt, hogy megtanultam. Abban az időben feküdtem a kórházban.
Szeretem segíteni másoknak egy olyan blogon keresztül, amely nyolc évvel ezelőtt indult LupusChick néven. Manapság havonta több mint 600 000 embert támogat és ösztönöz lupus és átfedő betegségekben. Néha személyes történeteket osztom meg; Más esetekben a támogatás azáltal, hogy meghallgatja valaki, aki egyedül érzi magát, vagy elmondja valakinek, hogy szeretik. Nem tudom, milyen különleges ajándéka van, amely másoknak segíthet, de azt hiszem, hogy a megosztás nagy hatással lesz mind a címzettre, mind pedig önre. Nincs nagyobb öröm, mint tudva, hogy szolgálat útján pozitívan befolyásolta valaki életét.
Elvitel
Felfedeztem ezeket az élethackeket egy hosszú, kanyargós út mentén, amely sok felejthetetlen magassággal és néhány sötét, magányos völgygel tele volt. Naponta tovább tanulok magamról, arról, hogy mi fontos számomra, és milyen örökséget akarok hagyni. Bár folyamatosan keresek a lupusszal folytatott napi küzdelmek leküzdésének lehetőségeit, a fenti gyakorlatok végrehajtása megváltoztatta a nézetem, és bizonyos értelemben megkönnyítette az életet.
Ma már nem érzem magam, hogy a lupus a vezetőülésben van, és tehetetlen utas vagyok. Ehelyett mindkét kezem van a kormányon, és van egy nagyszerű, nagy világ, amelyet felfedezni tervezek! Milyen életcsapdák segítik a lupusz virágzását? Kérjük, ossza meg velem az alábbi megjegyzésekben!
Marisa Zeppieri egészségügyi és élelmiszer-újságíró, szakács, szerző és a LupusChick.com, valamint a LupusChick 501c3 alapítója. New Yorkban lakik, férjével és megmentett patkányterrierjével. Keresse meg a Facebookon, és kövesse őt az Instagramon (@LupusChickOfficial).
