Hozzáférés a szükséges erőforrásokhoz
Sok forrás áll rendelkezésre azok számára, akik köpenysejtes limfómában (MCL) szenvednek. Ha többet tud megtudni a betegségről, segít megérteni kezelési lehetőségeit és megalapozott döntéseket hozhat a gondozásával kapcsolatban. Az érzelmi és társadalmi támogatás elérése szintén segíthet az állapot könnyebb kezelésében.
Olvassa tovább, és tudjon meg többet az Ön rendelkezésére álló forrásokról.
Lymphoma szakemberek
Ha az MCL-t diagnosztizálták, fontos, hogy egyeztessen egy szakemberrel, aki segít megérteni kezelési lehetőségeit és megkapja a szükséges ellátást. Az MCL viszonylag ritka, ezért néhány orvos nem ismeri a legújabb kezelési lehetőségeket. Ideális esetben a legjobb, ha találkoztunk egy lymphoma szakemberrel.
Fontolja meg az elsődleges kezelőorvosának vagy a rákkezelő központnak a felkérését, hogy hivatkozhasson Önnél egy limfóma-szakemberhez.
Az Amerikai Klinikai Onkológiai Társaság online adatbázist működtet, amelynek segítségével limfóma szakembereket találhat az Egyesült Államokban. Az American Hematológiai Társaságnak kereshető adatbázisa is van, amely limfómás szakértelemmel rendelkező hematológusokat foglal magában.
Ha a környéken nincsenek limfóma szakemberek, akkor lehet, hogy el kell utaznia, hogy meglátogassa azt. Ha ez nem lehetséges, akkor a helyi orvos e-mailben, telefonon vagy videokonferencia útján konzultálhat a szakemberrel.
Betegek weboldalai és forródrótjai
Számos forrás áll rendelkezésre, amelyek megismerhetik a kezelési lehetőségeket és az MCL-ben való jó megtartás stratégiáit. De néha kihívást jelenthet annak ismerete, hogy mely források hitelesek és pontosak.
Megbízható információkért:
- Kérdezze meg orvosát vagy a rákkezelő központot az MCL-ről további információkért.
- Keresse meg a Lymphoma Kutatási Alapítvány webhelyének MCL részét, vagy keresse fel a segélyvonalat a 800-500-9976 telefonszámon vagy a [email protected] címen.
- Vegye fel a kapcsolatot egy információs szakemberrel a Leukemia és Lymphoma Társaságon keresztül a 800-955-4572 telefonszámon, az [email protected] e-mail címen, vagy a szervezet online csevegőszolgáltatásán keresztül.
Pénzügyi támogatási programok
A kezelés költsége nagyban változik, attól függően, hogy milyen kezelési tervet készít, ahol kezelést kap, és minden esetleges egészségbiztosítást.
A gondozás költségeinek kezelése segíthet:
- Kérdezze meg orvosát vagy a rákkezelő központot, ha elfogadja-e az egészségbiztosítását. Ha nincs biztosítása, vagy nem engedheti meg magának a kezelést, kérdezze meg tőlük, hogy előírhat-e olcsóbb kezelést vagy kapcsolódhatnak-e Önhöz pénzügyi támogatási szolgáltatásokhoz.
- Vegye fel a kapcsolatot az egészségbiztosítási szolgáltatóval, hogy megtudja, az orvosi találkozókat, a teszteket és a kezeléseket fedezi-e. Segíthetnek abban, hogy megtanulja, mennyit kell fizetnie a havi díjakban, az éves levonásokban, valamint az együttbiztosításban vagy a copayban fizetendő díjakban.
- Vegye fel a kapcsolatot a gyógyszereinek gyártójával, amelyet megtanulta, ha beteg-visszatérítési vagy támogatási programokat kínálnak. Lehet, hogy kedvezményes lehet.
- Fontolja meg a klinikai vizsgálatba való bejelentkezést, hogy ingyenesen kísérleti kezeléseket kapjon. Orvosa segíthet abban, hogy megismerje a vizsgálatban való részvétel lehetséges előnyeit és kockázatait.
További információkat és pénzügyi támogatási forrásokat a következő szervezeteken keresztül találhat:
- Amerikai Rák Társaság
- Amerikai Klinikai Onkológiai Társaság
- Rákkezelés
- A rák pénzügyi támogatási koalíciója
- Leukémia és limfóma társaság
- Lymphoma Kutatási Alapítvány
Tanácsadási szolgáltatások és támogató csoportok
Az MCL kezelése stresszes lehet. Ha úgy találja, hogy a stressz, szorongás, harag, szomorúság vagy reménytelenség gyakori érzéseivel küzd, beszéljen orvosával. Támogatásért fordulhatnak mentális egészségügyi szakemberhez.
Néhány betegszervezet tanácsadási szolgáltatásokat is kínál. Például hívja a 800-813-4673 vagy e-mailt az [email protected] e-mailben, hogy beszéljen egy képzett tanácsadóval a Cancer Care Hopeline telefonon keresztül.
Meglehet, hogy megnyugtató kapcsolatba lépni más emberekkel, akik hasonló tapasztalatokkal szembesültek. Segíthet például:
- Kérdezze meg orvosát vagy a rákkezelő központot, ha vannak-e helyi támogató csoportok a limfómában élő emberek számára.
- Használja az American Cancer Society online adatbázisát a helyi támogatási programok megtalálásához.
- Látogasson el a Leukemia és Lymphoma Társaság webhelyére, ahol regisztrálhat online csevegésre, megkereshet egy helyi támogatási csoportot, vagy hozzáférhet egymáshoz nyújtott támogatásokhoz.
- Csatlakozzon a Lymphoma Támogatási Hálózathoz, hogy kapcsolatba léphessen társaival online vagy telefonon.
- Iratkozzon fel egy online támogatási csoportra a rákkezelés révén.
Palliatív ellátás és életkori tervezés
Az új kezelések sok MCL-ben szenvedő ember életét meghosszabbították. De végül a betegség hajlamos a progresszióra vagy visszatérésre. A Leukémia és Lymphoma Társaság jelentése szerint az MCL-vel diagnosztizált emberek átlagos élettartama öt-hét év.
Sokan úgy döntenek, hogy előre látják a palliatív ellátást, az élettartam végét érintő döntéseket és az ingatlanügyeket. Fontos megjegyezni, hogy az előre tervezés nem azt jelenti, hogy feladja a kezelést. Ehelyett ez a számos módszer, amellyel biztosíthatja, hogy aktív szerepet játszik a gondozás és az élet minden szempontjairól szóló döntéshozatalban.
Választhat:
- Kérdezze meg orvosát vagy a rákkezelő központot az élettartam végére vonatkozó tervezési és ápolási szolgáltatásokkal kapcsolatos további információkért.
- Látogasson el a Nemzeti Hospice és Paliatív Ápolási Szervezet CaringInfo webhelyére, ahol megismerheti a hospice programokat és más palliatív gondozási szolgáltatásokat.
- Találkozzon ügyvéddel vagy más jogi szakemberrel az előzetes egészségügyi irányelv kidolgozása érdekében. Ez a dokumentum közli orvosával a kezelési kívánságait, ha eléri azt a pontot, amikor már nem tudja önmagát támogatni.
- Találkozzon jogi szakemberekkel az akarat vagy bizalom kialakítása érdekében. Ezek az ingatlantervezési eszközök határozzák meg, hogy mi fog történni az ingatlanával.
- Beszéljen családjával az élet végét és az élet utáni kívánságait illetően, ideértve a test kezelésére vonatkozó preferenciáit is. Néhányan azt is választják, hogy leveleket írnak szeretteiknek, és időt vesznek minden fontos beszélgetésre, amelyet szeretnének.
Elvihető
Ha diagnosztizáltak MCL-t, hozzáférhet az erőforrásokhoz, hogy megfeleljen a támogatási igényeinek. Forduljon orvosához vagy a rákgondozó központhoz, vagy lépjen kapcsolatba egy hiteles rákos szervezettel, hogy megtaláljon forrásokat, amelyek segíthetnek.
