Ha Ön Parkinson-kórban szenved, vagy Parkinson-gondozó vagy, akkor tudja, hogy a betegség nem csak a testi mozgásokat érinti. Sokkal több, mint remegés, merevség és alkalmi egyensúlyi probléma.
Megkértük a Living with Parkinson's Disease Facebook közösségünket, hogy ossza meg néhány érzéketlen dolgot, amelyet az emberek mondtak az állapotról. Íme néhány dolog, amit hallottak - és mit szeretnének, ha inkább hallottak volna.
A Parkinson krónikus, degeneratív betegség. Ez azt jelenti, hogy a tünetek idővel súlyosbodnak. Minden eset egyedi, tehát az, amit a barátja néz ki vagy tapasztal, teljesen eltérhet az azonos betegségben szenvedő családtagtól.
Lehetetlen megjósolni, hol lesz egy év múlva a barátja, nem is beszélve tíz év múlva. A motoros tünetek gyakran a Parkinson-kór első jelei. Ezek a tünetek magukban foglalják az egyensúlyi nehézségeket, a járás vagy az álló helyzet nehézségeit és a pihenő remegést. Ezek a tünetek azonban más állapotok is mutatói lehetnek. Emiatt évekbe telik, mire valaki hivatalos diagnózist kap.
Noha a legtöbb Parkinson-kóros betegnél 60 év után diagnosztizálják a betegséget, bár a 18 évesnél idősebb személyeket bárki érintheti, bár jelenleg nincs gyógymód erre, az új kezelések, gyógyszerek és műtétek lehetővé teszik az emberek számára, hogy teljes és produktív életet éljenek - nem nem számít, milyen korban diagnosztizálták őket.
Több mint egy millió amerikai rendelkezik Parkinson-kórral, köztük Michael J. Fox, Muhammad Ali és Linda Ronstadt. A pontos diagnosztizálás nehéz és hosszú folyamat lehet. Ennek oka az, hogy nincs egyetlen diagnosztikai teszt. Ráadásul minden eset különbözik, és mindenkinek más a kezelési terve.
A kutatások azt találták, hogy a pozitív állapot megőrzése és a proaktív fellépés a legjobb módszer a tünetek romlásának és a betegség előrehaladásának lassítására.
A Parkinson-kórok elsősorban a motoros készségeket befolyásolják, de jelentős befolyást gyakorolhatnak az ember hangulatára is. Valójában a betegségben szenvedők közel 60% -a valamikor enyhe vagy közepes depressziót tapasztal. Depressziós állapotban a barátja megnehezítheti bizonyos tevékenységek elvégzését, amelyeket valaha is szerettek.
Ahelyett, hogy hátsó ülést venne fel, és arra vár, hogy a barátja kapcsolatba lép veled, magad vállalja a kezdeményezést. Hívja, és megnézheti, szeretnének-e egy rövid sétát folytatni veled, vagy csatlakozni téged és családját a filmekhez. Ha úgy gondolja, hogy inkább otthon maradnak, lepje meg őket házi készítésű vacsorával, amellyel ketten közösen megoszthatják. Az ilyen kis gesztusok nagyban megváltoztathatják barátja általános hangulatát és életminőségét.
Számos gyógyszer létezik a Parkinson kór számára, de a betegség nem visszafordítható vagy gyógyítható. Mivel a betegség befolyásolhatja a megismerést, a betegségben szenvedőknek gyakran nehéz a gyógyszereik tetején maradni. Gyakori, hogy az emberek több gyógyszert szednek a nap folyamán, különböző időpontokban. Lehet, hogy barátja nehezen emlékszik arra, hogy gyógyszert vett-e, vagy amikor a következő adagot tervezik bevenni. Ha észreveszi ezt, kérdezd meg, van-e valami segítséget nyújtó kérdés. Ha emlékeztetőt állít be a telefonjára, vagy akár öntapadó jegyzetet helyez a hűtőszekrényére, akkor megmutatja, hogy ott vagy velük.
Minden ember egyedülálló tapasztalata van a Parkinson-kórban. Ez lehetetlenné teszi, hogy megtudjuk, mi megy keresztül valaki. A Parkinson-kór tünetei és annak előrehaladási sebessége személyenként változnak. Tehát akkor is, ha családtagja vagy más barátja volt a betegséggel, nem valószínű, hogy ugyanúgy fogják érezni magukat. Ha megkérdezi, vajon barátjának segítségre van szüksége -, megmutatja, hogy törődik és szeretne segíteni a betegség kezelhetőbbé tételében.
