A sclerosis multiplexben szenvedő betegek néha tehetetlennek érzik magukat. Végül is a helyzet progresszív és kiszámíthatatlan, igaz?
És ha a betegség a másodlagos progresszív SM-re (SPMS) vezet, akkor a bizonytalanság teljesen új szintje létezhet.
Értjük. Mindkettőnk az elmúlt két évtizedben élte a betegséget. Jennifer az SPMS-szel él, Dan pedig a relapszus-enyhítő SM-vel. Akárhogy is, nem mondhatjuk el, hogy az MS mit fog tenni velünk, vagy hogyan fogunk érezni magát az egyik napról a másikra.
Ezek a valóságok - a bizonytalanság, az ellenőrzés hiánya - sokkal fontosabbá teszik azok számára, akik az SPMS-sel élünk, hogy maguknak célokat tűzzünk ki. A célok kitűzésekor jelentős lépést teszünk annak érdekében, hogy ne hagyjuk, hogy a betegség elérje azt, amit akarunk.
Szóval, hogyan állíthatja be és tarthatja be céljait, amikor az SPMS-sel él? Vagy bármilyen krónikus betegség? Íme néhány kulcsfontosságú stratégia, amelyek segítettek nekünk célok kitűzésében és a célkitűzésen való maradásban azok elérésében.
Állítson fel ésszerű és elérhető célokat
A célok mindkettőnk számára fontosak, különösen azért, mert Jennifer MS-je az elmúlt 10 évben előrehaladt. A célok összpontosították igényeinket, küldetésünket és azt, amit elérni próbálunk. A célok segítettek abban is, hogy gondozó párként jobban kommunikáljunk.
Jennifer felvette néhány hasznos útmutatást a WW-ben töltött éveiről, a wellness és életmód programról, amelyet hivatalosan súlyfigyelőnek hívtak. Íme néhány tipp, amely rátapadt:
- A terv nélküli cél csak vágy.
- Meg kell neveznie, hogy igényelje.
Az ilyen tanácsok nem korlátozódnak arra, hogy Jennifer törekedjen súlyának és egészségének kezelésére. Sokszor alkalmazták azokat a célokat, amelyeket ő maga kitűzött, és azokat a célokat, amelyeket párként állítunk össze.
Az előrehaladás során készítsd el magad szilárd, részletes és leíró cselekvési terveket az elérni kívánt célokkal kapcsolatban. Magasra törekedj, de légy reális az energiádat, érdekeidet és képességeit illetően.
Miközben Jennifer már nem járhat, és nem tudja, hogy valaha ismét megteszi - edzi az izmait, és azon dolgozik, hogy a lehető legszorosabb maradjon. Mivel az SPMS használatával soha nem tudhatja, mikor történik áttörés. És egészséges akar lenni, amikor ezt megteszi!
Legyen határozott, de hajtsa végre a szükséges módosításokat
Miután megnevezte és kijelentette a célját, fontos, hogy koncentráljon és maradjon vele, ameddig csak tudja. Könnyű csalódni, de ne hagyja, hogy az első sebességviszonyok teljesen levonuljanak a pályáról.
Légy türelmes, és értsd meg, hogy a célhoz vezető út nem egyenes vonal.
Az is helyénvaló, hogy újraértékelje céljait, amikor a helyzetek megváltoznak. Ne feledje, hogy krónikus betegségben él.
Például, röviddel azután, hogy Jennifer helyrehozta az MS diagnózisának hátsó pontját, megpróbálta megszerezni a mesterfokozatot az alma mater-ből, a Michigan-Flint Egyetemen. Ez elérhetõ cél volt, de nem az a néhány elsõ évben, amikor alkalmazkodott a progresszív betegség állandóan változó új normáihoz. Elég volt a tányérján, de soha nem felejtette el a kívánt diplomát.
Amikor Jennifer egészsége végül stabilizálódott, és sok kemény munka és eltökéltség után megszerezte a Michigan Központi Egyetemen humán tudományok Masterjét. Közel 15 évvel az oktatás szüneteltetése után sikeresen teljesítette egész életen át tartó célját, miközben az SPMS-sel él.
Kérjen segítséget és támogatást
Az MS izoláló betegség lehet. Tapasztalataink szerint gyakran kihívást jelent a mindennapi támogatás megtalálása. A családnak és a barátoknak néha nehéz ilyen jellegű érzelmi, szellemi és fizikai támogatást nyújtani, mert ők - és még azok is, akik nálunk élnek. - nem értem teljesen, hogy mire van szüksége napról napra.
De mindez megváltozik, amikor kitűzzük és megfogalmazjuk azokat a célokat, amelyeket remélünk elérni. Ez megkönnyíti az emberek számára, hogy megértsék és körbevágják az agyukat arra, amit elvégzünk. És ez kevésbé félelmetes mindazok közül, akik krónikus állapotban élnek, mert rájönünk, hogy nem csak ezzel foglalkozunk.
Mindkettőnknek a célja az volt, hogy könyvet írjon az SM-vel való életünkről és arról, hogy miként léphetünk fel az általa jelentett kihívások felett. Mintha nem lenne elegendő az összes példány összeírása és összehúzása, az írott szavak lapjait vonzó, aprólékosan szerkesztett kiadványokká kellett alakítanunk.
Mindezt egyedül? Igen, elég magas cél.
Szerencsére van néhány hihetetlen barátunk, akik hivatásos írók és tervezők, és teljes szívvel a fedélzeten voltak, és megosztották képességeiket, hogy segítsenek elérni ezt a célt. Támogatásuk miatt a könyv ellenére az MS to Spite MS kevésbé beszélt nekünk, hanem inkább a barátok és a család közös látásmódjáról.
Ünnepeld minden sikeres pillanatot
A legtöbb cél eleinte félelmetesnek tűnik. Ezért fontos kiírni, kidolgozni egy tervet, és a végső célt kisebb részekre bontani.
Minden elvégzett teljesítmény sokkal közelebb hozza a cél megvalósításához, tehát mindent ünnepelj! Például, amikor minden órát Jennifer befejezte, sokkal közelebb volt ahhoz, hogy megszerezze a mester fokozatát.
A kis pillanatok megünneplése lendületet teremt, és energiát nyújt, és tovább halad. És néha ezt szó szerint is értjük!
Minden nyáron Iowába indulunk, hogy időt töltsünk Dan családjával. Ez egy közel 10 órás autóútra a mozgássérültek számára hozzáférhető kisteherautónkban, amelyet Dannak egész idő alatt vezetnie kell. Ez bárki hosszú meghajtója - nem is beszélve, amikor az MS-sel élsz.
Mindig izgalom jelent meg olyan család meglátogatásakor, amelyet egy év alatt még nem láthattunk, amely felszámít minket a Hawkeye államba vezető úthoz. De a visszatérő Michiganba tett utazásunk nagyon fárasztó lehet.
Megtaláltuk azonban a módját, hogy mindent perspektívaban tartsunk. Kis ünnepségeink vannak, amelyek ösztönöznek bennünket tíz órás túránkba. Minden úton, amikor úton vagyunk, tudjuk, hogy sokkal közelebb vagyunk ahhoz, hogy biztonságosan visszatérjünk haza.
Elvihető
Az SPMS-sel élni kihívás, de ez nem akadályozhatja meg a személyes célok elérését és elérését. A betegség sokat vitt tőlünk, de úgy gondoljuk, hogy fontos, hogy a szemünket mindenre figyeljünk, amire még szükségünk van.
Még akkor is, ha bosszantóvá válik, soha nem szabad feladni a céljainak követését. Az MS itt van a hosszú távra, de ennél is fontosabb, hogy te is!
