A Történetem A Cisztás Fibrózisú Egyetemről

2024 Szerző: Jesus Peterson | [email protected]. Utoljára módosítva: 2023-12-17 11:18

Kedves barátom,

Nem tudnád, hogy cisztás fibrózis van rám nézve. Ez a betegség a tüdőmet és a hasnyálmirigyt érinti, megnehezítve a légzést és a súlygyarapodást, de nem úgy nézek ki, hogy gyógyíthatatlan betegség van.

Azért nevelték fel, hogy független vagyok az egészségügyi ellátásomat illetően, ami a szüleim egyik legjobb dolga, amit értem tehetett volna. Mire felkészültem a főiskolára, nyolc évig önállóan válogattam a heti tabletták eseteit. A középiskolás ideje alatt néha egyedül az orvosok találkozóira jártam, tehát minden kérdés nekem, és nem anyukámnak irányult. Végül képes lennék egyedül élni.

De amikor eljött az idő, hogy egyetemet válasszak, tudtam, hogy az otthoni közelség fontos az egészségem szempontjából. Választottam a Marylandi Towson Egyetemet, amely 45 percre van a szüleim házától és körülbelül 20 percre a Johns Hopkins Kórháztól. Elég messze volt ahhoz, hogy függetlenségem legyen, de elég közel voltam a szüleimhez, ha szükségem volt rájuk. És néhányszor is csináltam.

Nagyon makacs voltam. Amikor fokozatosan megsérültem az egyetemen, figyelmen kívül hagytam. Tudományos túlteljesítő voltam, és nem engedtem, hogy a betegségem lassítson engem attól, hogy mindent megtehessek. A teljes kollégiumi élményt akartam.

A többéves év végére tudtam, hogy beteg vagyok, de túl sok elkötelezettségem volt azért, hogy az első helyen álljak az egészségem. Végül bejuttam a tanulmányaimra, a hallgató újság hírszerkesztő posztjára, és természetesen a társadalmi életre.

Az ugyanazon év utolsó döntője után anyámnak el kellett vinnie Johns Hopkins gyermekgyógyászati mentőszobájába. A teszt után alig tudtam visszajutni a kollégiumi szobámba. A tüdőfunkcióm jelentősen csökkent. Nem tudtam elhinni, hogy még az utolsó döntőbe is elviszem az állóképességet.

Az egyik legnehezebb dolog az egyetemre való áttéréskor, mivel cisztás fibrózisban szenvedő személy elkötelezi magát az egészségével. De ez is az egyik legfontosabb dolog. Fontos, hogy lépést tartson gyógyszereivel, és rendszeresen keresse fel a cisztás fibrózis orvosát. Akkor is adj magadnak pihenésre. Még most, közel 30 éves koromban is nehezen tudom megismerni a határaimat.

Visszatekintve a Towson-ban töltött éveimre, szeretném, ha nyitottabb lennék a cisztás fibrózisom kapcsán. Minden alkalommal, amikor állapotom miatt el kellett utasítanom egy társadalmi eseményt, bűntudatom volt azért, mert azt hittem, hogy a barátaim nem értik. De most már tudom, hogy az egészségem az első. Inkább kimaradok egy vagy két eseményről, mint inkább hiányoznék az életemből. A jobb választásnak tűnik, igaz?

Tisztelettel, Alissa

Alissa Katz 29 éves, akinek születésekor cisztás fibrózist diagnosztizáltak. Barátai és munkatársai idegesen küldik el neki szöveges üzeneteket, mert ő emberi helyesírás- és nyelvtani ellenőrző. Az élet legtöbb dolgánál jobban szereti a New York-i bageleket. Május elején ő volt a Cisztikus Fibrózis Alapítvány Great Strides nagykövete New York-i sétájuk során. Kattintson ide az Alissa cisztás fibrózis előrehaladásáról és az Alapítványnak történő adományozásáról.