1998 áprilisában egy reggel felébredtem az első pikkelysömör tüneteimre. Csak 15 éves voltam és középiskolai tanuló. Annak ellenére, hogy a nagymamámnál psoriasis volt, a foltok olyan hirtelen jelentkeztek meg, hogy azt gondoltam, hogy allergiás reakció.
Nem volt epikus kiváltó tényező, mint például stresszes helyzet, betegség vagy életet megváltoztató esemény. Csak ébredtem fel, vörös, pikkelyes foltokkal borítva, amelyek teljesen átvették a testem, intenzív kellemetlenséget, félelmet és fájdalmat okozva.
A bőrgyógyász látogatása megerősítette a pikkelysömör diagnózist, és új gyógyszerek kipróbálására és a betegségem megismerésére indított. Nagyon hosszú időbe telt, hogy valóban megértsem, hogy ez egy olyan betegség, amellyel örökre élni fogok. Nem volt gyógymód - nem volt mágikus tabletta vagy testápoló, amely a foltok eltűnését okozná.
Évekbe telt, amíg minden napfényt kipróbáltunk. Kipróbáltam a krémeket, testápolókat, géleket, habokat és samponokat, még műanyag csomagolásba csomagolva magam, hogy a gyógyszereket bekapcsoljam. Aztán hetente háromszor végezték könnyű kezeléssel, és mindez még mielőtt a Driver's Ed-hez került volna.
Navigálás a tizenéves identitáson
Amikor elmondtam az iskolában a barátaimnak, nagyon támogatták a diagnózisomat és sok kérdést tettek fel annak érdekében, hogy jól érezzem magam. Osztálytársaim nagyrészt nagyon kedves volt vele. Úgy gondolom, hogy a legnehezebb részben a többi szülő és felnőtt reakciója volt.
A lacrosse-csapatban játszottam, és néhány ellenkező csapat aggodalmait fejezte ki amiatt, hogy valami fertőzővel játszom. Edzőm azért kezdeményezte, hogy beszéljen róla az ellenfél edzőjével, és ez általában gyorsan mosollyal rendeződött. Mégis láttam a kinézetét és suttogását, és akartam a karom mögé zsugorodni.
A bőröm mindig túl kicsi volt a testem számára. Nem számít, mit viseltem, hogyan ültem vagy feküdtem, nem éreztem magam jól a testemben. Tinédzsernek lenni elég kínos anélkül, hogy vörös foltokkal fedeznék. A bizalommal küzdöttem a középiskolán és a főiskolán keresztül.
Nagyon jól tudtam elrejteni a foltaimat ruházat és smink alatt, de Long Island-en éltem. A nyár meleg volt, párás, és a strand mindössze 20 perces autóútra található.
Megbirkózni a közvélemény felfogásával
Világosan emlékszem egy olyan időre, amikor először nyilvánosan szembesültem egy idegennel a bőrömmel kapcsolatban. A középiskolai évfolyam előtti nyáron néhány barátommal elmentem a tengerpartra. Még mindig foglalkoztam azóta fellángolással, a bőröm elég vörös és foltos volt, de nagyon vágytam, hogy lemegy a nap a foltokra, és utolérjem a barátaimat.
Szinte amint levettem a strandfedelet, egy hihetetlenül durva nő elrontotta a napomat azzal, hogy felmentem, hogy megkérdezze, van-e bárányhimlő, vagy „valami más fertőző”.
Megdermedtem, és még mielőtt elmondhattam volna valamit, ami magyarázható volt, továbbra is hihetetlenül hangos előadást tartott nekem arról, hogy milyen felelőtlen vagyok, és hogyan tettem körülöttem mindenkit, hogy elkapjam a betegségemet - különösen a kisgyermekeit. Megvetettem. A könnyek visszatartásával alig tudtam kivenni olyan szavakat, egy halk suttogás mellett, hogy „csak psoriasis van”.
Időnként megismétlem, és azon gondolkodom, amit kellett volna mondanom neki, de akkor nem voltam olyan kényelmes a betegségnél, mint most. Még csak tanultam, hogyan kell vele élni.
A bőr elfogadása, amiben vagyok
Az idő múlásával és az élet előrehaladtával többet megtudtam arról, hogy ki vagyok és ki akarok lenni. Rájöttem, hogy a pikkelysömör része annak, aki vagyok, és hogy azzal megtanulva élni fogok.
Megtanultam figyelmen kívül hagyni az idegenek, ismerősök vagy kollégák tekintetét és érzéketlen megjegyzéseit. Megtanultam, hogy a legtöbb ember képzetlen arról, hogy mi a pikkelysömör, és hogy az idegenek, akik durva megjegyzéseket tesznek, nem érik meg időmet vagy energiámat. Megtanultam, hogyan lehet az életstílusukat adaptálni a fáklyákhoz való viselkedéshez, és hogyan kell öltözni körülötte, hogy magabiztosan érzem magam.
Szerencsém van, hogy voltak olyan évek, amikor tiszta bőrben élhetek, és jelenleg a biológiai szerrel tudom kezelni a tünetemet. A pikkelysömör még tiszta bőr mellett is nap mint nap gondolkodik, mert gyorsan megváltozhat. Megtanultam értékelni a jó napokat, és elkezdtem egy blogot, ahol megoszthatom tapasztalataimat más fiatal nőkkel, akik megtanultak élni a saját pikkelysömör-diagnózisukkal.
Elvihető
Nagyon sok fontos eseményemről és eredményeimről pszoriázis szerepel az utazás során - érettségek, promi, karrierépítés, szerelmes szerelem, feleségülvétel és két gyönyörű lányom. Időbe telt, hogy megépítsem a pszoriázisos bizalmat, de vele nőttem fel, és azt hiszem, hogy ennek a diagnózisnak részben az lett, aki ma vagyok.
Joni Kazantzis a justagirlwithspots.com, a díjnyertes psoriasis blog létrehozója és bloggere. Ennek célja a tudatosság megteremtése, a betegség oktatása és személyes történeteinek megosztása a psoriasisos 19 évesnél idősebb utazásáról. Küldetése az, hogy megteremtse a közösség érzetét és megosszon olyan információkat, amelyek segíthetik az olvasóit a pikkelysömör megélésének napi kihívásaiban. Úgy véli, hogy a lehető legtöbb információval a psoriasisban szenvedő emberek képesek arra, hogy a legjobb életüket éljék és életükre a megfelelő kezelési döntéseket hozzák.
