Annak ellenére, hogy a nagymamám psoriasisban szenvedett, nagyon korlátozottan értettem meg, hogy mi ez valójában. Nem emlékszem, hogy ha gyerek voltam, akkor lángolt. Valójában egyszer azt mondta, hogy az ötvenes éveiben Alaszkába utazás után psoriasis soha többé nem vált ki.
Tudva, hogy mit tudok a psoriasisról, hihetetlen rejtély. És egy nap remélem, hogy ellátogat Alaszkába, hogy felfedezze magam!
Saját diagnózisom 1998 tavaszán jelent meg, amikor csak tizenöt éves voltam. Akkor az internet azt jelentette, hogy tárcsázott az AOL-ra, és az azonnali üzenetküldést a barátaimmal „JBuBBLeS13” néven. Még nem volt hely olyan emberekkel találkozni, akik psoriasisban élnek. És határozottan nem engedtem meg, hogy idegen emberekkel találkozzam az interneten.
Azt sem használtam az internetet, hogy független kutatásokat végezzek és megismerjem az állapotomat. A pikkelysömörrel kapcsolatos adataim az orvos rövid látogatásaira és a várakozási helyiségekben található röpiratokra korlátozódtak. A tudásom hiánya érdekes ötleteket adott nekem a pikkelysömörről és annak működéséről.
Azt hittem, hogy ez csak bőr
Eleinte nem gondoltam a psoriasisra, mint vörös, viszkető bőrre, amely foltokat adott az egész testemben. Az általam felajánlott gyógyszeres kezelési lehetőségek csak a külső megjelenést kezelték, tehát néhány évvel ezelőtt hallottam még az „autoimmun betegség” kifejezést a psoriasis kapcsán.
Az a megértés, hogy a psoriasis belülről kezdődött, megváltoztatta a kezelési módom és a betegség gondolkodásának módját.
Most szenvedélyesen foglalkozom azzal, hogy egy olyan holisztikus megközelítéssel kezeljük a psoriasist, amely minden szempontból megtámadja a betegséget: belülről és kívülről, valamint az érzelmi támogatás további előnyeivel. Ez nem csak kozmetikai dolog. A testben történik valami, és a piros foltok csak a psoriasis egyik tünete.
Azt hittem, ez eltűnik
Valószínűleg megjelenése miatt azt gondoltam, hogy a psoriasis olyan, mint a bárányhimlő. Néhány hétig kellemetlen lennék, viselnék a nadrágot és a hosszú ujjukat, aztán a gyógyszeres kezelés beindulna, és kész leszek. Örökké.
A flare kifejezés még nem jelentett semmit, ezért eltartott egy ideig, amíg elfogadták, hogy a psoriasis kitörése hosszabb ideig fennmaradhat, és ez évekig folytatódni fog.
Annak ellenére, hogy nyomon követem a fáklyák kiváltó eseményeit, és arra törekszem, hogy megkerüljem őket, és mindent megteszek annak érdekében, hogy elkerüljem a stresszt, néha fáklyák fordulnak elő. A fellobbanást olyan események válthatják ki, amelyek nem befolyásolhatják, például a hormonom megváltozik a lányom születése után. Esetleg fellobbanhat is, ha influenzával megbetegedtem.
Azt hittem, hogy csak egyféle pikkelysömör létezik
Elég néhány évvel ezelőtt megtudtam, hogy egynél többféle pikkelysömör is létezik.
Megtudtam, amikor részt vettem egy Nemzeti Psoriasis Alapítvány rendezvényén, és valaki megkérdezte tőlem, hogy milyen típusú vagyok. Eleinte úgy láttam, hogy egy idegen kéri a vércsoportomat. Az első reakciómnak az arcomon kellett megjelennie, mert nagyon édesen elmagyarázta, hogy öt különböző típusú psoriasis létezik, és ez nem mindenki számára azonos. Kiderül, hogy van plakkom és gutátom.
Azt hittem, hogy van egy recept mindenkinek
A diagnózisom előtt hozzászoktam a gyógyszeres kezelés alapvető lehetőségeihez - általában folyadék vagy tabletta formájában. Naivnak tűnhet, de egészen egészen egészen addig is egészséges voltam. Akkoriban az orvoshoz tett tipikus utazásaim éves ellenőrzésekre és mindennapi gyermekkori betegségekre korlátozódtak. A felvételeket az immunizáláshoz tartották fenn.
Diagnózisom óta psoriasisomat krémekkel, gélekkel, habokkal, krémekkel, spray-kkel, UV-fénnyel és biológiai felvételekkel kezeltem. Ezek csak a fajta, de kipróbáltam márkánként több márkát is. Megtanultam, hogy nem mindenki működik mindenki számára, és ez a betegség mindannyian eltérő. Hónapokig vagy akár évekig is eltarthat, hogy megtalálja az Ön számára megfelelő kezelési tervet. Még ha az Ön számára is működik, előfordulhat, hogy csak egy ideig működik, és akkor alternatív kezelést kell találnia.
Elvihető
Az idő kutatása a betegség feltárására és a psoriasisról szóló tények megismerésére nagy változást hozott nekem. Ez tisztázta a korai feltételezéseimet és segített megérteni, mi történik a testemben. Annak ellenére, hogy több mint 20 éve élek psoriasissal, hihetetlen, mennyit tanultam, és még mindig tanulok erről a betegségről.
Joni Kazantzis a justagirlwithspots.com, a díjnyertes psoriasis blog létrehozója és bloggere. Ennek célja a tudatosság megteremtése, a betegség oktatása és személyes történeteinek megosztása a psoriasisos 19 évesnél idősebb utazásáról. Küldetése az, hogy megteremtse a közösség érzetét és megosszon olyan információkat, amelyek segíthetik az olvasóit a pikkelysömör megélésének napi kihívásaiban. Úgy véli, hogy a lehető legtöbb információval a psoriasisban szenvedő emberek képesek arra, hogy a legjobb életüket éljék és életükre a megfelelő kezelési döntéseket hozzák.
