12 éves voltam, amikor először psoriasis alakult ki. Volt egy tapaszom, amely a fejbőr hátsó része mentén a hajszálon növekedni kezdett. Fogalmam sem volt, mi ez vagy mi folyik itt. Kicsit félelmetes volt, és még gyerekként is tudtam, hogy válaszokat kell kapnom. Hadd mutassam be Önnek egy rövid pillantást a pikkelysömör útján.
A diagnózisom
Emlékszem, hogy anyámnak mondtam a javítást, mert aggódtam. Azt gondolta, hogy valószínűleg csak a száraz bőr, ami ésszerű feltételezés volt. Megtisztítottam és körülbelül 12 éves én voltam. Visszatekintve látom néhány kiváltó tényezőt, amelyek esetleg az első pikkelysömör fellobbanáshoz vezettek. Stresszes környezetben voltam az iskolában, épp most kezdtem a pubertást, és azt mondták, hogy a családom elköltözne a városból, ahol felnőttem. Beszélj egy nagy évről!
Csak addig, amíg az új városomba költöztem, az első középiskolámban kezdőként nem kezdtem el, és még több skálát nem fejlesztettem ki, úgy gondoltam, hogy a száraz bőrön kívül más is történik. Anyukám úgy döntött, itt az ideje, hogy szakmai véleményt kérjen dermatológushoz.
"Pikkelysömör." Ez volt a bőrgyógyász döntése. A bőrgyógyász irodájában azt mondták nekem: „Helyezze be ezt a szteroidkrémet, kerülje a napot, és minden rendben lesz”. Utólag látva naivnak gondoltuk, hogy valóban ilyen egyszerű lehet.
Még soha nem hallottunk a psoriasisról. Anyukám további információkat és válaszokat keresett az interneten. Nagyon sok kutatás volt! Remélte, hogy talál néhány alternatív kezelési lehetőséget, amelyek lehetővé teszik számukra a szteroidkrémek lehető legnagyobb mértékű elkerülését.
Másképp kezdtem el enni, hogy megkönnyítsem a psoriasis kezelését. Kivágtunk bizonyos ételeket, és elkezdtem néhány vitamint és étrend-kiegészítőt szedni, amelyekről azt gondoltak, hogy potenciálisan segíthetnek az állapotban. Nem mindig voltam nagyon kedves ragaszkodni ehhez a lehetőséghez. Tizenéves voltam, és természetesen „jobb” dolgok voltak, amelyek miatt aggódnom kellett. Évekkel később részt vettem egy klinikai vizsgálatban egy olyan gyógyszerrel, amely hatékony volt a pikkelysömöröm kezelésében. De amikor abbahagytam a gyógyszer szedését, a tünetem visszatért. Mondanom sem kell, hogy sok pikkelyes és romlott a psoriasis során.
Ups and downs psoriasis esetén
Az összes középiskolás alatt elrejtettem a mérlegeimet társaim elől. Csak a közeli barátok és a család tudta, mi van rejtve a hosszú ujjaim, harisnya és frufru alatt - vagy legalábbis így gondoltam! Szégyelltem, amikor valaki megkérdezte tőlem, hogy „miért voltam ilyen pelyhes”, vagy más megjegyzéseket ehhez hasonlóan. Attól tartottam, hogy nem fogadnak el, ha az emberek tudnak a pikkelysömörömről, és ennyire másképp látnak majd engem.
Különösen arra emlékszem, hogy egy alkalommal középiskolában egy barátom nem ölel meg, mert nem akarta, hogy a bőröm megérintse őt. Olyan volt, mintha azt hitte volna, hogy megfosztom őt a nem konzisztens krónikus betegségemmel. Teljesen meghátráltam.
Csak akkor, amikor befejeztem a középiskolát, és megkezdtem a főiskolát, rájöttem, hogy beteg vagyok a világból rejtőzködni. Befáradtam a megjegyzésekbe és a kérdésekbe. Fáradt voltam ahhoz, hogy okokat és kifogásokat keressek a bőrömmel kapcsolatban - olyasvalami, amiben nem tudtam ellenőrizni.
Szóval egy nagy lépést megtettem. Képeket készítettem a hátamról, a gyomromról és a hüvelykujjával felfelé mutató arcomról. Feliratot írtam, amelyről azt gondoltam, hogy a legmegfelelőbb a hatéves titkomat feltárni. Felirat volt az önszeretről és az ön elfogadásáról. Mindent, amit szeretnék, ha már évek óta képes voltam érezni és látni a fejemben. Aztán elküldtem a képeket és a feliratokat, hogy mindenki megtekinthesse, akit a Facebookon ismerek.
Itt egy kis részlet arról, amit kellett mondanom: „Psoriasisom van, és életem több értelmetlen évet töltöttem el, és rejtőztem a testem. De most büszke vagyok a testemre, és semmire sem adnám fel. Megtanította nekem magabiztossá válni és tényleg nem érdekel, hogy másoknak mit kell gondolkodniuk rólam.”
Ossza meg a Pinterest oldalon
Miután feltettem a posztomat, a szeretet, az elfogadás és a gratuláció legelterjedtebb válaszát kaptam. Megtettem! Legyőztem a félelmet, amit az emberek gondolhatnak rólam! És tudattam a világgal a legnagyobb titkomat!
El tudod képzelni, milyen hihetetlen megkönnyebbülés érzésem volt. Megkönnyebbültem a sóhajt. Úgy érezte, mintha egy hatalmas súly megemelkedett volna a mellkasomból. Már nem féltem. Elképesztő volt!
Mit tudtam magamról
A 2011-es felszabadulás pillanatától kezdve psoriasisos életem örökre megváltozott. Bár még mindig kaptam néhány csúnya megjegyzést és furcsa megjelenést az út mentén, most megragadom a bőröm. Mindig elmondhatom magamnak, hogy emlékezzen a bátorságomra és az önszeretetre.
Gyakran kérdeznek tőlem, hogyan tudom nyilvánosan mutatni a bőröm, és hogy ez nem zavar. Hogy teljesen őszinte legyek, imádom a bőröm! Igen, vannak olyan pillanatok, amikor azt szeretném, ha tiszta, rugalmas és ragyogó bőröm lenne. Ugyanakkor nem lennék az a magabiztos nő, aki ma vagyok, anélkül, hogy szoros kapcsolatban lennék a psoriasismal. A psoriasis az individualitás érzetét adta nekem. Segített megtanulni, ki vagyok, hogyan lehet erős, hogyan lehetek különféle, és hogyan szeretjem magam.
Elvihető
Ha van valami, amit bárki kivonhat a történetemből, remélem, hogy ez: Találja meg az önszeretet érzését. Azért kaptuk a testünket, amelyben élünk. Úgy gondolom, hogy egy magasabbrendű lény tudta, hogy megbirkózhatom az élettel krónikus betegséggel. Az élet akadályain keresztül kitartok céltudatossággal és felhatalmazással.
Ez a cikk a következő pikkelysömör-támogatók kedvence: Nitika Chopra, Alisha Bridges és Joni Kazantzis
Krista Long a @pspotted Instagram oldal házigazda. Tizenévesek óta psoriasisban él, korai felnőttkorában pedig psoriasis ízületi gyulladásban él. Elsődleges célja, hogy betegségét megosztja a világgal, az, hogy segítsen másoknak, akik nem annyira magabiztosak a saját bőrükben, pikkelyesek vagy sem, úgy érzzék, mintha nem lennének egyedül. Reméli, hogy másokat is arra ösztönöz, hogy jobban elfogadják őket a betegségükkel a mindennapi életükben.
