Az elsődleges progresszív sclerosis multiplex (PPMS) egy komplex betegség, amely egyének között változik. Más szóval, nem mindenkinek lesz ugyanaz a tünete vagy tapasztalata. A progresszió mértéke is változik.
A PPMS-t körülvevő rejtélyek sok mítoszot generáltak erről a körülményről. Ez sok zavart okozhat, amikor a sclerosis multiplexet (MS) és annak elsődleges formáit kívánja kutatni. Tudjon meg többet a PPMS-ről a leggyakoribb mítoszokról, valamint a valós tényekről.
Mítosz: Soha nem gyógyul meg a PPMS
Tény: Folytatódik a gyógyszerek kutatása
2017-től az MS nem gyógyítható. Bizonyos gyógyszereket az Egyesült Államok Élelmezési és Gyógyszerészeti Igazgatósága (FDA) hagyott jóvá az SM relapszus-remittív formáira, de úgy tűnik, hogy ezek többsége nem működik a PPMS-ben. Nemrégiben egy új gyógyszert, az Ocrevus-t (ocrelizumab) hagytak jóvá a PPMS-hez.
Ez nem azt jelenti, hogy soha nem lesz gyógymód. Valójában a kutatás folyik a PPMS gyógyszereinek, valamint az összes SM formájának lehetséges gyógyítására vonatkozóan. Mivel úgy gondolják, hogy a genetika és a környezet hozzájárul az SM fejlődéséhez, kutatásokban megvizsgálják, hogyan lehetne megakadályozni, hogy ezek a változók némelyikét később befolyásolják a felnőttek.
Mítosz: A PPMS elsősorban nőkben fordul elő
Tény: A PPMS ugyanolyan mértékben érinti a nőket és a férfiakat
Az SM bizonyos formái gyakrabban fordulnak elő nőkben, mint férfiakban - néha háromszor annyira. A National MS Society szerint a PPMS úgy tűnik, hogy mind a nőket, mind a férfiakat egyaránt érinti.
A PPMS diagnosztizálása nehéz lehet, de nem szabad azt feltételeznie, hogy az MS egy specifikus formája van a neme miatt.
Mítosz: A PPMS idős ember betegsége
Tény: Az állapot középkor előtt jelentkezhet
A PPMS kialakulása később fordul elő, mint az MS más formái. Úgy tűnik azonban, hogy tévhit, hogy ez egy idős ember betegsége. Ennek oka részben a fogyatékosság kezdete és az életkor összefüggése lehet. A Rochesteri Egyetemi Orvosi Központ szerint a PPMS kezdeti átlagéletkora 30 és 39 év között van.
Mítosz: A PPMS-diagnózis azt jelenti, hogy letiltják
Tény: A fogyatékossági arányok tartománya a PPMS-ben
A testi fogyatékosság kockázatot jelent a PPMS esetén - talán inkább, mint az SM más formái. Ennek oka a PPMS, amely több sérülést okoz a gerincben, ami viszont járási problémákat okozhat. Néhány PPMS-sel szenvedő embernek segítségre lehet szüksége sétára, például vesszőkre vagy kerekes székekre. A Nemzeti MS Társaság becslései szerint az MS-ben szenvedő emberek kb. 25% -ának szüksége van ilyen típusú segítségre.
Ez még nem jelenti azt, hogy fogyatékossággal kell számolnia a PPMS diagnosztizálása után. A rokkantság aránya változik, ugyanúgy, mint a tünetek. Az aktív életmód részeként rendszeres testmozgással hozzájárulhat a gyaloglás problémáinak elkerüléséhez. Beszéljen orvosával további lehetőségeiről, amelyek segítenek megőrizni függetlenségét, például a fizikai és a foglalkozási terápiáról.
Mítosz: A PPMS használata azt jelenti, hogy abba kell hagynia a munkáját
Tény: A munka nem rontja a PPMS-t
Mítosz, hogy abba kell hagynia a munkát, csak azért, mert PPMS-je van. Egyes tünetek megnehezíthetik a munkát, például fáradtság, kognitív károsodás és járási problémák. De a PPMS-sel rendelkezők többsége legalább részmunkaidőben dolgozhat jelentős problémák nélkül. Igaz, hogy a PPMS több, a munkával kapcsolatos kihívást eredményezhet az MS más formáival összehasonlítva. De ez nem azt jelenti, hogy mindenkinek, akinek a betegsége van, abba kell hagynia a működését.
Ha munkahelyével kapcsolatos biztonsági aggályai vannak, akkor fontolhatja meg, hogy beszéljen a munkáltatóval a lehetséges szállásokról. Orvosa javaslatokat is adhat a PPMS-sel való munka megkönnyítésére.
Mítosz: Egy gyógyszer sem segít a PPMS-ben, ezért érdemes megvizsgálnia a természetes gyógymódokat
Tény: Van egy új gyógyszer, amelyet jóváhagytak a PPMS-hez, és a természetes MS-kezelések nem feltétlenül biztonságosak
A közelmúltig nem álltak rendelkezésre FDA által jóváhagyott gyógyszerek a PPMS-hez. 2017. március 28-án azonban új, Ocrevus (orelizumab) nevű gyógyszert hagytak jóvá a relapszus és a PPMS kezelésére. Az Ocrevus-nal kezelt 732 résztvevő vizsgálatában hosszabb idő telt el a fogyatékosság romlásáig, mint a placebót kapó résztvevőknél.
Ezenkívül orvosa más típusú gyógyszereket is felírhat, amelyek segítenek enyhíteni a tüneteket. Például egy antidepresszáns enyhítheti a depressziót és a szorongást, míg az izomlazítók segíthetnek az alkalmi görcsökben.
Néhányan a természetes gyógymódok felé fordulnak abban a reményben, hogy találnak egyet, amely segíthet a tünetek kezelésében. Folytatódnak a kutatások ezen módszerek némelyikén, például a kannabisz, a gyógynövényes kezelések és az akupunktúra területén. Jelenleg azonban nincs bizonyíték arra, hogy ezek biztonságosak vagy hatékonyak-e bármilyen SM formában.
Ha úgy dönt, hogy kipróbál egy természetes gyógymódot, először forduljon orvosához. Ez különösen akkor fontos, ha már kap vényköteles gyógyszereket.
Mítosz: A PPMS végül izoláló betegség - senki sem fogja megérteni, hogy mit élsz
Tény: Nem vagy egyedül
A Nemzeti MS Társaság becslése szerint mintegy 400 000 amerikai „elismeri, hogy rendelkezik SM-vel”. Majdnem egynegyedüknél vannak a betegség progresszív formái. Az MS-sel kapcsolatos fokozott vitáknak köszönhetően több támogató csoport létezik, mint valaha. Ezek személyesen és online is elérhetők.
Ha nem akarja megbeszélni a tapasztalatait másokkal, az rendben van. Ehelyett fontolóra veheti, hogy beszéljen tanácsadóval vagy szeretteivel. Ez segíthet megakadályozni az elszigeteltség érzéseit, amelyekkel sok PPMS-szel rendelkező ember szembesül.
Mítosz: A PPMS halálos
Tény: A PPMS progresszív betegség, de nem feltétlenül halálos
A kognitív és mobilitási problémák, valamint a PPMS gyógyításának hiánya, kombinálták azt a mítoszot, hogy ez az állapot halálos. A helyzet az, hogy míg a PPMS az idő múlásával előrehalad, ritkán halálos. A Nemzeti MS Társaság jelentése szerint az SM-ben szenvedők többsége eléri az átlagos élettartamot.
Az életmód megváltoztatása jelentősen javíthatja általános életminőségét, és hozzájárulhat a PPMS okozta szövődmények megelőzéséhez.
