Mi motiválta Önt a blog elindítására?
LF: „Azt akartam, hogy valami pozitív jöjjön ki a negatívból. Ez volt a módja annak, hogy tiszteletben tartsuk Jim emlékét, és hogy tapasztalatainkkal másokat segítsünk. Amikor elkezdtem írni a blogot, a legtöbb ember úgy gondolta, hogy az Alzheimer-kór és más típusú demencia az öregedés normális része, nem pedig olyan betegség, amely a fiatalabb embereket érintheti.”
Először nehéz volt nyitott lenni Jim állapotáról? Mi volt az érzés, hogy annyira ír valakiről?
LF: „Amikor Jimnek először diagnosztizálták az„ Alzheimer-kóros demenciát”, még az 'Alzheimer-szót' sem tudtam mondani sírás nélkül. Noha fontosnak tartottam az emberek megismerését, milyen pusztító betegsége volt, időbe telt, mire kinyíltam. Amikor 1999-ben részt vettem az Alzheimer-kórban, az ő története felhívta a figyelmet a betegségre közösségünk számára. Ügyvédként megtanultam, hogy Jim történetének megosztása befolyásolta törvényhozóinkat. Miután megtudtam, hogy a története - a történetünk - mások számára hasznos volt, megkönnyítette a róla való írást.”
Megváltoztatta-e a blogolás az Alzheimer-kórt illetően?
LF: „Csak Jim halála után blogoztam, de a blog elkészítése módja lett számomra annak előrefizetésére. A blogolás személyes haszna az, hogy az írás mindig is volt a terápiám. A blogolás segít átgondolni a dolgokat, és pozitívbb kilátást nyújt nekem az életről. Segít emlékezni a jókra, és felismerni, hogy ez messze meghaladja a rosszat.”
A blogolás felhatalmazó élmény volt?
LF: „Az Alzheimer-szövetség önkéntessége erősítő tapasztalat volt számomra. [Később] a blog segített megosztani szenvedélyem. Az Egyesület támogató csoportja, az ápolói képzés és a bátorítás miatt a legjobb gondozó lettem.
Mikor észrevette először, hogy hozzászólásai valóban rezonálnak az emberekkel?
LF: „Eleinte csak gondoltam, hogy ezt a kis személyes blogot írok, és senki sem olvasta. Aztán egy nap egy egészségügyi blogból kértem egy új blog közzétételét. Elkezdtem e-maileket kapni az olvasóktól, hogy elmondják nekem, hogy bizonyos dolgok, amelyeket a blogomban mondtam, segítettek valakinek egy probléma megoldásában, vagy nevetésre késztettek őket, amikor nem voltak képesek.
„Soha nem volt nagyon sok követőm, de a blogom statisztikái azt mutatják, hogy naponta több száz ember olvassa el a világ minden tájáról 10 országból. Miután közzétettem a „Digitális ügyek rendezése” elemet, a blog egy nap alatt 2500 megtekintést kapott. Soha nem tudom, mi fog az internetről felbukkanni. A „Vietnami veteránok: PTSD és demencia” című, 2012. évi bejegyzés hetente új olvasókkal rendelkezik.”
Összekapcsolta-e a blog valakivel, akinek egyébként nem tudtad volna felkeresni?
LF: „Én évente könyvemként teszem közzé blogomat, amelyet a Walk to End Alzheimer-kórhoz adok, a vállalati szponzorálásom részeként. A könyvemen keresztül blogom olyan embereket ér el, akik nem férnek hozzá az internethez. Bármely életkorú emberek olvassák a könyveket, kezdve a kisgyermekektől az ápolási otthonokban élőkig. Gyakran hallom a személyes történeteiket, amikor könyvet vesznek.
Ossza meg a Pinterest oldalon
„2013 júliusában blogot írtam Hellen Cookról, egy Alzheimer-kóros nőről, aki eltűnt egy közeli városban. Amikor majdnem egy hónappal később találták meg a testét, blogot írtam a tragikus eredményről, és információkat osztottam meg azokról a programokról, amelyek segítenek megbirkózni a vándorlásban. Találkoztam Hellen családjával az Alzheimer-gyalog, amikor egy blogkönyvet vettek fel. Azóta kapcsolatba léptem unokájával, Sarah-val, a washingtoni ügyvédi fórumon és a Missouri-i Fővárosi Memória Napján.”
Mit változtatna meg a korai kezdetekről, az Alzheimer-kórról és a körülményekkel küzdő emberekről általában?
LF: „Soha nem említek demenciában szenvedő személyt„ betegnek”. Úgy gondolom, hogy fontos, hogy a betegség nem határozza meg az embert. Nincs együttérzésem annak, aki nem látogat el demenciában szenvedő embert, mert nem hiszik, hogy a személy felismeri őt. Semmi sem szomorúbb, mint amikor egy gondozási otthonba látogatunk, és láthatjuk az Alzheimer-osztályon lévő magányos, elfeledett embereket.”
Az Alzheimer-kór kutatásában és kezelésében sok előrelépés történt a Jim-mel ápolt 10 év alatt, valamint az azóta eltelt években. Ha vissza tudná fordítani az órát, mi lett volna a leghasznosabb neked és Jimnek?
LF: „Az Alzheimer-kór rejtélynek bizonyult. Úgy gondolom, hogy az egyik legígéretesebb megközelítés, amelyet hallottam, a vényköteles gyógyszerek koktélja, hasonlóan a HIV / AIDS kezelésének módjához. Az Alzheimer-kór két jellemző tulajdonsága a béta-amiloid plakkok és a tau-kusza, és valószínűleg egynél több gyógyszer lesz hatékony.
„Úgy gondolom, hogy a leghasznosabb dolog Jim életében a végleges diagnózis lett volna. Nem tudtuk biztosan, hogy Jim demenciája milyen volt a boncolásig. Ekkor fedeztük fel, hogy ritka demenciája van, az úgynevezett corticobasalis degeneráció. Bárcsak tudnánk, hogy a vényköteles gyógyszerek váratlan mellékhatásokkal járhatnak a demenciában szenvedőknél. Jimnek nagyon rossz tapasztalata volt az antipszichotikus gyógyszerekkel kapcsolatban.”
Véleménye szerint mi hiányzik a korai fellépésről és általában az Alzheimer-kórról folytatott jelenlegi vitákban?
LF: „Az Alzheimer-kór az Egyesült Államokban a hatodik legfontosabb halálok, és gyógyítás vagy hatékony kezelés nélkül ez az egyetlen betegség az első tízben. Becslések szerint 5,2 millió 65 éves vagy annál idősebb ember szenved Alzheimer-kórban, és kb. 200 000, 65 évnél fiatalabb ember kezdeti korai Alzheimer-kórban. Kúra nélkül ezek a számok század közepére körülbelül 13 millió esetre emelkednek.
„Az Alzheimer-kór a legdrágább betegség Amerikában. Az Alzheimer-kór gondozási és szolgáltatási költségei megterhelik a családi költségvetést, és megterhelik a Medicare és a Medicaid szolgáltatásokat. Országunknak az Alzheimer-kórot nemzeti prioritássá kell tennie, és többet kell befektetnie az Alzheimer-kór kutatási finanszírozásába. Az Alzheimer-kutatás krónikus alulfinanszírozása az ígéretes kutatásokat finanszírozás nélkül hagyja. Az érdekképviseleti erőfeszítések révén a finanszírozás nőtt az elmúlt években, ám az Alzheimer-kórra fordított kutatási összegek csupán egy töredéke az egyéb főbb betegségekkel kapcsolatos kutatási beruházásoknak.”
