Ha olyan kiszámíthatatlan állapotú diagnózist kap, mint a sclerosis multiplex (MS), sok dologra az orvos segíteni fog. Ennek ellenére lehetetlen felkészülni olyan sok ostoba, hülye, tudatlan és néha sértő dologra, amelyet az emberek a betegségüktől kérdeznek.
- Még akkor sem látsz betegnek! valami, amit az emberek mondanak nekem a néha láthatatlan betegségemről - és ez csak a kezdet. Itt áll hét kérdés és megjegyzés, amelyeket fiatal nőként, az MS-nél éltem.
1. Miért nem csak pihen?
A fáradtság az MS egyik leggyakoribb tünete, és a nap folyamán egyre rosszabbá válik. Néhányuknak ez egy állandó harc, amelyet alvásmennyiség nem képes megjavítani.
Számomra a napság azt jelenti, hogy fáradtan lemegyek és fáradtan ébredsz. Szóval nem, nem kell napszem.
2. Szüksége van orvosra?
Néha beszéd közben beszorulom a szavaimat, néha megfáradnak a kezem, és elveszítik a fogását. Ez a feltételekkel való együttélés része.
Van egy orvosom, akit rendszeresen látok az SM-ről. Megjósolhatatlan központi idegrendszeri betegség van. De nem, most nincs szükségem orvosra.
3. Ó, ez semmi - meg tudod csinálni
Amikor azt mondom, hogy nem tudok felkelni, vagy nem tudok odamenni, úgy értem. Nem számít, mennyire kicsi vagy könnyűnek gondolja, hogy ismerem a testem, és mit tehetek és mit nem tudok.
Nem vagyok lusta. Nincs olyan összeg, hogy „Gyere! Csak csináld! segíteni fog nekem. Először az egészségre kell helyeznem és tudnom kell a korlátaimat.
4. Próbáltál-e [beilleszteni az alaptalan gyógykezelést]?
Bárki, aki krónikus betegségben szenved, valószínűleg kapcsolatba léphet kéretlen orvosi tanácsokkal. De ha nem orvos, akkor valószínűleg nem kellene kezelési ajánlásokat tennie.
Semmi sem helyettesítheti a szakemberek által javasolt gyógyszereimet.
5. Van egy barátom …
Tudom, hogy megpróbál összekapcsolódni és megérteni, mit megyek keresztül, de mindenki ismerete, akinek ismered, akinek szintén van ez a szörnyű betegsége, szomorúvá tesz.
Különben is, függetlenül a fizikai kihívásaimtól, még mindig rendes ember vagyok.
6. El tudsz venni valamit?
Már egy csomó gyógyszert szedtem. Ha az aszpirin szedése segíthetne a neuropátiámban, akkor már kipróbáltam volna. Még a napi gyógyszereim mellett is vannak tünetek.
7. Olyan erős vagy! Meg fogod átjutni ezen
Ó, tudom, hogy erős vagyok. De az MS jelenleg nem gyógyítható. Egész életemben vele fogok élni. Nem értem át ezt.
Megértem, hogy az emberek gyakran ezt jó helyről mondják, de ez nem akadályozza meg, hogy emlékeztessem arra, hogy a gyógymód még mindig ismeretlen.
Elvihető
Csakúgy, mint az MS tünetei, másképp érintik az embereket, úgy ezek a kérdések és megjegyzések is. A legközelebbi barátaid néha rosszat mondhatnak, bár csak jó szándékuk van.
Ha nem biztos benne, mit kell mondani egy megjegyzéshez, amelyet valaki az Ön MS-ről tesz, gondoljon egy pillanatra mielőtt válaszolna. Időnként ez a néhány másodperc változtathat meg.
Alexis Franklin az arlingtoni (VA) betegtanácsadója, akinek 21 éves korában diagnosztizálták az SM-t. Azóta családjával több ezer dollárt gyűjtött az MS-kutatáshoz, és a nagyobb DC-s térségben utazott, beszélve más nemrégiben diagnosztizált fiatalokkal. az emberek a betegséggel kapcsolatos tapasztalataikról. A chihuahua-mix, Minnie szerető anyja, és szabadidejében szereti nézni a Redskins focit, főzni és horgolni.
