A Dolgok, Amiben A Crohn-féle Emberek Elfáradtak, Hogy Meghallják A Súlyukat

2024 Szerző: Jesus Peterson | [email protected]. Utoljára módosítva: 2023-12-17 11:18

Ha vásárol valamit az ezen az oldalon található link segítségével, akkor kereshetünk kis jutalékot. Hogyan működik?

A súly sok ember számára érzelmileg töltött tárgy. A Crohn-kórban élők számára ez egy még nehezebb téma, mivel a súlycsökkenés és a növekedés nem mindig a kezükben van.

A felbukkanások, a szteroidok kezelése és néha a műtét között a skála ingadozása kissé elkerülhetetlen része az állapot megélésének.

Egy dolog, ami biztosan nem segít? Bírósági, bántó és durva megjegyzések azoktól, akik nem igazán értik, hogy mi megy keresztül.

Megkérdeztük Crohn közösségünk tagjait a Facebookon, valamint néhány Crohn támogatóját és blogját:

Mit szeretne, ha mások tudnának az Ön tapasztalatáról?

Gyakran az emberek nem veszik észre, hogy a Crohn-diagnózis során valaki súlyával kapcsolatos vélemények súlyos hatást gyakorolhatnak az ember önértékelésére - különösen, ha az étkezés fájdalmas folyamat.

„Az egyik legnagyobb dolog, amelyet át kellett mennem, amikor megkaptam a Crohn-t, a drasztikus súlycsökkenés volt” - írta Vern, a Crohn ügyvédje és bloggerje a Leaving the Seat Down mögött. „Amikor drasztikusan mondom, nehéz és gyors volt. Ijesztő volt abban az időben, és semmit sem tehetettem. Csak abbahagytam az étkezést. Túl sokat fáj, miután entem. Annyira lefogytam, hogy az utcán egy idegen megkérdezte, van-e AIDS-é. Ne feledje, hogy ez volt a 80-as évek vége és akkor az AIDS nagy „dolog” volt. Ez a megjegyzés nekem nagyon nehéz volt, és nem akartam tovább menni. Nem akartam, hogy senki látjon.”

Ossza meg a Pinterest oldalon

Van egy általános tévhit is, miszerint „vékony” lenni a Crohnénak ezüst bélése.

„Az egyik leggyakoribb észrevétel:„ Legalábbis Crohn eszközeivel mindig sovány leszel!”” - mondja Alexa Federico, a Girl in Healing című blog és a „A Crohn-betegség és fekélyes vastagbélgyulladás teljes útmutatója” című könyv szerzője: Útiterv a hosszú távú gyógyuláshoz.”

Frusztráló, mert a társadalmunk feltétele, hogy azt gondolja, hogy a bőr jobb. Emlékeztetek magamra, hogy ha tudnák, milyen keményen dolgozom a súlyom megszerzésében és megtartásában, akkor nem tették meg ezeket a megjegyzéseket. Egyszerűen nem értik a Crohn-betegség terjedelmét, és ezt alkalomként használom udvarias oktatásukra.”

Ami a legrosszabb, vannak olyan idők, amikor az emberek észrevételeket tesznek arról, hogy a betegség hogyan segíthet számukra a fogyásban - még annyira is, hogy azt mondják, hogy szeretnék, ha van, hogy kilógjanak is.

"Nem, valóban nem" - mondta Haley W. - mondta az Healthline közösség tagja. - Már majdnem csontvázon vagyok, nem tudtam egyenesen felállni, túl félek nevetni, köhögni vagy tüsszentni. De mindez jó, mert lefogytam? Dehogy!"

"Egyszer beszéltünk arról, hogy nem tudok enni, és egy barátom azt mondta:" Bárcsak lenne ez a problémám ", - osztotta meg Julianna C., az Healthline közösség tagja. - Olyan tudatlan.

Noha ezekben a megjegyzésekben nagyon gyakran fordul elő a fogyás, az emberek azt a hibát is követik el, hogy nem értik, hogy a Crohn-féle emberek mind különböző formájúak és méretűek.

Ossza meg a Pinterest oldalon

Időnként ez a szégyentelés finomabb formában jelentkezik: „Nem látsz betegnek”.

„Egy főnök egy alkalommal mondta nekem, hogy elmentem a fürdőszobába és sírtam” - mondta Kaitlin D., az Healthline közösség tagja. "Az emberek olyan óvatlanok lehetnek!"

Ráadásul sok ember mindkét irányban ingadozik, ami szintén felhívhatja a figyelmet.

„Mint valaki, aki közel 13 éve harcolt a Crohn-betegséggel, tisztességes megjegyzéseket kaptam súlyomat illetően - a spektrum mindkét oldaláról” - mondja Natalie Hayden, Crohn aktivista és a Lights Camera Crohn's szerzője. „Diagnózisom előtt, amikor fájdalmas volt enni, a súly leesett tőlem. Az emberek megjegyzéseket fűznének ahhoz, hogy mennyire nyűgösnek néztem ki, és milyen szépnek kell lennie, hogy ilyen vékony vagyok. Aztán, amikor szteroidokat szedtek a fáklyák kezelésére, néhány fontot feltennék a víz és a só visszatartására. Korábbi hírhorgonyként, amikor pár hét szteroid után visszatérek, a nézők megkérdezik, hogy terhes vagyok-e. Az idő múlásával a megjegyzések meghallgatása nem lesz könnyebb, de hajlamosabbak lesz vastagabb bőrt kapni.”

„Miután diagnosztizáltak, megítéltem, mennyire alsó súlyban voltam. Az emberek azt mondták, hogy többet kell enni, bár fizikailag nem voltam képes. És ha az a személy tudná, hogy Crohn-féle, akkor megítélnek tőlem, hogy milyen ételeket eszek, és azt mondják, hogy nem szabad enni, még akkor is, ha ez volt az egyetlen, amit meg tudtam enni anélkül, hogy megbetegedtem. Úgy érzem, hogy nem tudok nyerni néha, amikor élelmezési tárgyalásokról van szó”- mondja Kirsten Curtis az Healthline-nak.

Következőként vannak olyan emberek, akik úgy gondolják, hogy tudják a legjobb módszert arra, hogy a Crohni embereket enni tudják kezelni a súlyukkal, még akkor is, ha valójában fogalmam sincs, hogy milyen a Crohni étkezés.

„A kéretlen tanácsokat vagy feltevéseket úgy gondolom, hogy ártalmasak - például amikor az emberek azt feltételezik, hogy szeretnék tanácsot arra, hogy milyen étrenddel vagy kiegészítéssel kell kipróbálni, vagy egyszerűen csak azt feltételezik, hogy nem tudok enni glutént, mert nekem kelkémia kell lennie, és nem hajlandók átadni a tekercset vagy a kenyeret, és szétválogatnak minden, ami tányéromon található”- mondta Katie C., az Healthline közösség tagja.

Még ha a megjegyzés jó szándékú helyről is érkezik, ez nem megfelelő. "Úgy értik, hogy segítőkészek, de valójában nem tartanak engem egyénnek, és ezért kevésbé hasznosak."

Vannak olyan megjegyzések is, mint: 'Tudsz enni?' - Kipróbáltad már az X diétát? - El kell végeznie egy allergiás tesztet. "Mintha az étkezés nem elegendő aknamezőnek" - mondta Rosalie J., az Healthline közösség tagja. "Tudom, hogyan magyarázhatom meg döntésemet olyan embernek, aki nyilvánvalóan nem érti a betegséget!"

„Az egyik olyan típusú megjegyzés, amely zavar, a következő:„ Lehet, hogy le kellene adnia a tejtermékekből, a szójaból, a gluténből, az éjszakákból, a húsból, a tojásból, a gyümölcsből és a feldolgozott ételekből, mert barátom unokatestvére szomszédja megtette…”Nos, ez kizárja a legtöbb ételt, amit tudok biztonságosan eszik, tehát azt javasolja, hogy éljek a víztől és a napfénytől?” Jaime Weinstein, az IBD-beteg támogatója, aki megosztja az IBD-útját a CROHNicleS-en, elmondja a Healthline-nak.

És akkor ott van ez a drágakő: „'A nyers étrend gyógyítja meg.' Talán ölj meg”- mondta Gail W., az Healthline közösség tagja.

A lényeg itt? Soha nem jó ötlet bármilyen helyzetben kommentálni valaki súlyát, de főleg, ha olyan krónikus betegséggel foglalkoznak, amely befolyásolhatja a súlyukat, például a Crohn-féle.

Még akkor is, ha úgy gondolja, hogy bókot ad nekik, elveszik a küzdelmeikkel, vagy mond valamit, amely úgy érzi, hogy inkább a saját testsúlyra vonatkozik, mint az övékre, egyértelmű, hogy a súlyhoz, az ételhez és az étrendhez kapcsolódó megjegyzések valószínűbb, hogy valaki Crohn-féle inkább rosszabbnak érzi magát, mint jobban.

Ossza meg a Pinterest oldalon

És ha Ön maguknak az ilyen jellegű megjegyzésekkel foglalkoznak, vannak néhány eredményes módszer is ennek kezelésére.

"Szeretnék válaszolni:" Szeretném megváltani azért, hogy nincs napja Crohn! "- mondja Federico. "Úgy találtam, hogy udvarias, de közvetlen módszerekkel tudom átküldeni az üzenetemet, és általában azzal ér véget, hogy a másik ember egyetért velem."

Hasznos lehet megérteni, hogy a megjegyzések általában inkább a tudatlanság helyéből származnak, nem pedig a kegyetlenségből.

Társadalmunk megszállottja a megjelenés és a testkép miatt. Ha IBD-vel él, és valaki megjegyzést fűz a testéhez (ha jól érzi magát), mindig azt javaslom, hogy szánjon időt arra, hogy elmagyarázza nekik, mit jelent valójában ezen a betegségben élni, hogy megértsék, miért bántalmazni ezt a fajta megjegyzést”- mondja Lilly Stairs betegügyvéd.

"Szeretem élvezni az embereknek a kétség előnyeit, és megpróbálok nem úgy gondolni, hogy szavaik rosszindulatúak" - magyarázza Hayden. "Ahelyett, hogy mosolyog vagy nevetne a megjegyzésekkel együtt, kommunikáljon a barátokkal és a családdal, és tanítsa meg nekik, hogyan befolyásolja a betegség fizikai, szellemi és érzelmi szempontból."

„Mivel az IBD egy láthatatlan betegség, könnyű számunkra, hogy elfedjük a fájdalmat és a szenvedést. Amint megosztja a történetet és beszélget a közeli személyekkel, megnyitja magát a támogatás és a jobb megértés érdekében.”

Julia, a magazin egykori szerkesztője, egészségügyi íróvá és „tréningképzővé” vált. Amszterdamban székhellyel biciklizik minden nap, és az egész világon utazik, kemény verejték-ülések és a legjobb vegetáriánus várakozási lehetőségek keresése érdekében.