Az autoszomális domináns policisztás vesebetegséget (ADPKD) örökletes genetikai mutáció okozza.
Ha Önnek vagy partnerének ADPKD-je van, bármely gyermeke is örökölheti az érintett gént. Ha igen, akkor valószínűleg tüneteik alakulnak ki az élet egy bizonyos pontján.
Az ADPKD legtöbb esetben a tünetek és szövődmények csak felnőttkorban jelentkeznek. Időnként tünetek alakulnak ki gyermekeken vagy tinédzsereken.
Olvassa el tovább, hogy megtudja, hogyan beszélhet gyermekével az ADPKD-ről.
Kérjen támogatást genetikai tanácsadóktól
Ha Ön vagy partnere megkapja az ADPKD diagnózisát, érdemes egyeztetni egy genetikai tanácsadóval.
A genetikai tanácsadó segít megérteni, hogy mit jelent a diagnózis az Ön és családja számára, beleértve annak esélyét, hogy gyermeke örökölte az érintett gént.
A tanácsadó segíthet megtanulni gyermeke ADPKD-szűrésének különféle módszereit, amelyek magukban foglalhatják a vérnyomás ellenőrzését, vizeletvizsgálatot vagy genetikai tesztet.
Segíthetnek abban is, hogy kidolgozza azt a tervet, amellyel beszélhet gyermekével a diagnózisról és arról, hogy ez hogyan befolyásolhatja őket. Még akkor is, ha gyermeke nem örökölte az érintett gént, a betegség közvetetten érintheti őket, súlyos tüneteket vagy szövődményeket okozva a többi családtagban.
Kommunikáljon nyíltan az életkornak megfelelő módon
Lehet, hogy kísértésnek rejtheti el gyermekétől az ADPKD családi előzményeit, hogy megkímélje őket szorongás vagy aggodalom.
A szakértők azonban általában arra ösztönzik a szülõket, hogy fiatal korukban beszéljenek gyermekeikkel az öröklõdõ genetikai állapotokról. Ez elősegítheti a bizalom és a család ellenálló képességének előmozdítását. Ez azt is jelenti, hogy gyermeke korábban elkezdi megküzdési stratégiáinak kidolgozását, ami az elkövetkező években szolgálhatja őket.
Amikor gyermekével beszél, próbáljon az életkornak megfelelő szavakat használni, amelyek megértik őket.
Például, a kisgyermekek képesek lennének megérteni a veséket, mint „testrészeket”, amelyek „benne vannak”. Idősebb gyermekeknél elkezdheti használni a „szervek” kifejezéseket, és segít nekik megérteni a vesék működését.
A gyerekek öregedésével további részleteket megtudhatnak a betegségről és arról, hogy ez hogyan befolyásolhatja őket.
Kérd meg gyermekét, hogy tegyen fel kérdéseket
Tudassa gyermekével, ha bármilyen kérdése van az ADPKD-vel kapcsolatban, megoszthatja azokat veled.
Ha nem ismeri a kérdésre adott választ, akkor hasznos lehet, ha az egészségügyi szakembertől megkérdezi a megfelelő információkat.
Hasznosnak tarthatja saját kutatásainak elvégzését is olyan hiteles információforrások felhasználásával, mint például:
- Genetikai és Ritka Betegségek Információs Központja
- Genetikai otthoni referencia
- Országos Cukorbetegség és Emésztőrendszeri Vesebetegség Intézet
- Nemzeti Vese Alapítvány
- PKD Alapítvány
Gyermeke érettségi szintjétől függően elősegítheti, ha bevonja őket az egészségügyi szolgáltatókkal folytatott beszélgetéseibe és a kutatási erőfeszítésekbe.
Bátorítsa gyermekét, hogy beszéljen az érzéseiről
Gyerekének sok érzése lehet az ADPKD-vel kapcsolatban, beleértve a félelmet, szorongást vagy bizonytalanságot arról, hogy a betegség hogyan érintheti őket vagy más családtagokat.
Mondja el gyermekének, hogy beszélgetni tud akkor, ha ideges vagy zavaros. Emlékeztesse őket, hogy nincsenek egyedül, és hogy szereted és támogatjátok őket.
Hasznosnak tarthatják a családon kívüli személyekkel való beszélgetést is, például egy profi tanácsadóval vagy más hasonló tapasztalatokkal küzdő gyermekekkel vagy tinédzserekkel.
Fontolja meg orvosának felkérését, hogy tud-e valamilyen helyi támogató csoportot gyermekek vagy tinédzserek számára, akik vesebetegséggel küzdenek.
Gyermeke számára is hasznos lehet, ha kapcsolatba lép a társaival a következőkön keresztül:
- online támogató csoport, például Nephkids
- egy nyári tábor, amely kapcsolatban áll a Vesebetegek Amerikai Szövetségével
- az éves tini prom, amelyet a Renal Support Network tart
Tanítsa meg gyermekét, hogy kérjen segítséget, amikor betegnek érzi magát
Ha gyermekének ADPKD tünetei vagy tünetei alakulnak ki, fontos a korai diagnosztizálás és kezelés. Bár a tünetek jellemzően felnőttkorban alakulnak ki, néha a gyermekeket vagy a tinédzsereket érintik.
Kérdezze meg gyermekét, hogy tudassa vele vagy orvosával, ha a testükben szokatlan érzéseket vagy vesebetegség egyéb jeleit fejleszti ki, mint például:
- hátfájás
- hasi fájdalom
- gyakori vizelés
- fájdalom vizelés közben
- vér a vizeletükben
Ha az ADPKD lehetséges tünetei kialakulnak, próbáljon meg nem ugorni következtetésekre. Számos kisebb egészségi állapot is okozhatja ezeket a tüneteket.
Ha a tüneteket az ADPKD okozza, gyermeke orvosa kezelési tervet és életmód-stratégiát javasolhat az egészség megőrzése érdekében.
Az egészséges szokások előmozdítása
Amikor gyermekével beszél az ADPKD-ről, hangsúlyozza azt a szerepet, amelyet az életmód-szokások játszhatnak a családtagok egészségének megőrzésében.
Bármely gyermek számára fontos az egészséges életmód gyakorlása. Elősegíti a hosszú távú egészség előmozdítását és csökkenti a megelőzhető betegségek kockázatát.
Ha gyermeke veszélyezteti az ADPKD-t, akkor alacsony nátriumtartalmú étkezés, hidratált maradás, rendszeres testmozgás és más egészséges szokások gyakorlása segíthet megelőzni a későbbi szövődményeket.
A genetikától eltérően az életmód szokásainak olyan tényezője van, amely felett a gyermek valamilyen ellenőrzést gyakorol.
Elvihető
Az ADPKD diagnózisa sokféle módon befolyásolhatja családját.
A genetikai tanácsadó segíthet többet megtudni az állapotról, beleértve a gyermekeire gyakorolt hatásait. Segíthetnek egy terv kidolgozásában, amellyel beszélik a gyerekeket a betegségről.
A nyílt kommunikáció elősegítheti a bizalom és a család ellenálló képességének kiépítését. Fontos az életkornak megfelelő kifejezések használata, felhívja a gyermeket, hogy tegyen fel kérdéseket, és ösztönözze őket arra, hogy beszéljenek érzéseikről.
