Világszerte több mint 2,3 millió ember él sclerosis multiplexben. És többségük 20 és 40 év között kapott diagnózist. Tehát milyen érzés egy fiatal korban kapni a diagnózist, amikor sok ember karriert indít, házasodik és családot alapít?
Sokak számára az MS diagnosztizálása utáni első napok és hetek nemcsak a rendszer sokkát jelentik, hanem összeomlási kurzus egy olyan állapotról és világról, amelyet alig tudtak.
Ray Walker ezt ismeri első kézből. Ray 32 éves korában 2004-ben kapott diagnosztizálást a relapszus-remisszió SM-ről. Előfordul, hogy itt az Healthline termékmenedzserének is játszik szerepet, és fontos szerepet játszik az MS Buddy, az iPhone és az Android alkalmazás tanácsadásában, amely összeköti az embereket, akik A tagállamok egymással tanácsot, támogatást és egyebet kérhetnek.
Leültünk beszélgetni Ray-vel a diagnózisát követő első hónapokban tapasztalt tapasztalatairól és arról, hogy miért olyan fontos az egymás támogatása krónikus állapotban élők számára.
Honnan tudta meg először, hogy van SM?
A golfpályán voltam, amikor hívást kapott az orvosom. A nővér azt mondta: "Helló Raymond, felhívom a gerinccsap ütemezését." Ezt megelőzően éppen az orvoshoz mentem, mert néhány napig bizsergő zsibbadás volt a kezemben és a lábamban. Az orvos megadta nekem egyszer és nem hallottam semmit, amíg a gerinccsap fel nem hívott. Ijesztő cucc.
Ossza meg a Pinterest oldalon
Mi volt a következő lépés?
Nincs egyetlen MS-teszt. Teljes tesztek sorozatán megy keresztül, és ha ezek közül több pozitív, orvosa megerősítheti a diagnózist. Mivel egyik teszt sem mondja: „Igen, neked van SM”, az orvosok ezt lassan veszik.
Valószínűleg néhány hét volt, mielőtt az orvos azt mondaná, hogy nekem van SM. Két gerinccsapot végeztem el, egy kiváltott potenciális szemteszttel (amely azt méri, hogy milyen gyorsan látja el az agyad), majd évente elvégezték az MRI-t.
Ismerkedett az MS-szel, amikor megkapta a diagnózist?
Egyáltalán nem voltam. Csak egy dolgot tudtam, hogy Annette Funicellónak (az 50-es évek színésznője) volt MS. Azt sem tudtam, hogy mit jelent az MS. Miután meghallottam, hogy ez lehetséges, azonnal elkezdtem olvasni. Sajnos csak a legrosszabb tüneteket és lehetőségeket találja meg.
Mik voltak a legnagyobb kihívások eleinte, és hogyan kezelted őket?
Az egyik legnagyobb kihívás, amikor először diagnosztizáltak, az összes rendelkezésre álló információ szétválogatása volt. Szörnyű sokat kell olvasni egy olyan állapotról, mint az MS. Nem tudja megjósolni annak útját, és nem gyógyítható.
Úgy érezte, hogy elegendő erőforrás áll rendelkezésére ahhoz, hogy kezelni tudja az SM-t, mind fizikai, mind mentális szempontból?
Nem igazán volt választásom, csak foglalkoznom kellett. Újonnan házas voltam, összezavarodott és őszintén szólva egy kicsit félek. Eleinte minden fájdalom, fájdalom vagy érzés SM. Akkor néhány évig semmi sem MS. Ez egy érzelmi hullámvasút.
Ki volt a fő útmutatási és támogatási forrásod azokban a korai időkben?
Az új feleségem ott volt értem. A könyvek és az internet szintén jelentős információforrás. Kezdetben súlyosan támaszkodtam a Nemzeti Szklerózis Társaságnak.
A könyvekkel kapcsolatban elkezdtem életrajzokat olvasni az emberek utazásairól. Először a csillagok felé hajoltam: Richard Cohen-t (Meredith Vieira férje), Montel Williams-t és David Lander-t diagnosztizálták mindezidáig. Kíváncsi voltam, hogy az SM miként befolyásolja őket és utaikat.
Amikor felkérték Önt, hogy konzultáljon az MS Buddy alkalmazással, mik voltak azok a szolgáltatások, amelyek szerinte a legfontosabbak a fejlesztők számára?
Fontos számomra, hogy előmozdítják a mentor típusú kapcsolatot. Az első diagnosztizáláskor elveszett és összezavarodott. Mint már korábban mondtam, annyi információ van odakinn, hogy megfullad.
Személy szerint szerettem volna, ha egy tagállami veterán elmondta nekem, hogy minden rendben lesz. Az MS veteránjai annyi tudással rendelkeznek, hogy megosszák őket.
Tíz év telt el a diagnózis óta. Mi motiválja Önt az MS-harc leküzdésére?
Klisének hangzik, de a gyerekeim.
Mi az egyik dolog az SM-ben, amelyet szeretné, ha mások megértenének?
Csak azért, mert néha gyenge vagyok, ez nem azt jelenti, hogy nem is lehetek erős.
Csak az Egyesült Államokban hetente mintegy 200 embert diagnosztizálnak SM. Az alkalmazások, fórumok, események és közösségi médiacsoportok, amelyek összekapcsolják az MS-sel rendelkező embereket, létfontosságúak lehetnek mindenkinek, aki választ, tanácsot keres, vagy csak valakivel beszélgethet.
Van MS? Nézze meg a Living with MS közösségünket a Facebookon, és lépjen kapcsolatba ezekkel a legfontosabb MS bloggerekkel!
