Az elsődleges progresszív sclerosis multiplex (PPMS) alapja lehet az élet különböző szempontjainak kiigazítása, ideértve a munkáját is. Súlyos esetekben a PPMS megkönnyítheti a munkát. Az MS Care International Journal egyik cikke szerint a PPMS nagyobb valószínűséget okoz arra, hogy nem tud dolgozni, mint az MS más formái.
Ez azonban nem feltétlenül jelenti azt, hogy abba kell hagynia a munkát. Íme a válaszok a PPMS-szel kapcsolatos leggyakoribb munkaügyi kérdésekre.
A diagnózisom után le kell állítanom a munkámat?
Nem. Valójában a Nemzeti MS Társaság azt sugallja, hogy ez az egyik leggyakoribb hiba, amelyet azok a személyek követtek el, akik éppen diagnózist kaptak. Az ilyen típusú SM-k esetén a tünetek fokozatosan romlanak, de ez nem feltétlenül jelenti azt, hogy azonnal el kell hagynia a munkáját.
Orvosa útmutatást fog adni a karrierje és a PPMS vonatkozásában. Ha úgy érzik, hogy az Ön munkája valamilyen okból nem biztonságos, idő előtt tanácsot ad.
Honnan tudhatom, hogy át kell-e váltanom a munkát?
Az önértékelés felbecsülhetetlen értékű lehet e döntés meghozatalában. Először soroljon fel munkakövetelményeit, valamint azt, amit az asztalhoz hoz. Ezután készítsen egy listát a tünetekről. Nézze meg, hogy a tünetek közvetlenül befolyásolják-e a képességét, hogy rendszeresen elvégezzen a munkával kapcsolatos feladatokat. Ha úgy gondolja, hogy a PPMS tünetei zavarják az Ön munkáját, akkor fontolhatja meg, hogy beszéljen a főnökével a szerepének módosításáról, mielőtt teljesen elhagyná a karriert.
Tájékoztatnom kell az állapotomat a munkáltatómnak?
A PPMS diagnózisának a munkaadója számára történő nyilvánosságra hozatalához nincs jogi követelmény. Lehet, hogy bizonytalan a nyilvánosságra hozatalról, különösen, ha éppen diagnózist kapott.
Megállapíthatja azonban, hogy állapotának feltárása olyan szálláslehetőségeket eredményez, amelyekre szüksége lehet a munkához. A munkaadók számára a törvény sérti, ha fogyatékosság miatt megkülönböztetnek vagy tüzet adnak - ide tartozik a PPMS.
Óvatosan mérlegelje ezt a döntést, és kérjen tanácsot orvosától.
Hogyan kérhetek munkahelyi szállást?
Az Amerikai Fogyatékosságügyi Törvény (ADA) I. címe nemcsak tiltja a fogyatékosságon alapuló megkülönböztetést, hanem azt is előírja, hogy a munkáltatók ésszerű intézkedéseket biztosítsanak. A szállás megszerzéséhez beszélnie kell a munkáltatóval vagy a munkahelyi emberi erőforrások képviselőjével.
Melyek az ésszerű intézkedések?
Néhány példa a munkahelyi szállásról, amely hasznos lehet a PPMS-nél:
- otthoni munka lehetőségek
- lehetőség részmunkaidőben történő munkavégzésre
- segítő technológiák
- parkolóhely megváltozik
- irodai átalakítások kerekes székek befogadására
- mellékhelyek a mellékhelyiségekhez, például fogórudak és automatikus szárítók
Az ADA azonban nem követeli meg a munkáltatótól, hogy olyan változtatásokat hajtson végre, amelyek bármilyen nehézséget okozhatnak. Ilyen például az új munkahelyteremtés és a személyes mobilitási eszköz biztosítása.
Hogyan befolyásolhatja egyébként a munkámat?
A PPMS tünetei, mint például a súlyos fáradtság, depresszió és kognitív károsodás, távollétet okozhatnak. Előfordulhat, hogy hiányzik a munkanap egy része az orvos kinevezése, a fizikoterápia és a foglalkozási terápia miatt.
Képesek leszek sétálni munkahelyen?
A PPMS több sérülést okoz a gerincén, mint az agyban, mint az MS más formái. Ez azt jelentheti, hogy hajlamosak lehetnek több járási nehézségre a betegség előrehaladtával. Ennek pontos ütemezése azonban eltérő, és nem mindenki fog szembesülni sétálási nehézségekkel. A fizikoterápia segíthet fenntartani a járási képességét. Tehát előfordulhat, hogy a munkával kapcsolatos séta nem jelenthet kihívásokat.
Milyen gyorsan befolyásolhatja a PPMS a munkámat?
Tekintettel arra a tényre, hogy a PPMS-nek néhány évbe telik el a pontos diagnosztizálás, és hogy ez progresszív, valószínűleg már tapasztalt tüneteket a munka során. A fogyatékosság aránya magasabb az ilyen SM formában, de a korai beavatkozás segíthet a korai kialakulás lassításában. Összességében a munkára gyakorolt hatások végső soron az elvégzett munka típusától, valamint a tünetek súlyosságától függnek.
A norvég SM-ben szenvedő betegek 2013. évi tanulmánya szerint kb. 45% még mindig működött két évtizeddel azután, hogy kezdetben diagnosztizálták. A fogyatékosság miatt a dolgozó PPMS-betegek aránya kisebb volt, körülbelül 15%.
Melyek a legjobb karrierlehetőségek a PPMS-sel rendelkezők számára?
Nincs speciális karrier a PPMS-sel szenvedő emberek számára. Ideális karriered az, amely élvezi, rendelkezik készségekkel és kényelmesen képes teljesíteni. Ez magában foglalhatja számos karriert, az üzleti élettől a vendéglátásig, a kiszolgálásig és az akadémiaig. Technikailag egyetlen munka sem korlátozott. A kulcsa annak a karriernek a megválasztása, amelyet élvez, és hogy biztonságban érzi magát.
Mi van, ha nem tudok tovább dolgozni?
A munka elhagyása a PPMS miatt nehéz döntés, és gyakran a legvégső megoldás, ha a szállás már nem segít.
A PPMS-sel szenvedő embereknek általában társadalombiztosítási rokkantsági biztosításra (SSDI) van szükségük. Az SSDI segíthet az alapvető megélhetési költségek megfizetésében, ha már nem képes dolgozni.
Beszéljen orvosával az egyéb forrásokról, amelyek rendelkezésre állnak, ha már nem tud dolgozni.
