Hányszor hallotta, hogy valaki azt mondta: "Nem lehet olyan rossz"? Az idiopátiás tüdőfibrózisban (IPF) szenvedők számára csalódást okozhat, ha ezt egy családtagtól vagy barátjától hallják - még ha jól is gondolják.
Az IPF egy ritka, de súlyos betegség, amely megfeszíti a tüdejét, megnehezítve a levegő bejutását és a teljes légzést. Az IPF lehet, hogy nem olyan jól ismert, mint a COPD és más tüdőbetegségek, de ez nem jelenti azt, hogy nem kellene proaktív megközelítést alkalmazni, és erről beszélni.
Így írják le, hogyan három különböző ember - több mint tíz évenként diagnosztizálva - leírja a betegséget, és mit akar kifejezni másoknak is.
Chuck Boetsch, 2013-ban diagnosztizálták
Nehéz olyan elmével élni, amely olyan dolgokat akar tenni, amelyeket a test már nem képes ugyanolyan könnyedén megtenni, és hogy az életem az új fizikai képességeimhez igazodjon. Vannak olyan hobbi tevékenységek, amelyeket nem tehetek, és amelyeket meg tudtam volna csinálni, mielőtt diagnosztizáltak volna, beleértve búvárkodást, túrázást, futást stb., Bár néhányat kiegészítő oxigén felhasználásával is meg lehet tenni.
Ezenkívül nem járok gyakran olyan társasági tevékenységeket a barátaimmal, mivel gyorsan elfáradtam, és el kell kerülnem a betegek nagy csoportjait.
A dolgok nagy rendszerében azonban ezek apró kellemetlenségek ahhoz képest, hogy a különféle fogyatékossággal élők másnap élnek. … Nehéz is élni azzal a bizonyossággal, hogy ez egy progresszív betegség, és hogy értesítés nélkül lefelé haladhatnék. Gyógyítás nélkül, kivéve a tüdőátültetést, ez sok szorongást okoz. Kemény változás: attól, hogy nem gondolkodunk a légzésről, és minden lélegzetre gondolkodunk.
Végül megpróbálom egyszerre élni, és mindent élvezni, ami körülöttem van. Bár valószínűleg nem tudok csinálni ugyanazokat a dolgokat, amelyeket három évvel ezelőtt tehetek, áldott vagyok és hálás vagyok a családom, a barátaim és az egészségügyi csapat támogatásáért.
George Tiffany-t, 2010-ben diagnosztizálták
Amikor valaki az IPF-ről kérdezik, általában egy rövid választ adok nekik, hogy ez egy tüdőbetegség, ahol az idő múlásával egyre nehezebb lélegezni. Ha ez a személy érdekli, megpróbálom elmagyarázni, hogy a betegségnek ismeretlen okai vannak, és a tüdő hegesedése jár.
Az IPF-ben szenvedő embereknek nehézségekbe ütközik bármilyen erőteljes fizikai tevékenység, például rakományemelés vagy -hordás során. A hegyek és a lépcsők nagyon nehézek lehetnek. Ami történik, ha megpróbálja megtenni ezeket a dolgokat, az az, hogy kiszáradtá válik, nadrágossá válik, és úgy érzi, mintha csak nem tudna elegendő levegőt jutni a tüdőbe.
A betegség talán a legnehezebb szempont, ha megkapja a diagnózist, és azt mondják, hogy még három-öt éve van. Néhányuknak ez a hír sokkoló, pusztító és lenyűgöző. Tapasztalataim szerint a szeretteket valószínűleg ugyanolyan súlyos sújtás érinti, mint a beteget.
Saját magamnak érzem, hogy teljes és csodálatos életet éltem, és bár szeretném, ha ez folytatódna, kész vagyok foglalkozni bármivel, ami jön.
Maggie Bonatakis, 2003-ban diagnosztizálták
Az IPF birtoklása nehéz. Nagyon fáradtan okoz nekem lélegzetem és fáradtságom. Kiegészítő oxigént is használok, és ez befolyásolta a mindennapi tevékenységeket.
Néha magányos is lehet: Miután diagnosztizáltak az IPF-et, már nem tudtam elutazni az unokáim meglátogatására, ami kemény átmenet volt, mivel mindig is utaztam, hogy megnézzem őket!
Emlékszem, amikor először diagnosztizáltak, megijedtem, mert az állapot súlyos. Annak ellenére, hogy nehéz napok vannak, a családom - és a humorérzetem - segítenek engem pozitívan tartani! Gondoskodtam arról, hogy fontos beszélgetések folytassák az orvosaimmal a kezelésemről és a tüdő rehabilitáción való részvétel értékéről. Azon kezelés, amely lassítja az IPF előrehaladását, és aktív szerepet játszik a betegség kezelésében, ellenőrzést ad nekem.
