A sclerosis multiplex (MS) egy olyan betegség, amely drámai módon megváltoztatja az életét. Annak ellenére, hogy az egész világ mintegy 2,3 millió embert érinti, az MS diagnózisa egyedül maradhat. Ilyen időkben érdemes az embereknél fordulni, akik ott vannak, hogy segítsenek.
Az online támogató csoportok és a társadalmi közösségek nagyszerű forrást jelentenek az egész életen át tartó betegségekben szenvedők számára. Az SM esetében egy online közösség segít megérteni az Ön állapotát és tüneteit, és esetleg megtalálhatja a könnyebb és fájdalommentesebb életmódot is.
Az MS-betegek legjobb és legaktívabb online csoportjait kerekítettük:
1. Saját MS csapata
Ha azt reméli, hogy más emberekkel szocializál, akik megértik az MS küzdelmeit és diadalát, akkor az én MS csapatam megfelelő lehet az ön számára. Ez egy szociális hálózat, kifejezetten az SM-k számára. Böngészhet új barátok között tartózkodási hely szerint, képeket és frissítéseket küldhet, és orvosokat találhat a környéken.
2. A DailyStrength sclerosis multiplex (MS) támogató csoportja
Kíváncsi vagy az MS-ről, vagy szeretné tudni, hogy valakinek van-e valamilyen tünete? A DailyStrength Multiple Sclerosis (MS) támogatási csoport üzenőfalai nagyszerű forrást jelentenek kérdéseire adott válaszok megválaszolásához és az emberekkel való megbeszéléshez, akik tudják, honnan származnak. Ez a platform egyszerű és könnyen beléphető. Tanulási görbe nélkül azonnal elkezdheti a kapcsolatot az emberekkel.
3. MS kapcsolat
Több mint 25 000 ember tartozik az MS Connection-hoz, egy olyan online közösséghez, ahol megbeszélésekkel, csoportokkal és személyre szabott blogokkal megoszthatják gondolataikat, válaszaikat és barátságaikat. Vannak informatív videók és cikkek, valamint személyes nyilatkozatok és állapotüzenetek. Az MS Connection egyedülálló tulajdonsága a Peer Connection program, amely párosítja Önt egy peer support önkéntesmel. Ez egy kiképzett önkéntes, aki fülét és támogatást nyújt, amikor csak szüksége van rá.
4. Ez az MS
Lehet, hogy a vitafórumok egy régebbi platform az online kommunikációhoz, ám ezek természetesen nem elavultak. A This Is MS aktív testületei ezt bizonyítják. Fórumokat talál az új gyógyszerek, tünetek, étkezési problémák, fájdalom és szinte minden más, az MS-hez kapcsolódó téma megvitatására, amelyre gondolhat. Nem ritka, hogy egyetlen üzenet több mint 100 választ ér el ebben a nagyon aktív és támogató közösségben.
5. Saját MSAA közösségem
Az Amerika sclerosis multiplex társulása (MSAA) egy nonprofit csoport, amelynek célja ingyenes szolgáltatások és támogatás nyújtása az SM-ben szenvedők számára. Az MSAA közösség az online közösség, amelyet a HealthUnlocked üzemeltet. Ez egy remek hely, hogy kapcsolatba léphessenek más, az Egyesült Államokban élő emberekkel, akik az MS-sel élnek. A közösség üzenőfalakon alapul, ahol az egyes üzenetek nyitva állnak a válaszokra és a „kedvelésekre”. Feltehet kérdéseket, megoszthatja tapasztalatait, vagy egyszerűen bemutathatja magát a meleg és támogató tagoknak.
6. Kurmudgeons 'Korner
„Az MS egy szörnyű betegség” - mondja a bevezető oldal a Kurmudgeons Korner közösségének. Mint ilyen, ez a csoport elkötelezett az egyenes beszélgetés mellett üres klipek nélkül. Ez nem azt jelenti, hogy a csoportnak nincs humorérzéke vagy emberisége - ezek is jelen vannak -, de valószínűbb, hogy kemény szerelmet talál, mint itt inspiráló mémek. Amit szeretünk: A fórumok nem nyilvánosak, így ha nem vagy tag, akkor nem érheti el a belüli beszélgetéseket.
7. A sclerosis multiplex leküzdése
A sclerosis multiplex leküzdése egy ausztráliai szervezet, amely elősegíti az SM kezelésének étrendi megközelítését. Az SM étrenddel és életmóddal való kezelésével kapcsolatos munkájuk mellett üzenőfalakkal és támogató közösséggel is szolgálnak. Az üzenőfalak oldalain olyan témákat találhat, mint a meditáció, a testmozgás, az étrend és az elme-test kapcsolat, mindegyik üzenet és válasz több száz.
8. Shift MS
A Shift MS egy szórakoztató, modern felületen működő közösségi hálózat. Az alkotók szerint arra törekszenek, hogy csökkentsék az MS-ben szenvedő emberek elszigeteltségét, segítsenek állapotuk kezelésében, és hozzon létre egy közösséget, amelyet a tagok vezetnek. A webhelyen kapcsolatba léphet több mint 11 000 taggal a világ minden tájáról. Az Egyesült Királyságból származó webhely ellenére a környéken másokkal is találhat MS-t. Megtalálhatja továbbá a részvétel módját is, online önkéntességként vagy a helyi MS közösségén belül.
9. A HealingWell MS fórumok
A HealingWell weboldalt különféle betegségekkel és állapotokkal rendelkező emberek kiszolgálására tervezték. Az emberekben gazdag oldalakba temették azt a fejezetet, amelyet kizárólag az MS-s emberek számára szenteltek. Az MS táblákon találhatók az Egyesült Államok tagjai, amelyek megbeszélik az SM-vel folytatott küzdelmeiket és sikereiket, beleértve az orvosi kérdéseket, híreket és az új kezelési módszerekkel kapcsolatos személyes tapasztalataikat.
10. A sclerosis multiplex alapítvány Facebook csoportja
A Facebookon tucatnyi tagállami támogató csoport található. Ez a nyilvános csoport a sclerosis multiplex alapítvány házigazdája, közel 16.000 taggal. A tagok és az adminisztrátorok megosztják a videókat, státusokat és kérdéseket a csoporton belül. Felfüggeszti a remény üzenete, és képes lesz nyújtani vigaszt másoknak a szenvedő MS-n keresztül.
11. ActiveMSers
Ahogy a neve is sugallja, az ActiveMSers-t úgy hozták létre, hogy ösztönözze és motiválja az MS-ben élő embereket, hogy aktívak maradjanak - fizikailag és szellemileg. Ez az online fórum lehetőséget kínál a tagoknak, hogy megvitassák a kezeléstől kezdve az utazási hack-eket az MS-szel, megoszthassák ötleteiket az alkalmasságuk megtartására, áttekintsék kedvenc MS-felszerelésüket és offline kapcsolatba léphessenek.
12. MSWorld
Az MSWorld 1996-ban egy kicsi, hat személyes csevegőszoba volt. Az elmúlt két évtizedben kiterjedt erőforrás-központmá fejlődött, amely üzenőfalakkal, wellness információkkal, csevegőszobákkal és közösségi hálózatokkal rendelkezik mind az MS-ben élő emberek, mind az MS-ben szeretett emberek gondozása számára. A platformot teljes egészében önkéntesek működtetik, és teljesítik a „betegek segítik a betegeket” missziónyilatkozatát, és több mint 150 000 ember tagságával büszkélkedhetnek világszerte az SM-ben.
