Támogatás keresése
A sclerosis multiplex (MS) minden egyes személyének útja nagyon különböző. Amikor egy új diagnózis választ keres, akkor a legjobb, ha segítséget nyújt egy másik személy, aki ugyanazt a dolgot tapasztalja meg, mint te.
Számos szervezet online módszereket hozott létre az MS-ben szenvedő emberek vagy hozzátartozóik számára, hogy az egész világon segítséget kérjenek. Néhány webhely az orvosokhoz és az egészségügyi szakemberekhez vezet, míg mások olyan önálló személyekhez köti Önt. Mindez segíthet ösztönzés és támogatás megtalálásában.
Nézze meg ezt a nyolc tagállami támogatási csoportot, fórumot és a Facebook közösséget, amelyek segíthetnek megtalálni a választ.
Egészségügyi vonal: A szklerózis multiplexben kell élni
A saját MS-közösségünk oldalán kérdéseket tehet fel, tippeket vagy tanácsokat oszthat meg, és kapcsolatba léphet az MS-sel élő emberekkel és hozzátartozóival az ország egész területén. Időről időre anonim kérdéseket teszünk fel, amelyeket a Facebook barátok küldtek nekünk. Felteheti saját kérdéseit, és felhasználhatja a közösség által adott válaszokat, hogy segítsen jobban élni az SM-vel.
Osztunk olyan orvosi kutatásokat és életmód-cikkeket is, amelyek nagyon hasznosak lehetnek az SM-ben szenvedő embereknek vagy szeretteiknek. Kattintson ide, hogy tetszik az oldalunkon, és hogy beléphessen az Healthline MS közösségbe.
Az Healthline MS Buddy
Oké, ez nem igazán webhely, hanem egy alkalmazás - de az MS Buddy továbbra is nagyszerű forrás! Kompatibilis az iOS 8.0 vagy újabb verzióval (más szóval szüksége van egy iPhone-ra, iPad-re vagy iPod Touch-ra), az MS Buddy közvetlenül összekapcsol téged más emberekkel, akiknek MS-je van.
Ez az ingyenes alkalmazás feltesz néhány kérdést magadról, például a koráról, helyéről és az MS típusáról. Ezután összekapcsol téged más, hasonló profilú emberekkel. Ha úgy dönt, akkor elérheti a felhasználókat, akikkel párosodik. Ez egy nagyszerű lehetőség arra, hogy kapcsolatba lépjen azokkal az emberekkel, akik megkapják, milyen érzés az MS-sel élni. Ki tudja - találkozhat a következő legjobb barátjával!
MS kapcsolat
Az MS Connection látogatóinak létre kell hozniuk egy profilt a webhely sok elemének eléréséhez. A fórumokat nagyon specifikus csoportokra osztják, például „újonnan diagnosztizált” vagy „egyedülálló”. Arra biztatjuk Önt, hogy ossza meg történetét, és körvonalazza azokat a területeket, ahol a legtöbb segítségre van szüksége. Ezek a területek magukban foglalhatják a pénzügyi tervezést, az egészséges táplálkozási döntések meghozatalát vagy a legújabb kutatások felfedezését.
A webhely tagjaként hozzáférhet egy-egy-egyéni kapcsolatok programjához is. Ezzel a programmal kapcsolódhat egy kiképzett önkénteshez, aki segít választ adni a kérdésekre és támogatást találhat. A szeretteket az MSFriends önkéntesei is társíthatják egymással.
MS World
Az MS World olyan önkéntesek által üzemeltetett, akik SM-vel rendelkeznek, vagy akiknek gondoskodtak valakivel. A beállítás nagyon egyszerű: az MS World több fórumot és folyamatos élő csevegőt rendez. A fórumok konkrét kérdésekre összpontosítanak, ideértve a következőket: „MS tünetek: az SM-vel kapcsolatos tünetek megvitatása” és „Családi szoba: Hely, ahol megbeszélhetjük a családi életet, miközben az MS-sel élünk”.
A chat-szoba egész nap nyitva áll az általános megbeszélésekre. Ugyanakkor körvonalazzák a nap bizonyos napjait, amikor az csak az SM-re vonatkozhat.
A csevegésekben és más funkciókban való részvételhez valószínűleg regisztrálnia kell.
A sclerosis multiplex alapítvány Facebook csoportja
A sclerosis multiplex alapítvány Facebook csoportja felhasználja egy online közösség erejét, hogy segítsen az SM-ben szenvedő embereknek. A nyitott csoport jelenleg több mint 16.000 taggal rendelkezik. A csoport nyitva áll minden felhasználó számára, hogy kérdéseket tegyen fel, vagy tanácsot adjon, és a felhasználók észrevételeket vagy javaslatokat tehetnek mindenki számára. A sclerosis multiplex alapítványának helyszíni adminisztrátorainak egy csoportja szintén lép fel, hogy segítsen szakértőket megtalálni, ha szükséges.
MSAA hálózati program
Az Amerika sclerosis multiplex társulása (MSAA) számos forrást biztosít az MS-ben szenvedő emberek számára, ideértve egy online kutatási könyvtárat és linket a pénzügyi segítségnyújtó szervezetekhez. A webhely azonban megköveteli, hogy töltse ki a jelentkezését annak érdekében, hogy részévé váljon a közösségüknek.
Amikor jelentkezni fog, felkérést kap, hogy adjon történetet az SM-vel kapcsolatos tapasztalatairól, függetlenül attól, hogy van-e Ön betegsége, szerette vagy gondozó. Arra is felkérést kapnak, hogy adja meg a szükséges segítség típusát.
Miután elfogadták, az MSAA ezeket az információkat felhasználja az Ön igényeinek legmegfelelőbb források megtalálására. Összekapcsolhatják Önt a környék többi tagjával vagy csoportjával is, amelyek a legjobban haszonnal járhatnak.
MS LifeLines
Az MS LifeLines egy Facebook közösség az MS-sel rendelkezők számára. A közösség támogatja az MS LifeLines peer-illesztési programját, amely összeköti az MS-betegeket az életmód és az egészségügyi szakemberekkel. Ezek a társak kutatásokra, életmód-megoldásokra és akár táplálkozási tanácsokra is hivatkozhatnak.
Az MS LifeLines az EMD Serono, Inc. üzemeltetője, az Rebif MS gyógyszer gyártója.
Olyan betegek, mint én
A „Like Me” betegek összekapcsolják az embereket az SM-vel és szeretteikkel. A „Like Me” betegek egyedülálló alkotóeleme az, hogy az SM-ben élõ emberek képesek követni az egészségüket. Számos online eszköz segítségével figyelemmel kísérheti egészségét és az SM előrehaladását. Ha úgy tetszik, ezt az információt a kutatók felhasználhatják jobb és hatékonyabb kezelések létrehozására. Ezt az információt megoszthatja más közösség tagjaival is.
Az olyan betegeket, mint én, nem csak az SM-ben szenvedő betegek számára készítik: számos más állapotra is jellemzők. A tagállami fórum azonban önmagában több mint 58 000 taggal rendelkezik. Ezek a tagok több ezer véleményt nyújtottak be a kezelésekről, és több száz órányi kutatást végeztek. Mindent elolvashat tapasztalataikról, és betekintésük alapján felhasználhatja a szükséges információk megtalálását.
Okosan használjon online erőforrásokat
Mint minden online információt, ügyeljen a használt MS-erőforrásokra. Mielőtt bármilyen új kezelést felfedezne vagy leállítja az aktuális kezeléseket az interneten talált tanácsok alapján, mindig beszéljen orvosával.
De ezek az online funkciók és fórumok segítenek abban, hogy kapcsolatban álljon másokkal, akik pontosan tudják, hogy mi megy keresztül, legyen az egészségügyi szolgáltató, szerető, gondozó vagy más betegségben szenvedő ember. Képesek válaszolni a kérdésekre, és elektronikus vállot kínálhatnak támogatásért.
Számos kihívással kell szembenéznie az SM-vel élve - szellemi, fizikai és érzelmi -, és ezek az online erőforrások segíthetnek abban, hogy tájékozottnak és támogatottnak érezzék magát, amikor egészséges, teljes életre törekszenek.
