"Szóval, mivel foglalkozol?"
A testem feszült. Néhány hónappal ezelőtt egy barátom születésnapi partiján voltam, és tudtam, hogy ez a kérdés felmerül. Mindig gyorsan, ha nem végül, akkor egy partin vagyok.
Ez az a kisbeszélés kérdése, amelyet az emberek akkor alkalmaznak, amikor nem ismernek olyan jól valakit - kapitalista kultúránk éles tükröződése, társadalmi státusra való rögzítés és a termelékenység megszállottsága.
Ez egy olyan kérdés, amire nem gondolkoztam volna kétszer anélkül, hogy fogyatékossá váltam volna - a tudatlanság, amely a fehér, felső középosztályom és a korábban feljogosított kiváltságom függvénye volt -, de ezt most valami félek, amikor valaki felkér.
Ami egyszer volt egy egy mondatú válasz, most a szorongás, bizonytalanság és stressz forrásává vált, amikor valaki felteszi.
5 éve vagyok fogyatékkal. 2014-ben a csapattársam egy futball-labdával a fejembe ütött egy vasárnapi rekreációs bajnoki játékban
Amit azt gondoltam, hogy a gyógyulás néhány hete lenne, a katasztrófát okozó, a legrosszabb esetet meghaladó tényezőgé vált.
Közel másfél évbe telt, amíg enyhülnek a poszkuszkusz szindróma (PCS) tünetei - ennek első 6 hónapja alig tudtam olvasni vagy tévénézni, és szigorúan korlátoznom kellett a szabadidejemet.
Az agyi sérülés közepette krónikus nyaki és vállfájdalom alakult ki.
Tavaly diagnosztizáltak hiperakusist, a krónikus hangérzékenység orvosi kifejezését. A zajok hangosabban érzik magukat, és a környezeti zaj fájdalmas fülhullámokat és égő érzéseket válthat ki a fülében, amelyek órákon, napokon vagy akár heteken is felvillanhatnak egy időben, ha nem vagyok óvatos, hogy a határaim alatt maradjak.
Az ilyen típusú krónikus fájdalom navigálása azt jelenti, hogy nehéz mind fizikailag, mind logisztikai szempontból olyan munkát találni, amely korlátozásom szerint működik. Valójában, egészen az elmúlt évig, arra sem gondoltam, hogy valaha is képes leszek bármilyen minőségben újra dolgozni.
Az elmúlt néhány hónapban komolyabban kezdtem el a munkakeresést. Annak ellenére, hogy a munkám iránti motiváció az a vágyból származik, hogy pénzügyi támogatást tudjak nyújtani, hazudnék, ha azt mondanám, hogy az sem az, hogy az embereket ne állítsák meg körülöttem kényelmetlenül, amikor megkérdezik tőlem, mit csinálok., és azt mondom, hogy „semmi”.
A krónikus fájdalom kezdetén soha nem történt számomra, hogy nehéz lenne ezt a kérdést őszintén megválaszolni
Amikor az emberek megkérdezték, hogy mit tegyek megélni, egyszerűen azt válaszolnám, hogy néhány egészségügyi kérdéssel foglalkozom, és jelenleg nem tudok dolgozni. Számomra ez csak az élet ténye volt, objektív igazság a helyzetemről.
De mindenki - és szó szerint mindenkit mondok -, aki feltette nekem ezt a kérdést, azonnal kellemetlen lesz, amikor válaszolok.
Láttam az ideges villódzást a szemükben, a legkisebb súlycsökkenést, a közmondásos „sajnálom, hogy hallom” térdig érő választ, nyomon követés nélkül, az energiaváltozást, amely azt jelezte, hogy a beszélgetésből ki akarnak lépni. a lehető leggyorsabban, mivel rájöttek, hogy véletlenül sétáltak érzelmi ösvénybe.
Tudom, hogy néhány ember egyszerűen nem tudta, hogyan kell válaszolni egy olyan válaszra, amelyet nem számítottak hallani, és félték elmondani, hogy “rossz” dolog, de kellemetlen válaszuk miatt szégyellni éreztem, hogy egyszerűen őszinte vagyok az életemben.
Ez úgy érezte, hogy elszigeteltem a többi társaimtól, akik látszólag elmulasztották válaszolni az egyszerű és ízléses válaszokat. Féltem, hogy bulikba megyek, mert tudtam, hogy a pillanat, amikor megkérdezik, mit tettem, végül eljön, és reakcióik szégyen spirálba vezetnek.
Soha nem hazudtam, de az idő múlásával inkább optimizmussal kezdtem díszíteni a válaszomat, remélve, hogy kellemesebb eredmények lesznek
Azt mondanám az embereknek, hogy „az elmúlt években néhány egészségügyi kérdéssel foglalkoztam, de most sokkal jobb helyen vagyok” - még akkor sem, ha nem voltam biztos abban, hogy valóban jobb helyen vagyok-e, vagy akár ha egy „jobb helyen” tartózkodás nehéz dolog meghatározni a krónikus fájdalom több típusát.
Vagy: „Néhány egészségügyi kérdéssel foglalkozom, de elkezdek munkát keresni” - még akkor is, ha a „munkakeresés” azt jelentette, hogy véletlenül böngésztem a munkahelyi oldalakon online, gyorsan frusztráltam és feladtam, mert semmi nem volt összeegyeztethető a fizikai korlátai.
Mégis e napos selejtezőkkel az emberek reakciói változatlanok maradtak. Nem számított, hogy mennyi pozitív pörgetést adtam hozzá, mert a helyzetem kívül esik azon általános forgatókönyvön, hogy egy fiatalnak életben kellett lennie, és egy kicsit túl is volt a szokásos felületes pártbeszélgetéshez.
A látszólag könnyű kérdés és a nem szokásos, nehéz valóságom közötti kontraszt túlságosan sok volt ahhoz, hogy felvegyék őket. Túl sokat vettem nekik.
Nem csak idegenek tették ezt, bár ők voltak a leggyakoribb elkövetők. A barátok és a család szintén hasonló kérdéseket tettek fel nekem
A különbség az volt, hogy ők már tisztában voltak az egészségügyi problémáimmal. Amikor különféle társadalmi összejöveteleken jelentek meg, a szeretteim felbukkantak velem, amikor néha megkérdezték, hogy dolgozom-e újra.
Tudtam, hogy foglalkoztatással kapcsolatos kérdéseik jó helyről származnak. Meg akarták tudni, hogyan vagyok, és azzal, hogy megkérdezték az állásaimat, megpróbálták megmutatni, hogy törődnek a gyógyulással.
Noha ez nem ennyire zavart, amikor ezeket a kérdéseket feltették, mert ismeretek és összefüggések voltak, alkalmanként úgy válaszoltak, hogy a bőröm alá kerüljenek.
Míg az idegenek tényleg elhallgatnának, amikor azt mondtam nekik, hogy nem dolgozom, a barátok és a család válaszol: "Nos, legalább megvan a fényképeid - ilyen nagyszerű fényképeket készítesz!" vagy „Gondolt már fotósként dolgozni?”
Hihetetlenül érvénytelenítõnek érezte magát, amikor látta, hogy a szeretõk elérik a legközelebbi dolgot, amelyet számukra „produktívnak” lehet nevezni - akár hobbinak, akár potenciális karriernek -, bármennyire is jó egy helyről, ahonnan jött.
Tudom, hogy segítőkész és bátorító próbáltak lenni, de a kedvenc hobbimra való ragaszkodás vagy az a javaslat, hogy hogyan lehet pénzt keresni a kedvenc hobbimmal, nem segített - csak elmélyítette a szégyenem a fogyatékkal élők és munkanélküliek miatt.
Minél hosszabb ideig fogyatékossággal éltem, rájöttem, hogy még a „jó szándékú” válaszok is kivetíthetik valaki kellemetlenségét a fogyatékossággal élő személyem valóságával szemben
Ezért minden alkalommal, amikor azt hallom, hogy valaki közeli ember felhívja a fényképeket, miután elmondtam nekik, hogy még mindig nem dolgozom, olyan érzésem lesz, hogy nem tudnak elfogadni engem csak azért, aki vagyok, vagy egyszerűen nem tudnak helyet tartani a jelenlegi helyzetemnek.
Nehéz ne úgy érezni, mint kudarc, amikor a fogyatékosság miatti munkaképtelenség kényelmetlenné teszi az embereket, még akkor is, ha ez a kellemetlenség a szeretet és a vágy, hogy jobban látszanak engem.
Olyan korban vagyok, amikor a barátaim elkezdenek lendületet adni a karriernek, miközben úgy érzem, hogy váltakozó univerzumban vagy más idővonalban vagyok, mintha hatalmas szünet lenne
És amint állunk, alacsony zümmögés zajlik, amely egész nap követi engem, mondván, hogy lusta vagyok és értéktelen.
31 éves korában szégyent érzem, hogy nem dolgozom. Szégyellem, hogy pénzügyi terheket szüleimre. Szégyellem, hogy nem tudtam magam támogatni; az éles orvosság miatt a bankszámlám a krónikus egészségi problémáim óta eltelt.
Szégyellem, hogy talán csak nem próbálom elég erősen gyógyulni, vagy hogy nem szorítom magam elég ahhoz, hogy visszatérjem a munkához. Szégyellem, hogy a testem nem tud lépést tartani egy olyan társadalomban, ahol minden munkaleírásban szerepel a „gyors ütemű” kifejezés.
Szégyellem, hogy nincs semmi érdekes mondani, amikor az emberek azt kérdezik tőlem, mire készültem „egy másik” látszólag ártalmatlan kérdésben, amely a termelékenység gyökerein alapul, és félek, hogy felteszek tőlem. (Inkább azt kérdezik tőlem, hogy csinálok, amely nyitottabb és érzelmekre összpontosít, mint amit én csinálok, amely szűkebb és a tevékenységekre összpontosít.)
Amikor a tested kiszámíthatatlan, és alapvető egészségi állapota bizonytalan, élete gyakran egy monoton pihenési ciklusnak és az orvos kinevezésének érzi magát, míg mindenki más körülötted továbbra is új dolgokat tapasztal - új utak, új munkakörök, új kapcsolat mérföldkövek.
Életük mozgásban van, míg az enyém gyakran úgy érzi, hogy ragadt ugyanabban a felszerelésben.
Az irónia az, hogy olyan „produktív”, mint amilyen én is voltam, annyira személyes munkát végeztem az elmúlt öt évben, hogy végtelenül büszke vagyok, mint bármelyik szakmai elismerésre
Amikor a PCS-sel harcoltam, nem volt más választása, mint hogy egyedül maradjak a saját gondolataimmal, mivel időm nagy részét egy gyengén megvilágított helyiségben töltöttem.
Ez arra kényszerített, hogy szembenézzen azokkal a dolgokkal, amelyekről magam tudtam, hogy dolgoznom kell - olyan dolgokkal, amelyeket korábban a hátsó égőhöz szorítottam, mert az elfoglalt életmód lehetővé tette, és mert egyszerűen túl félelmetes és fájdalmas volt a szembenézni.
Egészségügyi problémáim előtt sokat küzdöttem a szexuális orientációval, és csapdába esett a zsibbadás, tagadás és öngyűlölet spirálisa. A monotonia, amelyet a krónikus fájdalom rám kényszerített, ráébresztett arra, hogy ha nem tanulok szeretni és elfogadni magam, gondolataim a legjobbakat eredményezhetik, és valószínűleg nem maradok túl, hogy megfigyeljem a potenciális gyógyulást.
Krónikus fájdalmaim miatt visszatértem a terápiára, kezdem szembesülni a szexualitással kapcsolatos félelemmel, és fokozatosan elkezdtem tanulni elfogadni magam.
Amikor mindent elvett tőlem, ami méltónak érezte magát, rájöttem, hogy már nem tudok függni a külső érvényesítéstől, hogy „elég jó” érzésem legyen
Megtanultam megérteni a velejáró értékemet. Ennél is fontosabb, hogy rájöttem, hogy a munkámra, az atlétikus képességekre és a kognitív képességekre támaszkodtam - többek között - éppen azért, mert nem voltam békében azzal, akivel belül voltam.
Megtanultam, hogyan építhetek magam az alapoktól kezdve. Megtanultam, hogy mit jelent önmagát szeretni egyszerűen azért, akiért voltam. Megtanultam, hogy érdememet az általam felépített kapcsolatokban találtam meg, mind saját, mind másokkal.
Érdemességem nem függ attól, hogy milyen munkát végezek. Ez azon alapszik, hogy ki vagyok mint személy. Méltó vagyok egyszerűen azért, mert én vagyok.
Saját növekedésem egy olyan koncepcióra emlékeztet, amelyről először tanultam meg a játéktervezőtől és szerzőtől, Jane McGonigal-tól, aki TED-ben beszélt a saját küzdelméről és a PCS-ből való felépülésről, valamint arról, hogy mit jelent az ellenálló képesség.
A beszélgetésben a poszt-traumatikus növekedésnek nevezett tudós fogalmát tárgyalja, amelyben a nehéz időkben éltek és a tapasztalatokból felnőtt emberek a következő jellemzőkkel lépnek fel: „Prioritásaim megváltoztak - nem félek tedd, ami boldoggá tesz; Közelebb érzem magam a barátaimhoz és a családomhoz; Jobban megértem magam. Tudom, ki vagyok most; Új értelemben és értelemben van életem; Jobban tudok összpontosítani a céljaimra és az álmaimra.”
Ezek a tulajdonságok - hangsúlyozza - „alapvetõen ellentétesek a haldoklás öt legfontosabb sajnálatának”, és ezek olyan jellemzõk, amelyeket láttam, hogy bennem virágzik a krónikus fájdalom elleni küzdelem.
A legnagyobb eredmény, amelyet elértem, hogy felnőhessek az emberré, akiben ma vagyok - ki tudja, mit akar az életből, és nem fél megmutatni magát
A krónikus fájdalommal járó stressz, félelem, bizonytalanság és bánat ellenére most boldogabb vagyok. Jobban szeretem magam. Mélyebb kapcsolatom van másokkal.
Tisztában vagyok azzal, mi igazán fontos az életemben, és milyen életemben szeretnék élni. Barátságosabb, türelmesebb és empatikusabb vagyok. Az élet kis dolgait már nem veszem biztosnak. Élvezem a kis örömöket - mint egy igazán finom cupcake, mély hasa nevetés egy barátommal vagy gyönyörű nyári naplemente - mint az ajándékok.
Hihetetlenül büszke vagyok arra a személyre, akivé váltam, még akkor is, ha a partikon látszólag „semmit” nem kell mutatnom érte. Utálom, hogy ezek az apró interakciók egy pillanatra is kétségessé tesznek engem, hogy valami rendkívüli vagyok-e.
Jenny Odell „Hogyan csinálj semmit” című könyvében a Zhuang Zhou kínai filozófus történetét tárgyalja, amelyet gyakran megnevezik: „A haszontalan fa”.
A történet egy ács által átadott fáról szól, " értéktelen fának "nyilvánítva, amely csak annyira régi lett, mert fésült ága nem lenne jó a fához."
Odell hozzáteszi, hogy „nem sokkal ezután a fa az Asztalosnak álomban tűnik fel”, megkérdőjelezi az ács hasznosságának fogalmát. Odell azt is megjegyzi, hogy „[a történet] több változata megemlíti, hogy a tüskés tölgyfa olyan nagy és széles, hogy„ több ezer ökröt”vagy akár„ több ezer lovat”kell árnyékolnia”.
Az a fa, amelyet haszontalannak tekintünk, mivel nem nyújt fát, valójában más módon is hasznos az ács szűk keretén túl. Később a könyvben Odell azt mondja: "A termelékenység elképzelésünk valami új előállításának gondolatán alapszik, míg a karbantartást és az ápolást nem hajlandóak ugyanúgy eredményesnek tekinteni."
Odell Zhou történetét és saját megfigyeléseit segíti abban, hogy újra megvizsgáljuk azt, amit hasznosnak, méltónak vagy produktívnak tekintünk a társadalomban; ha van valami, Odell azt állítja, hogy több időt kellene töltenünk arra, amit „semmi” kategóriába sorolunk.
Amikor az első kérdést az emberek felteszik: "Mit csinálsz?" arra gondolunk, függetlenül attól, hogy szándékozunk-e vagy sem, hogy az, amit megteszünk a fizetés ellenében, az egyetlen, amit érdemes megfontolni
A válaszom gyakorlatilag „semmi” lesz, mert a kapitalista rendszerben nem dolgozom. A személyes munkám, amelyet én magammal végeztem, a gyógyító munkám, amit a testemmel végezek, a gondozás, amelyet másoknak végezek - az a munka, amelyben legbüszkébb vagyok - gyakorlatilag értéktelenné és értelmetlenné válik.
Sokkal többet csinálok, mint amit a domináns kultúra érdemi tevékenységnek tekint, és belefáradtam az érzésem, hogy nincs semmi fontos hozzájárulni sem a beszélgetésekhez, sem a társadalomhoz.
Nem kérdezem az embereket, hogy mit csinálnak, kivéve, ha ez valami önkéntes nyilvánosságra hozatala. Most már tudom, hogy milyen káros lehet ez a kérdés, és nem akarom kockáztatni, hogy véletlenül bárki másért bármilyen okból kifolyólag érzi magát.
Ezen kívül vannak más dolgok is, amelyeket inkább megismernék az emberekről, például mi inspirálja őket, milyen küzdelmekkel szembesültek, mi örömöt ad nekik, amit az életben megtanultak. Ezek a dolgok sokkal vonzóbbak számomra, mint bármely más foglalkozás, amiben valaki rendelkezhet.
Ez nem azt jelenti, hogy az emberek munkája nem számít, és hogy az érdekes dolgok nem jönnek létre ezekben a beszélgetésekben. Ez már nem szerepel azon dolgok listáján, amelyeket azonnal meg akarok tudni valakiről, és egy olyan kérdés, amelyet most sokkal óvatosabban teszek fel.
Még mindig küzdök, hogy jól érezzem magam, amikor az emberek azt kérdezik tőlem, mit teszek megélésért, vagy ha újra dolgozom, és nincs kielégítő válaszom, hogy megkapjam őket
De minden nap egyre inkább azon dolgozom ki, hogy internalizáljam azt, hogy az értékem velejárója és több, mint a tőkéhez való hozzájárulásom, és minden tőlem telhetőt megpróbálok megalapozni abban az igazságban, amikor a kétségek elcsúsznak.
Méltó vagyok, mert minden nap megjelenik, annak ellenére, hogy a fájdalom engem követi. Méltó vagyok az ellenálló képesség miatt, amelyet éppen a gyengítő egészségügyi problémáimból építettem ki. Méltó vagyok, mert jobb ember vagyok, mint aki azelőtt voltam, mielőtt az egészségügyi harcom történt.
Méltó vagyok, mert azért készítem a saját forgatókönyvemet, ami személyiségként értékesé tesz minket, függetlenül attól, hogy milyen lehet a szakmai jövőm.
Méltó vagyok pusztán azért, mert már elég vagyok, és megpróbálom emlékeztetni magamnak, hogy mindennek lennie kell, amire szükségem vagyok.
Jennifer Lerner egy 31 éves UC Berkeley diplomás és író, aki szereti a nemet, a szexualitást és a fogyatékosságot írni. Egyéb érdekei közé tartozik a fényképezés, sütés és pihentető természetjáró séták. Követed őt a Twitter @ JenniferLerner1-en és az @jennlerner Instagram-on.
