Ha a közelmúltban multiplex sclerosis (MS) diagnózist kapott, fontos következő lépés az, hogy minél többet megismerjen az állapotról. A tudás hatalmas, ha magunkról gondoskodunk.
Noha az MS gyakran kiszámíthatatlan, a tudás megszerzésével segíthet önnek felkészülni a jövőbeli lehetséges kihívásokra. Íme 14 tény, amelyek nélkülözhetetlenek az MS diagnózis után.
1. Az MS krónikus betegség
Az MS egy krónikus, gyulladásos betegség, amely károsítja a mielint, egy zsíros anyagot, amely lefedi és védi az idegsejteket. A sérült mielin az idegsejteket vagy axonokat szabadon hagyja.
A kitett axonok nem tudják az elektromos impulzusokat olyan hatékonyan mozgatni, mint a fedett. Ez befolyásolhatja, hogy az agy mennyire képes a központi idegrendszeren (CNS) keresztül továbbítani a jeleket a test más részeire. Ez olyan tüneteket okozhat, mint a koordináció elvesztése, izommerevség, homályos látás, bizsergés vagy fájdalom a testrészekben.
2. Többféle MS létezik
Az SM négy fő típusa van:
- Relasztáló-remitáló MS. Ez a leggyakoribb SM típus. Az ilyen típusú emberek új vagy fokozott tünetekkel járnak rohamokkal, amelyeket remissziós időszakok követnek. A rohamok között a betegség nem halad előre.
- Elsődleges progresszív. Az ilyen típusú SM-kben az emberek nem tapasztalnak rohamokat, hanem a tünetek fokozatos romlását az idő múlásával.
- Másodlagos progresszív. Az embereknél kialakulhat ilyen típusú SM, miután a relapszus-remittív jellegű. Ez azt jelenti, hogy a tünetek az idő múlásával egyre súlyosbodnak.
- Klinikailag izolált szindróma. Ez egy olyan SM tünet epizódjára vonatkozik, amely legalább 24 órán át tart. De azoknak, akik ezt tapasztalják, előfordulhat, hogy nem alakul ki az SM.
Feltétlenül beszéljen orvosával arról, hogy melyik SM típusa van, mivel az egyes betegségciklusok különböznek, és eltérő kezelést igényelhetnek.
3. Az SM immunközvetített betegségnek tekinthető
Az autoimmun betegséghez hasonlóan az MS arra készteti a testét, hogy tévesen támadja meg az idegei körüli mielinhüvelyeket. A kutatók azonban nem értik a pontos fehérjét, amelyet a test megpróbál támadni.
Emiatt nem osztályozzák az MS-t valódi autoimmun betegségnek. Ehelyett az MS általában immunközvetített betegség.
4. Bárki kifejleszti az SM-t
Az MS bárkit érinthet, de a kutatók találtak néhány általános kockázati tényezőt, amelyek növelik az ember kockázatát.
A nők kettő-háromszor valószínűbb, hogy a férfiak fejlesszék ki az SM-t. A legtöbb SM-diagnózist 20-50 év közötti emberekben végzik, de több ezer 18 év alatti gyermek is szenved a betegségben.
5. Az MS nem öröklött betegség
Úgy tűnik, hogy az MS nem öröklött, vagy nemzedékről nemzedékre nem átadott egy családon belül. Lehetnek azonban olyan genetikai kockázati tényezők, amelyek miatt egyes emberek nagyobb valószínűséggel alakulnak ki SM-nek, mint másoknak.
6. Sok ember él az SM-vel
Egy közelmúltbeli tanulmány becslése szerint 913 925 - közel egymillió ember - él az SM-vel az Egyesült Államokban. A múltban ez a szám becslések szerint megközelítette a 400 000-et. Az SM a fiatalok körében a leggyakoribb progresszív neurológiai állapot a világon.
Lehet, hogy sok embernek van SM, és nem veszi észre. Az MS tünetei láthatatlanok lehetnek. Az MS aktivitása, beleértve a súlyosbodó tüneteket, akkor is előfordulhat, ha ön nem tudja.
7. Az MS számos tünetét okozza
A lehetséges SM tünetek és szövődmények felsorolása hosszú. Nem mindenki fogja megtapasztalni mindet. A tünetek meglehetősen korlátozottak lehetnek.
Még mindig fontos felismerni a lehetséges tünetek széles skáláját, hogy felismerje és felkészülhessen rájuk, ha azok jelentkeznek.
Az SM leggyakoribb tünetei a következők:
- fájdalom vagy bizsergés a testben
- zsibbadtság
- extrém fáradtság
- homályos vagy káros látás
- nehézségek az egyensúly vagy a séta során
- húgyhólyag vagy belek nehézségei
- remegés
- izommerevség, spasticitás néven ismert
- a memória megváltozása vagy a koncentrációs nehézség
- hangulatváltozások
8. Az MS kiszámíthatatlan
Az SM tünetei minden személynél eltérőek. A betegség relapszusának és remissziójának periódusai mindenkiben eltérőek az SM-ben.
A tapasztalt tünetek időről időre megváltozhatnak. Egy ponton fáradtságot és súlyos bizsergést vagy zsibbadást tapasztalhat. Nem sokkal ezután a tünetek elsősorban járási nehézségek és izommerevség lehetnek.
9. Az MS potenciálisan letiltja
Az SM valószínűleg le van tiltva, de mindenki más-más tapasztalattal rendelkezik. Az SM-ben szenvedő emberek többsége képes lesz rendszeres tevékenységeket folytatni, és az SM-ben szenvedő emberek kétharmada továbbra is járni fog. Szüksége lehet valamilyen sétálóeszközre, például nádra vagy sétálóra.
Végül az SM tünetei, mint például a fáradtság és az egyensúly problémái, robogó vagy kerekes szék használatát tehetik szükségessé. Ezek az eszközök elősegítik a balesetek vagy sérülések megelőzését. Segíthetnek az energiatakarékosságban is, ami csökkentheti a súlyosbodó tünetek hatását.
10. Az SM valószínűleg nem halálos
A legtöbb SM-ben szenvedő ember várható élettartama csak körülbelül hét évvel rövidebb, mint az általános népességnél. Az új kezelésekkel, a jobb megértéssel és az egészséges életmód megközelítésére összpontosítva az MS-betegek várható élettartama növekszik.
Ezenkívül a kutatások azt sugallják, hogy a rövidebb élettartam más egészségügyi problémák, például szívbetegség és stroke okozta komplikációk következménye lehet. Ezeknek a problémáknak a többsége kiküszöbölhető a jó gondozás és a kommunikáció között az ön és az egészségügyi csapat között.
11. A korai kezelés lelassíthatja az SM károsodását
Az MS legkorábbi tünetei láthatatlanok lehetnek. Sok éven keresztül lehet MS-betegség-aktivitása, mielőtt rájössz. Ezen idő alatt az MS továbbra is károsíthatja a központi idegrendszert és az idegsejteket.
Miután diagnosztizálták, el kell kezdenie a kezelést, hogy módosítsa vagy lassítsa a már meglévő károkat. A kutatások azt mutatják, hogy a súlyos SM tünetek hatásainak csökkentésére és a hosszú távú rokkantság megelőzésére a legnagyobb esély a korai kezelés.
A jelenlegi gyógyszerek hozzájárulhatnak a gyulladás csökkentéséhez. Ez korlátozhatja az axonok károsodásának mértékét és megakadályozhatja a sérülések kialakulását.
12. Számos SM kezelés lehetséges
Az SM kezelésének lehetőségei az utóbbi években növekedtek, mivel a kutatók olyan gyógyszereket azonosítottak, amelyek „módosíthatják” a betegség lefolyását. Más szavakkal: ezek az új gyógyszerek lassíthatják az Ön SM-jének előrehaladását.
Az Élelmiszer- és Gyógyszerhivatal (FDA) számos gyógyszert hagyott jóvá az emberek relapszus-remittív SM formáival rendelkezők számára, és egyet az elsődleges progresszív SM-khez. Sőt, ezek közül a kezelések közül néhány olyan emberek számára is segíthet, akik a múltban nem reagáltak az MS gyógyszereire.
A kezelés csökkentheti mind az SM rohamok súlyosságát, mind az agyi elváltozások felhalmozódását. Néhány embernél ezek a gyógyszerek lassíthatják a visszaesések és a súlyosbodó tünetek okozta károsodás és fogyatékosság előrehaladását.
13. Előfordulhat, hogy különféle egészségügyi szolgáltatókkal kell találkoznia
Különböző egészségügyi szolgáltatók segítenek megbirkózni az SM specifikus szempontjaival. Tüneteitől függően előfordulhat, hogy találkoznia kell a következők közül egy vagy többivel:
- Neurológus: Ezt a szakembert a központi idegrendszert károsító betegségek kezelésére képzik, ideértve az SM-t is.
- Nővér: A speciálisan képzett ápolók segíthetnek választ találni a kérdésekre, megismerhetik az állapotot, és segítenek a betegség hullámvölgyében és lejtésében.
- Mentálhigiénés szakember: Az MS fizikai betegség, de mentális egészségi állapothoz vezethet, mint például szorongás és depresszió. Szomorúságot, tagadást és szomorúságot tapasztalhat meg. A mentálhigiénés szakember, például tanácsadó vagy terapeuta segíthet megbirkózni a diagnózissal, alkalmazkodni a változó testéhez és elfogadni a jövő egészséges megközelítését.
- Fizikai terapeuta: Ez a szolgáltató megtaníthatja a testmozgást, a járást és a mozgást, miközben kezelni kell az SM tüneteit. Dolgozhatnak veled egyensúly-, koordinációs és erő gyakorlatokon, amelyek csökkenthetik a tünetek hatását.
- Foglalkozási terapeuta: Ez a szakember akkor hasznos, ha meg kell tanulnia alkalmazkodni otthoni és munkahelyi környezetében.
- Dietetikus: Az egészséges táplálkozás megválasztása fontos a test tápanyagának fenntartásához. Ezek a képzett szakemberek segíthetnek Önnek táplálkozási igényeinek megfelelő étkezési terv kidolgozásában.
14. Nem gyógyítható, de a kutatás folyamatban van
Jelenleg nincs olyan kezelés, amely gyógyíthatja vagy kiküszöböli az SM-t. A kutatók azonban évente számos tanulmányt és vizsgálatot végeznek, és olyan áttöréseket keresnek, amelyek segítenek a hatékonyabb kezelések azonosításában és esetleg gyógymódban is.
Elvitel
Fontos, hogy minél többet megtudjon a diagnózisáról, miután kiderült, hogy van SM. Nem csak enyhíti a jövőt érintő aggodalmait, de segíthet megtanulni a tünetek kezelésének jobb módjait is. Ha további, a diagnózissal kapcsolatos kérdései vannak, feltétlenül beszéljen velük orvosával a következő találkozón.
