A hasmenések Natalie Kelley gyermekkorának rendszeres részei voltak.
"Mindig azt kérdeztük, hogy érzékeny gyomorral rendelkezzenek" - mondja.
Mire azonban egyetemi kötelékbe lépett, Kelley észrevette az élelmiszer-intoleranciát, és elkezdett eltávolítani a glutént, a tejterméket és a cukrot, hogy megkönnyebbülést találjon.
"De még mindig észrevettem, hogy valóban borzasztó puffadás és gyomorfájdalom történt, miután bármit isztam" - mondja. "Körülbelül egy éve az orvosok irodáiban vagyok, és azt mondtam, hogy IBS-szel [irritábilis bél szindróma, nem gyulladásos bél betegség] szenvedtem, és kitalálnom kellett, hogy mely ételek nem működnek értem."
Billenési pontja nyáron jött, azelőtt, hogy 2015-ben a legutóbbi egyetemi éve volt. A szüleivel Luxemburgban utazott, amikor vért észlel a székében.
„Ekkor tudtam, hogy valami sokkal komolyabb folyik. Anyám tizenéves korában diagnosztizálták a Crohn-betegséget, tehát kettőt összetettünk, annak ellenére, hogy azt reméljük, hogy egy pelyva vagy hogy az európai ételek valamit okoznak velem”- emlékszik vissza Kelley.
Hazatérve, kolonoszkópiát tervezett, amelynek eredményeként tévesen diagnosztizálták őt Crohn-betegséggel.
„Pár hónappal később elvégeztem a vérvizsgálatot, és akkor tudták, hogy fekélyes vastagbélgyulladásom van” - mondja Kelley.
Ahelyett, hogy zavart lenne a diagnózisa miatt, Kelley azt mondja, hogy tudva, hogy fekélyes vastagbélgyulladása volt, nyugodt volt.
"Olyan sok éven át sétáltam ebben az állandó fájdalomban és az állandó fáradtságban, tehát a diagnózis majdnem olyan volt, mint egy érvényesítés, miután sok év után azon töprengett, hogy vajon mi történhet" - mondja. „Tudtam, hogy akkor lépéseket tehetnék a jobbulás érdekében, ahelyett, hogy vakon körbe repülnék, abban a reményben, hogy valami, amit nem eszem, segít. Most elkészíthetek egy tényleges tervet és protokollt, és továbbléphetek.”
Platform létrehozása mások ösztönzésére
Miközben Kelley megtanulta navigálni az új diagnózisán, a Plenty & Well blogját is irányította, amelyet két évvel korábban indított. Annak ellenére, hogy ennek a platformnak a rendelkezésére állt, állapota nem olyan téma volt, amelyről alig várta, hogy írjon.
„Amikor először diagnosztizáltak, a blogomban nem sokat beszélték az IBD-ről. Azt hiszem, egy részem még mindig szerette volna figyelmen kívül hagyni. A főiskolai évben voltam, és nehéz lehet beszélgetni barátaival vagy családjával”- mondja.
Ugyanakkor felszólítást ébresztett blogjában és Instagram-fiókjában, miután súlyos felrobbant, amely 2018. júniusában landolt a kórházban.
„A kórházban rájöttem, mennyire bátorító, ha más nők beszélnek az IBD-ről és támogatást kínálnak. Az IBD-vel kapcsolatos blogoltatás és az a platforma, hogy annyira nyíltan beszélhessek a krónikus betegségben élésről, sok szempontból segített gyógyulni. Segít nekem megérteni, mert amikor az IBD-ről beszélek, másoktól kapok jegyzeteket, akik megkapják azt, amit megyek. Kevésbé vagyok egyedül ebben a harcban, és ez a legnagyobb áldás.”
Az online jelenléte arra törekszik, hogy más IBD-s nőket ösztönözze.
Mivel elkezdte a fekélyes vastagbélgyulladást az Instagram-on, elmondja, hogy pozitív üzeneteket kapott a nőktől arról, hogy biztató volt a hozzászólás.
"Kapok olyan üzeneteket a nőktől, amelyek azt mondják, hogy erősebbek és magabiztosabbak érzik magukat, hogy beszéljenek az IBD-ről a barátokkal, a családdal és a szeretteikkel" - mondja Kelley.
A válasz miatt minden szerdán elkezdte az IBD Warrior Women nevű Instagram élő sorozat tartását, amikor az IBD-vel különböző nőkkel beszél.
„A pozitivitással kapcsolatos tippekről beszélünk, arról, hogyan lehet beszélgetni szeretteinkkel, vagy hogyan lehet navigálni egyetemi vagy 9–5 munkahelyek között” - mondja Kelley. „Ezeket a beszélgetéseket elkezdem, és más nők történeteit osztom meg a platformon, ami nagyon izgalmas, mert minél inkább megmutatjuk, hogy nem rejtegetni vagy szégyenkezni, és annál inkább megmutatjuk, hogy aggodalmaink, szorongásaink és mentális egészségünk Az IBD-vel járó [aggodalmak] érvényesülnek, annál inkább folytatjuk a nők felhatalmazását.”
Megtanulja, hogy képviselje saját egészségét
Társadalmi platformjain keresztül Kelley azt is reméli, hogy inspirálja a krónikus betegségben szenvedő fiatalokat. Csak 23 éves korában Kelley megtanulta saját egészségének védelmét. Az első lépés a bizalom megszerzése volt, és elmagyarázta az embereknek, hogy élelmezési lehetőségei jóléte szempontjából történtek.
„Az éttermek közös összegyűjtése vagy a Tupperware ételeinek partira hozása magyarázatot igényelhet, de minél kevésbé kínos cselekedni vele, annál kevésbé kínos lesz a körülötte lévők” - mondja. "Ha a megfelelő emberek vannak az életedben, akkor tiszteletben tartják, hogy ezeket a döntéseket meg kell hoznod akkor is, ha kissé különböznek mindenki másétől."
Ennek ellenére Kelley elismeri, hogy az embereknek nehéz lehet kapcsolatba lépni azokkal, akik tizenévesek vagy 20 éves korukban krónikus betegségben élnek.
„Fiatal korban nehéz, mert úgy érzed, hogy senki sem érti meg téged, ezért sokkal nehezebb saját magának képviselni, vagy nyíltan beszélni róla. Különösen azért, mert a 20-as évei alatt olyan rosszul szeretsz beilleszkedni”- mondja.
A fiatal és egészséges megjelenés növeli a kihívást.
„Az IBD láthatatlan aspektusa az egyik legnehezebb dolog, mert az, hogy miként érzi magát, nem az, amit a külvilág számára vetítnek, és így sok ember hajlamos azt gondolni, hogy eltúlozza vagy megcsalja, és ez mentálhigiénéjének annyi különféle aspektusát játssza be”- mondja Kelley.
Megváltoztatja az észlelést és terjeszti a reményt
Amellett, hogy saját platformján keresztül terjeszti a tudatosságot és a reményt, Kelley az Healthline-vel is együttműködik, hogy képviselje ingyenes IBD Healthline alkalmazását, amely összeköti az IBD-vel élőket.
A felhasználók böngészhetnek tagprofilokon, és kérhetik, hogy egyezzenek a közösség bármely tagjával. Csatlakozhatnak egy csoportbeszélgetéshez, amelyet naponta tartanak, és amelyet egy IBD útmutató vezet. A vita témái között szerepel a kezelés és a mellékhatások, az étrend és az alternatív terápiák, a mentális és érzelmi egészség, az egészségügyi navigáció és a munka vagy az iskola, valamint az új diagnózis feldolgozása.
Ezenkívül az alkalmazás biztosítja a Healthline egészségügyi szakemberek által áttekintett wellness és hírek tartalmát, amely információkat tartalmaz a kezelésekről, a klinikai vizsgálatokról és a legfrissebb IBD-kutatásokról, valamint az önellátással és mentális egészséggel kapcsolatos információkat, valamint az IBD-vel élők személyes történeteit.
Kelley két élő csevegést rendez az alkalmazás különféle szakaszaiban, ahol kérdéseket vet fel a résztvevők számára, hogy válaszolhassanak és válaszolhassanak a felhasználók kérdéseire.
"Annyira könnyű legyőzni a mentalitást, ha krónikus betegséget diagnosztizálunk" - mondja Kelley. "Legfontosabb reményem az, hogy megmutassam az embereknek, hogy az élet továbbra is csodálatos lehet, és hogy álmaikkal is elérhetők lehetnek és még sok más, még akkor is, ha olyan krónikus betegségben élnek, mint az IBD.”
Cathy Cassata szabadúszó író, aki az egészségre, a mentális egészségre és az emberi viselkedésre vonatkozó történetekre szakosodott. Nagyon nagy jelentőségű az érzelmekkel való íráshoz, valamint az olvasókkal éleslátó és magával ragadó kapcsolattartáshoz. Olvassa el több munkáját itt.
