Amikor 2017-ben először diagnosztizáltam ankilozáló spondilitiszt (AS), gyorsan kezdett el panaszkodni két hét múlva a kezdeti tüneteim után. Abban az időben 21 éves voltam. Körülbelül 3 hónapig alig tudtam költözni, csak elhagyva a házat, hogy orvosok kinevezésére és fizioterápiás kezelésére menjek.
Az AS-m hajlamos a hát alsó részére, a csípőre és a térdre. Amikor végre tudtam kicsit tovább mozogni, elkezdek használni egy nádot a házam körül, és amikor barátok házába mentem.
Nem olyan könnyű, hogy egy 21 éves, akinek szüksége van egy cukornádra. Az emberek másképp néznek rád, és sok kérdést feltesznek. Így tanultam elfogadni azt a tényt, hogy szükségem van rá, és hogyan segít nekem az AS-én.
Elfogadva, hogy segítségre van szüksége
Nagyon nehéz tablettát nyelni az a tény, hogy segítségre van szüksége. Senki sem akarja érzni, mint egy teher, vagy mintha valami baj lenne velük. Elfogadása, hogy segítségre van szükségem, sokáig tartott ahhoz, hogy hozzászokjak.
Az első diagnosztizáláskor egy kicsit megtagadják az állapotát. Nehéz a fejét körültetni annak a ténynek a körül, hogy egész életed végén beteg leszel, így egy darabig figyelmen kívül hagyod. Legalább megtettem.
Egy bizonyos ponton a dolgok nehezen kezelhetők. A fájdalom, a fáradtság és a napi legegyszerűbb feladatok elvégzése nekem nehéz lett. Ekkor kezdtem rájönni, hogy talán segítségre van szükségem bizonyos dolgokban.
Arra kértem anyámat, hogy segítsen nekem felöltözni, mert a nadrág felhelyezése túl fájdalmas volt. Azt is átadta nekem a sampon és a kondicionáló palackokat, amíg a zuhany alatt voltam, mert nem tudtam lehajolni. Ilyen kis dolgok óriási különbséget tettek számomra.
Lassan elkezdtem elfogadni, hogy krónikusan beteg vagyok, és hogy a segítség kérése nem volt a legrosszabb dolog a világon.
Annak eldöntése, hogy milyen típusú mobilitási támogatásra van szüksége
Még annak elfogadása után is, hogy segítségre van szükségem, mégis eltartott egy ideig, hogy valóban továbblépjem és mobilitási támogatást kapjak magamnak. Az egyik közeli barátom valójában rúgással indított engem.
Megtettünk egy utat a belvárosba, és találtunk egy gyönyörű fa nádot egy antikváriumban. Ez volt a lendület, amire szükségem volt. Ki tudja, mikor mentem volna el, és magam szereztem volna meg? Azt is szerettem volna egy egyedi, mert ez az a fajta ember vagyok.
Függetlenül attól, hogy nád, robogó, kerekes szék vagy gyalogos-e, ha nehezedik a kezdeti bátorsággal, hogy mobilitási támogatást kapjon, hozza el barátját vagy családtagját. A barátaimmal való együttmûködés határozottan hozzájárult az önbecsülésemhez.
Bátorságot szerez a mobilitási segély használatához
Miután megszereztem a nádját, sokkal könnyebb volt meggyőzni magam a tényleges használatáról. Most volt valami, ami segíthet nekem járni, amikor a testem túl fáj, ahelyett, hogy a falra tartottam volna, és lassan sétáltam a házam körül.
Az elején gyakran gyakoroltam nádját a házamban. Rossz napjaimban mind a házban, mind a kívül használhatnám, amikor a napfényben ülni akartam.
Ez határozottan nagy változás volt számomra, ha nádot használtam még otthon is. Olyan ember vagyok, aki soha nem kér segítséget, tehát ez óriási lépés volt számomra.
Hogyan segít a nád az AS-nél
Miután a nádjával otthon gyakoroltam, inkább a barátok házába vitte, amikor szükségem volt rá. Használnám itt-ott, ahelyett, hogy fájdalommal foglalkoznék, vagy megkérném a barátaimat vagy a családomat, hogy segítsenek felkelni a lépcsőn.
Lehet, hogy egy kicsit hosszabb időt tettem néhány dolgom elvégzésére, de óriási lépés számomra az volt, hogy mások segítségére támaszkodom. Megszereztem némi függetlenségét.
Az AS-ben és más krónikus betegségekben az a helyzet, hogy a tünetek hullámokban jönnek és mennek, amelyeket úgy nevezzenek felcsapódásoknak. Egy nap a fájdalom teljesen kezelhető lehet, a másikon pedig ágyban vagyok és alig tudok mozogni.
Ezért mindig jó, ha a mobilitási támogatás készen áll arra, amikor szüksége van rá. Soha nem tudhatod, mikor fogsz.
Steff Di Pardo egy szabadúszó író, aki Kanadában, Torontón kívül él. Támogatója azoknak, akik krónikus és mentális betegségekben élnek. Imádja a jógát, a macskákat és a pihenést egy jó TV-műsorban. Írásainak néhányát itt és a saját weboldalán találhatja meg, a Instagram-dal együtt.
