35 éves vagyok, és reumás ízületi gyulladásom van.
Két nappal a 30. születésnapom előtt volt, és Chicagóba indultam, hogy néhány barátommal ünnepeljem. A forgalomban ülő telefonom csörögött. A nővér gyakorlóm volt.
Néhány nappal korábban újabb tesztek sorozatát végezte el abban a reményben, hogy kitalálja, miért vagyok ilyen beteg. Több mint egy éve fogytam (hiányzik az a része), lázas, lefutott, légszomj és állandóan aludtam. Az egyetlen közös panaszom az volt, hogy időnként nem tudtam mozgatni a karomat. Az összes tünetem homályos volt.
Felvettem a telefont. - Carrie, megvannak a teszt eredményei. Önnek van rheumatoid arthritis. Gyakorlónőm felkavarodott arról, hogy miként kellett röntgenfelvételeket készíteni azon a héten, és a lehető leghamarabb felkeresni a szakembereket, de ebben a pillanatban ez elmosódott volt. A fejem forogott. Hogyan kaptam egy idős ember betegségét? Még nem voltam 30 éves! A kezem néha fájdalmat okozott, és úgy éreztem, hogy mindig influenza van. Azt hittem, hogy a nővér gyakorlómnak hibának kellett lennie.
A telefonhívás után a következő hetekben sajnálom magamat vagy elutasítanám. A fejemben rendszeresen felbukkannak olyan képek, amelyeket a deformált kezű idős nők gyógyszerészeti reklámjaiban láttam. Amikor elkezdtem keresni az interneten a remény villanását, az elsősorban végzet és homály volt. A deformált ízületekről, mozgékonyságról és a napi működés elvesztéséről szóló történetek mindenhol megtalálhatók. Nem én voltam.
Igen, beteg voltam. De szórakoztató voltam! Cseregettem egy sörgyárban, hajat csináltam a helyi színházi produkciókhoz és éppen az ápolóiskolát kezdtem. Azt mondtam magamnak: „Nem esélyem, hogy feladom az ízletes IPA-kat és a hobbijaimat. Nem vagyok öreg, fiatal vagyok és tele van élettel. Nem hagyom, hogy a betegség átvegye az irányítást. Én vagyok a felelős!” Ez a normális élet iránti elkötelezettség adta nekem azt az energiát, amire annyira kétségbeesetten szükségem volt, hogy továbblépjem.
A golyó harapása
Miután találkoztam a reumatológussal, és kaptam bennem egy stabil adagot a szteroidokat és a metotrexátot, úgy döntöttem, hogy megpróbálok hangot képviselni olyan fiatal nőknek, mint én. Azt akartam, hogy a nők tudják, hogy a dolgok rendben lesznek: Minden álma vagy reménye megvalósítható - előfordulhat, hogy módosítania kell néhány dolgot. Életem teljesen megváltozott, bár valahogy változatlan maradt.
Még mindig mentem italra és vacsorázni a barátaimmal. De ahelyett, hogy egy egész üveg bort letennék, egy-két pohárra korlátoztam az ivásomat, tudva, ha nem, később fizetni fogok érte. Amikor olyan tevékenységeket végeztünk, mint a kajak, tudtam, hogy a csuklóm gyorsabban kimerül. Tehát olyan folyókat találnék, amelyek irányítható áramlásokkal rendelkeznének, vagy betekernék a csuklómat. A túrázás során minden szükséges anyagot a csomagban voltam: kapszaicin krém, ibuprofen, víz, ász pakolások és extra cipő. Megtanulja gyorsan alkalmazkodni ahhoz, hogy megtegye a te dolgát - ellenkező esetben a depresszió eltarthat.
Megtudhatja, hogy fájdalmas emberekkel teli helyiségben ülhet, és senki sem fogja tudni. Közel tartjuk a fájdalmat, mivel csak azok, akik ettől a betegségtől szenvednek, valóban megértik. Amikor valaki azt mondja: „Nem nézel ki betegnek”, megtanultam mosolyogni és hálás vagyok, mert ez bók. Fárasztó az, hogy néhány nappal megpróbáljuk megmagyarázni a fájdalmat, és ennek a megjegyzésnek a megsértése nem értelme.
Megfelel a feltételeknek
Az RA-val töltött öt évem során sok változás történt. Táplálkozásom az, hogy bármit is eszek, egészséges vegánná vált. Egyébként a vegán étkezés a legjobban éreztem magam! A testmozgás fájdalmas lehet, de fizikai és érzelmi szempontból elengedhetetlen. Valakitől, aki alkalmanként sétált, elindultam kick-boxoláshoz, spinninghez és jógahoz! Megtanulja, mikor jön a hideg, akkor a legjobb felkészülni. A hideg, nedves középnyugati tél brutális a régi ízületekre. Találtam egy közeli tornatermet és infravörös szaunát azoknak a ropogós hideg napoknak.
Öt évvel ezelőtt a diagnózisom óta befejeztem az ápolói iskolát, felmásztam a hegyekre, eljegyeztem, külföldre utaztam, megtanultam főzni a kombucha-t, egészségesebben főztem, jógáztam, cipzárral borítottam és így tovább.
Jó és rossz napok lesznek. Néhány nap fájdalommal ébredhet, figyelmeztetés nélkül. Lehet, hogy aznap egy prezentációt tartanak a munkahelyen, a gyerekeik betegek, vagy olyan felelősségi körük van, amelyet nem tudsz félrehúzni. Ezek azok a napok, amelyekben nem tehetünk többet, mint túléljük, de néhány nap ez a szám, ezért legyen kedves magaddal. Amikor a fájdalom elcsúszik, és a fáradtság elnyel, ne felejtsd el, hogy jobb napok vannak előttük, és továbbra is az életet élted, amit mindig is akartál!
Carrie Grundhoefer RN-BSN a mercy kórházban, Dubuque, Iowa. Az illinoisi Galenában él vőlegényével. Jelenleg az Allen Főiskolán jár, hogy a Pszichiátriai ápoló gyakorlója programjában mesterfokozatot szerezzen. Az Opening Doors női menedékházának igazgatóságán dolgozik, és szenvedélyesen foglalkozik a nők felhatalmazásával. Szabadideje alatt ő kezeli a TheRAgirl.com webhelyet, abban a reményben, hogy felhatalmazza az RA-val rendelkező fiatal nőket a teljes életük megélésére.
