Áttekintés
Egy új sclerosis multiplex (MS) diagnózissal való szembenézés rendkívüli lehet. Valószínűleg sok kérdés és bizonytalanság merül fel a jövőben. Biztos lehet benne, hogy rengeteg hasznos forrás csak egy kattintásnyira van.
Tartsa kézben ezeket az MS forrásokat olyan esetekben, amikor a leginkább ösztönzésre és támogatásra van szüksége.
1. Nemzeti és nemzetközi alapítványok
A nemzeti és nemzetközi tagállami alapítványok arra törekednek, hogy segítsenek állapotának kezelésében. Információkat kínálhatnak Önnek, kapcsolatba léphetnek másokkal, adománygyűjtő eseményeket szervezhetnek és új kutatásokat finanszírozhatnak.
Ha nem biztos benne, hol kezdje, az egyik ilyen MS-szervezet valószínűleg a helyes irányba mutat:
- Országos Szklerózis Társaság
- MS Nemzetközi Szövetség
- Az Egyesült Államok Szklerózis Szövetsége
- Nemzetközi Progresszív MS Szövetség
- A sclerosis multiplex alapja (MS Focus)
- A tagállami koalíció
2. Információ az aktivizmusról és az önkéntességről
Ha készen áll erre, fontolja meg belépését egy önkéntes csoportba vagy egy aktivista programba való bekapcsolódást. Hihetetlen felhatalmazás lehet annak tudatában, hogy az, amit csinálsz, változtathat önmagában és az MS-ben élõ másokban.
A Nemzeti MS Társaság nagyszerű módja annak, hogy bekapcsolódjunk az MS aktivizmusába és tudatosságába. Webhelyük információt nyújt arról, hogy miként csatlakozhat a szövetségi, az állami és a helyi politikák előmozdításához, hogy segítsen az MS-ben szenvedőknek és családtagjaiknak. Ön is kereshet a közelgő önkéntes eseményekről a környéken.
3. RealTalk MS
A RealTalk MS egy heti podcast, ahol hallhat az MS-kutatás jelenlegi előrehaladásáról. Még cseveghet néhány idegtudós szakemberrel, akik elkötelezettek az MS kutatásában. Hagyja itt a beszélgetést.
4. Az MS közössége az Healthline-tól
Az Healthline saját MS-közösségének Facebook oldala lehetővé teszi kérdések feltevését, tippek vagy tanácsok megosztását és az MS-sel való emberekkel való kapcsolattartást. Könnyen hozzáférhet az orvosi kutatással és életmóddal kapcsolatos témájú cikkekhez, amelyek hasznosak lehetnek.
5. MS navigátorok
Az MS Navigators olyan szakemberek, akik információkat, erőforrásokat és támogatást nyújtanak az MS-sel való együttéléshez. Például segíthetnek új orvos megkeresésében, biztosítások megszerzésében és a jövő megtervezésében. Segíthetnek a mindennapi életben, ideértve a diétát, a testmozgást és a wellness programokat.
Az MS Navigatorhoz elérheti az ingyenes telefonszámot (1-800-344-4867), vagy e-mailben küldheti el e-mailben.
6. Új klinikai vizsgálatok
Ha csatlakozni kíván egy klinikai vizsgálathoz, vagy csak nyomon szeretné követni a jövőbeli kutatások előrehaladását, a Nemzeti MS Társaság a helyes irányba mutathat. A weboldalukon keresztül új klinikai vizsgálatokat kereshet hely, MS típus vagy kulcsszó alapján.
Kipróbálhatja a ClinicalTrials.gov webhelyen történő keresést is. Ez a korábbi, jelen és jövőbeli klinikai vizsgálatok átfogó felsorolása. Ezt a Nemzeti Egészségügyi Intézetben az Országos Orvostudományi Könyvtár kezeli.
7. Gyógyszerészeti betegsegítő programok
A legtöbb gyógyszeripari vállalat, amely az SM kezelésére gyógyszereket gyárt, betegtámogatási programokkal rendelkezik. Ezek a programok elősegítik a pénzügyi támogatás megtalálását, a klinikai vizsgálathoz való csatlakozást és a gyógyszer megfelelő beadását.
Itt található linkek néhány, az SM kezelésére szolgáló betegsegítő programhoz:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Copaxonhoz
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- A Tysabri
8. MS blogok
Az MS-beli emberek és az ügyvédek által üzemeltetett blogok célja az olvasók oktatása, inspirálása és felhatalmazása gyakori frissítésekkel és megbízható információkkal.
Egy egyszerű online keresés hozzáférést biztosít több száz bloggerhez, akik megosztják az életüket az MS-szel. Először nézd meg az MS Connection Blogot vagy az MS Conversations oldalt.
9. Kérdések az orvoshoz
Orvosa hihetetlenül fontos forrás az SM kezelésére. Annak biztosítása érdekében, hogy az orvosával történő következő találkozója a lehető legtermékenyebb legyen, tartsa kéznél ezt az útmutatót. Segíthet felkészülni orvoslátogatására, és ne felejtse el feltenni az összes fontos kérdést.
10. Telefonos alkalmazások
A telefonos alkalmazások nyújtják a legfrissebb információkat az MS-ről. Értékes eszközök, amelyek segítenek nyomon követni a tüneteket, a gyógyszereket, a hangulatot, a fizikai aktivitást és a fájdalom szintjét.
Az MS naplóm (Android) például lehetővé teszi, hogy riasztásokat állítson be, amikor ideje eltávolítani a gyógyszert a hűtőből, és mikor kell beadni az injekciókat.
Regisztrálhat az Healthline saját MS Buddy alkalmazásához (Android; iPhone), hogy csatlakozhasson és csevegjen az MS-sel élő emberekkel.
Elvitel
Több száz szervezet hozott létre módszereket az Ön és szerettei számára, hogy információkat és támogatást találjanak az SM-vel való együttélés kicsit könnyebbé tétele érdekében. Ez a lista tartalmazza néhány kedvencünket. Ezeknek a csodálatos szervezeteknek, a barátainak és a családtagjainak, valamint az orvosának a segítségével teljes mértékben élni lehet az MS-sel.
