Az elsődleges progresszív sclerosis multiplex (PPMS) diagnosztizálása eleinte túlnyomó lehet. Maga a betegség bonyolult, és oly sok ismeretlen tényező létezik, mivel a sclerosis multiplex (MS) különböző módon manifesztálódik az egyének között.
Ennek ellenére most már megtehet olyan lépéseket, amelyek segítenek a PPMS kezelésében, miközben megakadályozzák az életminőségét hátráltató komplikációkat.
Első lépése, hogy őszinte beszélgetést folytat orvosával. Fontolja meg, hogy a 11 kérdéslistát magával vihesse a PPMS-beszélgetési útmutatóként való kinevezése során.
1. Hogyan szereztem be PPMS-t?
A PPMS és az összes egyéb MS formájának pontos oka nem ismert. A kutatók szerint a környezeti tényezők és a genetika szerepet játszhatnak az SM kialakulásában.
Ezenkívül a Nemzeti Idegbetegségek és Stroke Intézet (NINDS) szerint az MS-ben szenvedő emberek kb. 15% -ának legalább egy családtagja van a betegségben. A dohányzók is nagyobb valószínűséggel kapnak SM-t.
Lehet, hogy orvosa nem tudja megmondani, hogy pontosan hogyan fejlesztette ki a PPMS-t. Feltehetik azonban kérdéseiket a személyes és családi állapotáról, hogy jobb képet kapjanak.
2. Miben különbözik a PPMS a többi típusú MS-től?
A PPMS több szempontból is különbözik. Az állapot:
- korábban fogyatékosságot okoz, mint az SM más formái
- kevesebb gyulladást okoz
- kevesebb léziót okoz az agyban
- több gerincvelõ elváltozást okoz
- inkább a felnőttekre utal az élet későbbi szakaszában
- általában nehezebb diagnosztizálni
3. Hogyan fogja diagnosztizálni az én állapotomat?
A PPMS akkor diagnosztizálható, ha legalább egy agyi léziója, legalább két gerincvelő-léziója vagy megnövekedett immunglobulin G (IgG) index van a gerincfolyadékban.
Emellett, az MS más formáitól eltérően, a PPMS nyilvánvaló lehet, ha olyan tünetei vannak, amelyek legalább egy évig folyamatosan súlyosbodnak remisszió nélkül.
Az SM relapszív-remitáló formájában súlyosbodások (felgyulladások) során a fogyatékosság (tünetek) foka rosszabbodik, majd vagy eltűnnek vagy részben oldódnak a remisszió során. A PPMS-ben előfordulhatnak olyan időszakok, amikor a tünetek nem súlyosbodnak, de ezek a tünetek nem csökkennek a korábbi szintekre.
4. Pontosan mi a sérülések a PPMS-ben?
A sérülések vagy plakkok az MS minden formájában megtalálhatók. Ezek elsősorban az agyadon fordulnak elő, bár inkább a gerincben alakulnak ki a PPMS során.
A sérülések gyulladásos reakcióként alakulnak ki, amikor immunrendszere elpusztítja saját mielinjét. A myelin az idegrostokat körülvevő védőtok. Ezek a sérülések az idő múlásával fejlődnek ki, és az MRI vizsgálatokkal észlelhetők.
5. Mennyi ideig tart a PPMS diagnosztizálása?
A Nemzeti Szklerózis Szklerózis Társaság szerint a PPMS diagnosztizálása akár két vagy három évig is eltarthat, mint a relapszus-remittáló MS (RRMS) diagnosztizálása. Ennek oka a körülmény összetettsége.
Ha nemrégiben kapott PPMS-diagnózist, akkor valószínűleg, hogy hónapok vagy akár évek tesztelése és nyomon követése eredményeként jött létre.
Ha még nem kapott diagnózist valamilyen SM formában, akkor vegye figyelembe, hogy a diagnosztizálás hosszú időbe telik. Ennek oka az, hogy orvosának több MRI-t kell átnéznie az agy és a gerinc mintáinak azonosítása érdekében.
6. Mennyire lesz szükségem ellenőrzésre?
A Nemzeti Szklerózis Társaság évente legalább egyszer javasol egy éves MRI-t, valamint egy neurológiai vizsgálatot.
Ez segít meghatározni, hogy állapotod visszatérő vagy előrehaladott-e. Ezenkívül az MRI-k segíthetnek orvosának felvázolni a PPMS menetét, hogy javasolják a megfelelő kezelést. A betegség előrehaladásának ismerete segíthet megakadályozni a fogyatékosság kialakulását.
Orvosa konkrét nyomon követési ajánlásokat fog nyújtani. Lehet, hogy gyakrabban kell meglátogatnia őket, ha rosszabbodó tüneteket tapasztal.
7. Súlyosbodnak-e a tünetem?
A tünetek kialakulása és progressziója a PPMS-ben általában gyorsabban fordul elő, mint más SM formákban. Ezért a tünetei nem ingadoznak, mint a betegség visszatérő formáiban, de továbbra is folyamatosan romlik.
A PPMS előrehaladtával fennáll a fogyatékosság veszélye. A gerinc további sérülései miatt a PPMS további járási nehézségeket okozhat. A depresszió, a fáradtság és a döntési képességek súlyosbodását is tapasztalhatja.
8. Milyen gyógyszereket fog felírni?
2017-ben az Élelmiszer- és Gyógyszerügynökség (FDA) jóváhagyta az ocrelizumabot (Ocrevus), az első gyógyszert, amely PPMS kezelésében használható. Ezt a betegséget módosító terápiát az RRMS kezelésére is jóváhagyták.
Folytatódnak a kutatások olyan gyógyszerek megtalálására, amelyek csökkentik a PPMS neurológiai hatásait.
9. Van-e alternatív terápia, amelyet kipróbálhatok?
Az MS-hez alkalmazott alternatív és kiegészítő terápiák a következők:
- jóga
- akupunktúra
- gyógynövény-kiegészítők
- biofeedback
- aromaterápiás
- tai chi
Az alternatív terápiákkal kapcsolatos biztonság aggodalomra ad okot. Ha bármilyen gyógyszert szed, a gyógynövény-kiegészítők kölcsönhatásokat okozhatnak. A jógát és a tai chi-t csak az MS-t ismerő tanúsító oktatókkal kell kipróbálnia - így segítenek bármilyen póz biztonságos módosításában.
Beszéljen orvosával, mielőtt kipróbálná a PPMS alternatív gyógymódjait.
10. Mit tehetek az állapotom kezelésére?
A PPMS kezelése nagyban függ a következőktől:
- rehabilitáció
- mobilitási támogatás
- egészséges diéta
- rendszeres testmozgás
- érzelmi támogatás
Az ezeken a területeken ajánlások megfogalmazása mellett orvosa más típusú szakemberekhez is utalhat. Ide tartoznak a fizikai vagy foglalkozási terapeuták, dietetikusok és támogató csoportos terapeuták.
11. Van-e gyógymód a PPMS-re?
Jelenleg semmilyen formájú MS nem gyógyítható - ide tartozik a PPMS. A cél ezután az Ön állapotának kezelése a tünetek és a fogyatékosság súlyosbodásának megelőzése érdekében.
Orvosa segítséget nyújt Önnek a PPMS kezelés legjobb módjának meghatározásában. Ne félj utólagos találkozókat megtenni, ha úgy érzi, hogy további vezetési tippekre van szüksége.
