Kim Bossley anyjának 2005-ben diagnosztizálták a hepatitis C fertőzést, majdnem négy évtizeddel azután, hogy a vírust vérátömlesztés útján fertőzték meg.
Mivel veseátültetésben részesült, anyja rendszeresen vérvizsgálatot végzett. Amikor orvosa észrevette, hogy a májenzimszintje magas, ellenőrizte a lehetséges okokat.
"Észrevették, hogy a májenzimei nem szerepelnek a táblázatokon" - mondta Kim az Healthline-nek -, így továbbmentek és elvégezték a hep C tesztet, és visszatértek pozitív eredményre."
A C hepatitis vírusfertőzés, amely vér útján átvihető egyik személyről a másikra. Sok krónikus hepatitis C-fertőzésben szenvedő ember évekig él vele, mielőtt megtanulta volna. Idővel károsíthatja a májat és hegesedést okozhat (cirrhosis néven ismert).
Amikor Kim anyja hepatitis C diagnózist kapott, orvosa arra ösztönözte a család többi tagját, hogy tegyen vizsgálatot. Kim apja negatívnak bizonyult a vírus szempontjából. A nővére is tette.
Amikor Kim megkapta a teszt eredményeit, megtudta, hogy ő is fertőzött.
- Kicsit késleltettem - emlékezett vissza. „Nem gondoltam, hogy ilyen komoly. Arra gondoltam, hogy negatívak-e, én is. De az enyém visszatért pozitív.
Kim anyja sajnos a betegség szövődményei miatt 2006-ban elhunyt. Kim azóta létrehozta a nevében a Bonnie Morgan Alapítványt a HCV-re, hogy másoknak segítséget nyújtson a hepatitis C fertőzés kezeléséhez.
Kim számára közel tíz évbe telt, amíg a vírus kitisztult a testéből. Ez idő alatt több ezer dollárt költött orvosi ellátásra, több vírusellenes kezelést kapott, és kifejlesztette a végstádiumú májbetegséget - egy olyan állapotot, amelyben továbbra is él.
HCV-t tartalmazó vérátömlesztés
Kim 1968-ban született. Szülés alatt anyja vérátömlesztést kapott, amelyet később a hepatitis C vírussal fertőzöttnek találtak. Kim és az anyja megfertőződtek a vírussal ebből a transzfúzióból.
Mire Kim megtudta, hogy hepatitis C fertőzése van, több mint 36 évvel később már tünetei vannak. Két gyermek anyjaként és több vállalkozás tulajdonosaként azonban azt gondolta, hogy egyszerűen kiégették.
[Idézet blokkolása]
„Súlyos fáradtságom, izom- és ízületi fájdalmaim voltak, és nem tudtam kinyitni a tejtartókat vagy az üvegeket. Nagyon küzdöttem, de azt hittem, hogy túl sokat működik.”
A pozitív teszt eredménye után Kim elsődleges gondozója egy fertőző betegség szakorvosához továbbította őt Colorado állambeli Greeley-ben, kb. 30 perc autóútra otthonától.
A szakember vérvizsgálatot és májbiopsziát végzett állapotának felmérésére. Az eredmények alapján arra buzdította a nőt, hogy várjon, mielőtt vírusellenes kezelést kapna. Ezen a ponton az egyetlen kezelési lehetőség a pegilált interferon és a ribavirin kombinációját jelentette. Ennek a kezelésnek viszonylag alacsony a sikere és a káros mellékhatások magas kockázata volt.
"Biopsziát végeztem, és csak a nullától az első szakaszig volt [cirrhosis]" - magyarázta Kim. - tehát azt mondta, hogy az interferonnal végzett kezelés rendkívül kemény, és azt javasolta, várjunk."
Ossza meg a Pinterest oldalon
A kezelés súlyos mellékhatásai
Nem tartott sokáig, amíg Kim állapota rosszabbodott.
Kim abbahagyta a fertőző betegségekkel foglalkozó szakember látását, és elkezdett hepatológushoz menni Denverben (Colorado), miután magas vérnyomású kórházba engedték. Öt évvel később egy második biopsziában kimutatták, hogy májkárosodása a negyedik dekompenzált cirrózisig terjedt. Más szavakkal, a végstádiumú májbetegségben szenved.
Kim tudta, milyen súlyos állapotban van. Anyja négy évvel korábban elhunyt ugyanabból a betegségből. Csak 59 éves volt, amikor meghalt.
Hepatológusa 2011-ben 12 hetes vírusellenes kezelést írt elő pegilált interferonnal és ribavirinnel.
Kim egészségbiztosítással rendelkezik, amely fedezte a gyógyszeres költségek egy részét. Ennek ellenére a három hónapos kezelés zsebéből fakadó számlát havonta körülbelül 3500 dollárra állították be. Magánkézben lévő alapítványon keresztül kérelmezte a betegsegélyt, amely havi 1875 dollárra csökkentette a zsebköltséget.
A kezelés mellékhatásai „rendkívül súlyosak” voltak. Súlyos fáradtság és egyéb influenza-szerű tünetek, valamint vérszegénység alakult ki. Kihúznia kellett az irodájában, hogy átjuthasson a munkanapon.
"Még mindig vezetnem kellett a vállalataimat, mert az alkalmazottaim tőlem függtek, tehát nem hagytam ki egy napot" - mondta. „Helyeztem egy légmatracot az irodámba, hogy elviszem a gyerekeimet az iskolába, menjenek dolgozni, legalább kinyitjam az ajtókat, hogy az ügyfelek bejöhessenek, és az alkalmazottaim fizethessenek. Egy órát dolgoztam, le."
"Azt hiszem, ha másnak kellett volna dolgoznom, mint magam, akkor az lett volna a legrosszabb" - mondta. - Kényszerítette magát, hogy menjen dolgozni, és nem volt képes megtagadni azt a luxust, amit én tettem, amikor lefektettem és pihentem."
12 hetes kezelés után Kim még mindig kimutatható volt a hepatitis C vírus vérében. Orvosának egyértelmű volt, hogy a gyógyszerek nem működnek - és megtagadta, hogy újabb gyógyszert írjon elő.
Abban az időben nem álltak rendelkezésre más kezelési lehetőségek, ezért csak reménykedhetett abban, hogy gyógymód jön a csővezetékbe.
Megtalálja a megfelelő klinikai vizsgálatot
Kim azonban egy másik útvonalat választott. Ahelyett, hogy megvárná az új gyógyszerek megjelenését a piacon, Kim több klinikai vizsgálatot igényelt. Az első három tanulmánytól, amelyre jelentkezett, elfordult, mert nem felelt meg a támogathatósági kritériumoknak. Végül, a negyedik tárgyaláson, amelyben pályázott, elfogadta résztvevőként.
Ez egy, a hepatitis C ígéretes új kezelésével kapcsolatos tanulmány volt, amely pegilált interferon, ribavirin és sofosbuvir (Sovaldi) kombinációját foglalta magában.
Mint kutató, nem kellene fizetnie a gyógyszereket. Még 1200 dollár ösztöndíjat kapott a részvételért.
Eleinte a placebo csoportba rendelték. 24 hetes kezelésnek kellett alávetnie a placebót, mielőtt megkapta a „valódi cuccokat”.
2013 végén végre 48 hetes aktív gyógyszeres kezelést kezdett. A gyógyszerek azonnali hatást gyakoroltak a vérében a hepatitis C vírus szintjére.
"17 millió vírusterheléssel indultam" - mondta. Három napon belül 725-re esett, öt napon belül 124-re. A hetedik napra a vírusterhelése nullára érte el.
A vezető kutató még soha nem látta valakinek a vírusterhelését olyan gyorsan.
Kim megtudta, hogy 12 héttel az utolsó adag vírusellenes gyógyszer bevétele után gyógyult a hepatitis C-ből. 2015. január 7-én volt az anyja születésnapja.
Ossza meg a Pinterest oldalon
„Fekete zászlóval” a biztosításból
Noha Kim gyógyult a hepatitis C-ről, továbbra is a májának okozott károkkal él. A cirrhózist évek óta széles körben visszafordíthatatlannak tekintik. Az orvostudomány folyamatos fejlődésével azonban egy nap lehetséges a gyógyulás.
- A helyes irányba haladunk - mondta Kim. "Tíz évig is eltarthat, de én csak boldog vagyok [a hepatitis] gyógyul, és [az egészségem] más irányba megy, nem pedig romlik."
Bár Kim reméli jövőjét, a helyreállítás pénzügyi költségei meredek voltak.
A diagnózis első megszerzésekor magánbiztosítással rendelkezett. A biztosítója azonban gyorsan eldobta, és nehéz volt találni egy másikot, amely felveszi őt.
Mint valaki, akit a fekete piacon „fekete zászlóval láttak el”, a CoverColorado-n keresztül be tudott jelentkezni egészségbiztosításba. Ez az állami szponzorált program fedezetet nyújtott azoknak az embereknek, akiknek már meglévő egészségügyi állapota miatt megtagadták a magánbiztosítást. Körülbelül 400 dollárt fizetett havi díjakban, és évente mintegy 500 dollár levonható volt.
2010-ben váltotta a biztosítási szolgáltatót, és azt tervezi, hogy bevonja hepatológusát a biztosítási hálózatába. Beiratkozott a Kék Kereszt Kék Pajzs tervbe, amelyért havi 700 dollárt fizetett be díjakban. Azóta havi díjai 875 dollárra növekedtek. Éves levonhatósága elérte a 2500 dollárt.
Több ezer dollár orvosi ellátás
Még azután is, hogy Kim évente eléri a levonható biztosítását, több ezer dollárt fizet a zsebéből az orvosi megbeszélések, vizsgálatok és gyógyszerek pótdíjaként.
Például 100 dollár copay díjat fizetett minden fertőző betegség-szakértőjével tett látogatás után. 45 dollár összeget fizeti meg a hepatológusával folytatott összes megbeszélés után. Állapotának fizikai és pszichológiai hatásainak kezelése érdekében fizetett egy csontkovács és mentálhigiénés tanácsadó meglátogatására.
"Időnként depresszióba kerültem, ahol tanácsot kellett kérnem" - mondta. "Úgy gondolom, hogy ezt a hep C-betegek nagyon nehéz elfogadni, tanácsadásra van szüksége, és azt ajánlom."
Kim két májbiopszián ment keresztül, amelyekért ezer dollárt fizetett ki a zsebéből társalapú összegekben. Három-hat havonta folytatja a vérvizsgálatot, ami mintegy 150 dollárba kerül a zsebéből. Évente háromszor CT-n vagy MRI-vizsgálaton is részt vesz, hogy megfigyelje a máján, a hasnyálmirigyen, a vesén és a tüdőnél kialakult csomókat. Minden szkennelési kör körülbelül 1000 - 2400 dollárba kerül.
Ezen költségek mellett havonta több ezer dollárt fizet a gyógyszerekről. Havi körülbelül 800 dollárt fizet a zsebéből a rifaximin (Xifaxan), 100 dollár a laktulóz és 50 USD a Tramadolért. A Xifaxant és a laktulózt veszi a máj encephalopathia kezelésére, amely a májbetegség olyan komplikációja, amely zavart és más kognitív tüneteket okoz. A Tramadolt használja a perifériás neuropathia kezelésére - egyfajta idegkárosodás, amelyet esetleg hepatitis C fertőzés vagy interferonkezelései okozhatnak.
A májbetegség az élelmiszer-számláját is befolyásolta. Tápanyagban gazdag étrendet kell követnie, és több sovány fehérjét, zöldséget és gyümölcsöt eszik, mint régen. Az egészségesebb táplálkozás több pénzt fizet, jegyezte meg.
Az orvosi ellátás költségeinek fedezésére a napi megélhetési költségei mellett gondosan kell becsülnie a jövedelmét.
Ossza meg a Pinterest oldalon
A dolgok jobbra változtatása
A hepatitis C pénzügyi költségei csökkenthetnek, de ezek nem csak a betegséggel kapcsolatos költségek. A krónikus egészségi állapotban élés társadalmi és érzelmi szempontból adóztatást okozhat, különösen akkor, ha ez annyira megbélyegzett, mint a hepatitis C.
"2005 és 2010 között nem volt támogatás, nem volt oktatás" - magyarázta Kim. „Megfertőzőnek látszottak, és még a kórházi területre való belépéskor is a fertőző betegség [klinika] egyértelmű a kórház másik oldalán, tehát azonnal elkülönülnek és máris úgy érzi, hogy fekete X a homlokán.
„Régebben bementem az orvosok irodájába, és néztem az ott ülő emberek arcát. Tudod, megvan? Megvan neked? Csak csatlakozni akartam - mondta.
Bár a megbélyegzés és a hepatitis C fertőzés továbbra is kéz a kézben jár, Kim úgy véli, hogy a dolgok jobbra kezdenek változni. Több támogatás és információ érhető el, mint amikor diagnosztizálták. És olyan betegek támogatói, mint ő, keményen dolgoznak a figyelem felkeltése és mások megsegítése érdekében a betegség kezelésében.
"Úgy gondolom, nagyon fontos, hogy az emberek, akik rendelkeznek ezzel és bántak velük, tudod, ossza meg történeteidet" - mondta. -, mert nem tudja, kinek az életét fogja érintni."
