2005-ben életem örökre megváltozott. Anyámnak éppen diagnosztizálták a hepatitis C-t, és azt tanácsolta, hogy teszteljek. Amikor az orvosom azt mondta, hogy nekem is van, a szoba elsötétült, minden gondolatom megállt, és nem hallottam semmi mást.
Féltem, hogy halálos betegséget adtam a gyerekeimnek. Másnap terveztem a családom tesztelését. Mindenki negatív eredményeket mutatott, de ez nem ért véget a személyes rémálmomnak a betegséggel.
Tanúja voltam a hepatitis C rohamának anyám testén keresztül. A májátültetés csak az időt fogja vásárolni. Végül úgy döntött, hogy nem végez kettős szervátültetést, és 2006. május 6-án elhunyt.
A májam gyorsan romlani kezdett. Kevesebb, mint öt év alatt elmentem az 1. és a 4. szakaszba, ami rémült. Nem láttam reményt.
Évek óta sikertelen kezelések után és a klinikai vizsgálatokra való képzetlenség miatt 2013 elején végül elfogadták a klinikai vizsgálatra, és ugyanebben az évben később kezdtem el a kezelést.
Vírusterhelésem 17 millió volt. Három napon belül visszamentem vérvételre, és 725-re esett vissza. Az 5. napon 124 éves koromban voltam, és hét nap alatt a vírusterhelésem nem volt észrevehető.
Ez a kísérleti gyógyszer pusztította el azt a dolgot, amely hét évvel korábban megölte anyám.
Ma négy és fél évig tartósan fenntartottam a virológiai válaszokat. De ez hosszú út volt.
Riasztó lecke
A kezelés után ezt a látást láttam a fejemben, hogy már nem lesznek fájdalmaim, már nem lenne agyi köd, és sok-sok energiám lenne.
Ennek összeomlása 2014 közepén ment végbe, amikor szinte a kórházba rohantam egy súlyos hepatikus encephalopathia (HE) esettel.
Abbahagytam a felírt gyógyszereim szedését agyi köd és HE miatt. Azt hittem, hogy már nem kell rá, mivel a hepatitis C fertőzésem gyógyult. Súlyosan tévedtem, amikor intenzív, lassú állapotba kezdtem csúszni, ahol már nem tudtam beszélni.
A lányom azonnal észrevette és felhívta egy barátomat, aki azt tanácsolta, hogy a laktulózt a lehető leggyorsabban vegyék le torkomba. Rémülten és pánikba esett, és követte a barátja utasításait, és néhány percen belül sikerült kissé kijönnöm a bolondomból.
Az egészségem úgy van, mint egy szűk hajó, így számomra ez teljesen felelőtlen volt. A következő májusi kinevezésem alkalmával beismertem a csapatomban, hogy mi történt, és megkaptam az összes előadás előadását, és joggal is.
A kezelést elhagyók esetében mindenképpen beszéljen a máj orvosával, mielőtt megszünteti vagy hozzáteszi a kezelési rendjét.
Munka folyamatban
Nagyon reméltem, hogy gyógyulás után csodálatosnak érzem magam. De kb. Hat hónappal a kezelés után tényleg rosszabbnak éreztem magam, mint a kezelés előtt és alatt.
Annyira fáradt voltam, hogy az izmaim és az ízületeim fájnak. A legtöbb időt éreztem. Féltem, hogy a hepatitis C visszatért bosszút.
Felhívtam a májápolóm, aki nagyon türelmes és nyugodt volt velem telefonon. Végül is személy szerint szemtanúja voltam számos online barátomnak a visszaeséseknek. De miután megvizsgáltam a vírusterhelést, még mindig nem vettek észre.
Annyira megkönnyebbültem, és azonnal jobban éreztem magam. A nővér kifejtette, hogy ezek a gyógyszerek a testünkben hat hónap és egy év alatt bárhol megmaradhatnak. Miután ezt meghallottam, úgy döntöttem, hogy mindent megteszek, hogy a testem felépüljön.
Éppen az összes csatát harcoltam, és tartoztam a testemmel. Ideje volt visszanyerni az izomtónusát, a táplálkozásra és a pihenésre összpontosítani.
A helyi edzőteremben feliratkoztam és személyi edzőt vettem fel, hogy segítsen nekem a megfelelő módon csinálni, hogy ne árthassam magam. Miután évek óta nem tudtam kinyitni az üvegeket vagy a tartály fedeleit, megpróbáltam magamnak felállni, miután lehajoltam a földre, és hogy pihennem kellett, miután sétáltam, végül ismét működni tudtam.
Erőm lassan visszatért, a kitartásom egyre erősebb volt, és már nem voltam rossz ideg- és ízületi fájdalmaim.
Ma még mindig folyamatban vagyok. Minden nap kihívom magamat, hogy jobb legyen, mint az előző nap. Visszatértek a teljes munkaidőben dolgozókhoz, és a normál körülmények között is működni tudok, amennyire csak tudok a 4. stádiumú májomnál.
Vigyázz magadra
Az egyik dolog, amit mindig elmondok az emberekkel, akik kapcsolatba lépnek velem, hogy senki hepatitis C útja nem azonos. Lehet, hogy ugyanazok a tünetek, de a testünk hogyan reagál a kezelésekre.
Ne bújj bele a hepatitis C miatt a szégyenbe. Nem számít, hogy miként kötött rá. Az a fontos, hogy teszteljünk és kezeljünk.
Oszd meg a történetedet, mert soha nem tudhatod, ki más harcol ugyanabban a csatában. Az egyik gyógyult személy ismerete segíthet egy másik személynek ahhoz a ponthoz vezetéséhez. A C hepatitisz már nem halálos ítélet, és mindannyian megérdemeljük a gyógyulást.
Készítsen képeket a kezelés első és utolsó napjáról, mert emlékezni fog a napra az elkövetkező években. Ha online csatlakozik egy privát támogató csoporthoz, ne vegye minden szívhez. Csak azért, mert egy embernek szörnyű tapasztalata volt a kezelésről vagy a biopszia során, még nem jelenti azt, hogy te is fogsz.
Nevelje magát és ismeri a tényeket, de minden bizonnyal nyílt elménnyel járjon az utazásra. Ne várja el, hogy bizonyos módon érzi magát. Amit életed naponta táplálja, az az, amit a test fogja érezni.
Annyira fontos, hogy elkezdesz vigyázni rád. Fontos vagy, és segítség van odakinn.
Elvihető
Legyen pozitív, koncentráljon, és mindenekelőtt adjon magadnak pihenést, hagyja, hogy a kezelés és a test harcoljon minden harc ellen. Amikor az egyik ajtó bezáródik a kezelése közben, kopogjon a másikra. Ne állj bele a nem szóba. Harcolj a gyógyulásért!
Kimberly Morgan Bossley a HCV Bonnie Morgan Alapítványának elnöke, egy szervezet, amelyet késő anyja emlékére hozott létre. Kimberly a hepatitis C túlélője, támogatója, előadója, életvezető edző a hep C-vel élők és gondozók számára, blogger, üzleti tulajdonos és két csodálatos gyerek anyja.
