1992-ben Connie Welch műtéten ment keresztül egy texasi ambulanciában. Később megtudta, hogy ott tartózkodott a fertőzött tűből a hepatitis C vírusban.
Műtét előtt egy műtéti szakember egy fecskendőt vett az érzéstelenítő tálcájáról, befecskendezte magában a benne levő gyógyszert, és feltöltötte a fecskendőt sóoldattal, mielőtt visszatette. Amikor eljött az idő, hogy Connie-t nyugtassák, ugyanazzal a tűvel injekcióztak neki.
Két évvel később levél érkezett a műtéti központtól: A technikusokat narkootikus anyagok lopásával fecskendezték el fecskendőkből. A hepatitis C fertőzés szempontjából is pozitív volt.
A hepatitis C vírusfertőzés, amely májgyulladást és károsodást okoz. Néhány esetben az akut hepatitis C kezelés nélkül az emberek le tudják küzdeni a fertőzésről. De a legtöbb esetben krónikus hepatitis C alakul ki - ez egy tartós fertőzés, amely vírusellenes gyógyszerekkel történő kezelést igényel.
Az Egyesült Államokban becslések szerint 2,7-3,9 millió embernek van krónikus hepatitis C. Sokan nem rendelkeznek tünetekkel, és nem is tudják, hogy a vírussal fertőzöttek. Connie volt az egyik ilyen ember.
"Orvosom felhívott és megkérdezte, hogy kaptam-e értesítést arról, hogy mi történt, és azt mondtam, hogy megtettem, de nagyon zavaros voltam" - mondta Connie a Healthline-nak. "Azt mondtam:" Nem tudhattam volna, hogy hepatitisz van?"
Connie orvosa arra ösztönözte, hogy tesztelje. Gastroenterológus és hepatológus irányítása alatt három vérvizsgálaton esett át. Minden alkalommal pozitív tesztet mutatott a hepatitis C vírus szempontjából.
Májbiopsziája is volt. Ez azt mutatta, hogy a fertőzés már enyhe májkárosodást szenvedett. A hepatitis C fertőzés károsodást és visszafordíthatatlan hegesedést okozhat a májban, cirrhosisnak nevezik.
Két évtizede, három vírusellenes kezelés fordul elő, és több ezer dollárt fizettek ki a zsebéből a vírus testének ürítéséhez.
A kezelés mellékhatásainak kezelése
Amikor Connie megkapta a diagnózist, csak egy vírusellenes kezelés állt rendelkezésre a hepatitis C fertőzés ellen. 1995 januárjában kezdte nem pegilált interferon injekciókat.
Connie „nagyon súlyos” mellékhatásait fejlesztette ki a gyógyszerből. Küzdött a szélsőséges fáradtsággal, izom- és ízületi fájdalmakkal, emésztőrendszeri tünetekkel és hajhullással.
"Néhány nap jobb volt, mint mások" - emlékezett vissza -, de nagyrészt súlyos volt."
Nehéz lett volna teljes munkaidős állást lefoglalni - mondta. Évek óta sürgősségi orvosi technikusként és légzőkészülékként dolgozott. De nem sokkal abbahagyta a hepatitis C vizsgálatát, és az iskolába való visszatérés és ápolói fokozat megszerzése érdekében terveket készített, amelyeket megtapozott, miután megtudta, hogy megfertőzte a fertőzést.
Elég nehéz volt otthon felelnie a felelősségének, miközben megbirkózott a kezelés mellékhatásaival. Voltak olyan napok, amikor nehéz volt kiszállni az ágyból, nem is beszélve két gyerek gondozásáról. A barátok és a családtagok segítettek a gyermekgondozásban, házimunkában, megbízásokban és egyéb feladatok elvégzésében.
„Teljes munkaidős anyuka voltam, és megpróbáltam otthon mindent a lehető legjobban elvégezni a rutinunk, a gyerekeink, az iskola és mindent illetően” - emlékezett vissza -, de voltak olyan esetek, amikor kellett Segítség."
Szerencsére nem kellett fizetnie extra segítségért. „Nagyon sok kedves barátunkkal és családtagunk volt, akik segítséget nyújtottak, tehát erre nem volt pénzügyi költség. Hálás voltam érte.
Ossza meg a Pinterest oldalon
Várakozás az új kezelések rendelkezésre állására
Eleinte úgy tűnt, hogy nem pegilált interferon injekciók működnek. De végül az antivirális kezelés első fordulója sikertelennek bizonyult. Connie vírusszám visszapattant, májenzimszintje nőtt, és a gyógyszer mellékhatásai túl súlyosak lettek a folytatódáshoz.
Mivel nem álltak rendelkezésre más kezelési lehetőségek, Connie-nak több évet kellett várnia, mielőtt kipróbálhat új gyógyszert.
2000-ben kezdte meg a vírusellenes kezelés második körét, a pegilált interferon és a ribavirin kombinációjának felhasználásával, amelyet a közelmúltban jóváhagytak a hepatitis C fertőzésben szenvedő emberek számára.
Ez a kezelés szintén sikertelen volt.
Ismét évekig kellett várnia, amíg új kezelés elérhetővé vált.
Tizenkét évvel később, 2012-ben megkezdte a vírusellenes kezelés harmadik és utolsó fordulóját. Ez pegilált interferon, ribavirin és telaprevir (Incivek) kombinációját vonta maga után.
A vírusellenes kezelés harmadik körét követő hetekben és hónapokban több vérvizsgálat kimutatta, hogy tartós vírusválaszot (SVR) ért el. A vírus kimutathatatlan szintre csökkent a vérében, és kimutathatatlan maradt. Meggyógyította a hepatitis C-t.
Fizeti a gondozást
Connie és családja az 1992-es vírusfertőzés és a 2012-es gyógyulás ideje alatt több ezer dollárt fizettek a zsebéből a hepatitis C fertőzés kezelésére.
"1992-től 2012-ig ez egy 20 éves időtartam volt, amely rengeteg vérrel jár, két májbiopsziával, két sikertelen kezeléssel, orvoslátogatásokkal - mondta", tehát nagyon sok költség volt a költségekkel jár."
Amikor először megtudta, hogy esetleg hepatitis C fertőzést kapott, Connie szerencséje volt, hogy egészségbiztosítással rendelkezik. A családja férje munkája révén vásárolt egy munkáltató által támogatott biztosítási tervet. Ennek ellenére a zsebköltségek gyorsan „felhalmozódtak”.
Havonta körülbelül 350 dollárt fizettek a biztosítási díjakban, és évente 500 dollár levonást kellett fizetniük, amelyet meg kellett volna teljesíteniük, mielőtt a biztosítójuk segítené a gondozásának költségeinek fedezését.
Miután megszerezte az éves levonható összeget, továbbra is 35 dolláros copay díjat terhelt minden szakember látogatása után. Diagnózisának és kezelésének korai napjaiban hetente egyszer találkozott gastroenterológussal vagy hepatológussal.
Egyszer a családja váltotta a biztosítási terveket, csak hogy kiderítse, hogy gastroenterológusa kívül esik az új biztosítási hálózaton.
Connie új gastroenterológust kezdett látni, de elégedetlen volt az általa nyújtott ellátással. Így visszatért korábbi szakembereihez. Fizetnie kellett a zsebéből, hogy meglátogassa, amíg a családja meg nem változtathatja a biztosítási terveket, hogy visszahozza őt a fedezeti hálózatba.
"Tudta, hogy olyan biztos időszakban voltunk, amely nem fedezi őt" - mondta a nő -, így diszkontált kamatot adott nekünk."
"Azt akarom mondani, hogy egyszer nem is számított fel egy irodai látogatásért" - folytatta a nő -, majd a másikon ezt követően csak azt számolta fel, amit általában a copay-ban fizetnék."
Ossza meg a Pinterest oldalon
A vizsgálatok és a kezelés költségei
Az orvoslátogatások után fizetendő pótdíjak mellett Connie-nak és családjának a számla 15 százalékát kellett fizetnie minden kapott orvosi vizsgálatért.
Vírusvizsgálatokat kellett végeznie a vírusellenes kezelés előtt, alatt és után. Öt évig az SVR elérését követően évente legalább egyszer folytatta vérvizsgálatát. Az elvégzett tesztektől függően mintegy 35–100 dollárt fizetett minden vérvizsgálat után.
Connie két májbiopszián, valamint éves májának ultrahangvizsgálatán ment keresztül. Mintegy 150 dollárt fizet, vagy annál többet minden ultrahangvizsgálatért. E vizsgák alatt orvosa ellenőrzi a cirrózis és más lehetséges szövődmények tüneteit. Még most, hogy gyógyult a hepatitis C-fertőzésből, fokozott a kockázata a májrák kialakulásának.
Családja szintén fedezte a vírusellenes kezelés három fordulójának költségeinek 15 százalékát. Minden kezelési kör összesen tízezrek dollárba kerül, beleértve azt a részt, amelyet a biztosítójuknak számláztak.
"Lehet, hogy az 500 tizenöt százaléka nem lesz olyan rossz" - mondta a nő -, de a több ezer 15 százaléka összeadhatja."
Connie és családtagjai vényköteles gyógyszereket is felszámoltak a kezelés mellékhatásainak kezelésére. Ezek tartalmaztak szorongásgátló gyógyszereket és injekciókat, hogy növeljék vörösvértestek számát. Számtalan orvosi megbeszélésen fizettek a gázért és a parkolásért. És fizettek az előre elkészített ételekért, amikor a nő túl beteg volt vagy elfoglalt az orvos kinevezésével, hogy főzhessen.
Érzelmi költségeket is elszenvedett.
Küzdelem a fertőzés stigmájával
Sokan tévesen gondolkodnak a hepatitis C-ről, ami hozzájárul a hozzá kapcsolódó megbélyegzéshez.
Például sokan nem veszik észre, hogy valaki csak a vér-vér kapcsolat útján terjesztheti át a vírust. És sokan attól tartanak, hogy megérintsék vagy időt töltsenek el valakivel, akinek a vírusa szerző. Az ilyen félelmek negatív ítéletekhez vagy hátrányos megkülönböztetéshez vezethetnek az azzal élő emberekkel szemben.
Connie a találkozók kezelése érdekében hasznosnak találta mások oktatását.
"Mások már többször megsértették az érzéseimet" - mondta a nő -, de valójában ezt a lehetőséget választottam arra, hogy válaszoljunk más emberek kérdéseire a vírussal kapcsolatban, és eloszlatjam néhány mítoszát arról, hogy miként kötik meg a vírust és hogyan nem..”
Most betegtanácsosként és tanúsított életvezetőként dolgozik, segítve az embereket a májbetegség és a hepatitis C fertőzés kihívásainak kezelésében. Számos publikációra írt, köztük egy fenntartott valláson alapuló webhelyre, a Life Beyond Hep C.
Noha sok ember kihívásokkal néz szembe a diagnózis és a kezelés előtt, Connie úgy véli, hogy van remény.
"Van még remény a cirrózisos betegek számára is" - folytatta. „Jelenleg több csúcstechnikai tesztelés működik, hogy segítsük a betegeket a májkárosodás korai diagnosztizálásában. Most a betegek számára ennél sokkal több elérhető, mint eddig.”
