Az emlőrák a leggyakoribb rák a nőkből született emberek körében. Évente több mint 1,5 millió embert érint. Az Amerikai Rák Társaság legfrissebb adatai szerint az Egyesült Államokban élő nyolc nőstől 1-ben diagnosztizálják mellrákot életük során.
A mellrák akkor fordul elő, amikor a mell sejtjei szétválnak és növekednek normál kontrolljuk nélkül. Úgy tűnik, hogy az emlődaganatok 50–75 százaléka a tejcsatornákban kezdődik, míg csak 10–15 százalék a lobulusban kezdődik, és néhányuk más emlőszövetben kezdődik.
Bár sokféle mellrák okozhat csomót a mellben, nem mindegyik jelent meg. Számos emlőrák megtalálható olyan szűrővizsgálattal, amely a rákot egy korábbi stádiumban képes felismerni, gyakran még mielőtt érezhető lenne, és mielőtt a tünetek kialakulnának.
Noha az emlőrákot általában egyetlen betegségnek nevezik, bizonyítékok arra utalnak, hogy több melltípus létezik, amelyek különféle gyakorisággal fordulnak elő különböző csoportokban, különféle kezelésekre reagálnak, és hosszú távú túlélési arányuk változik. Az emlőrák figyelmeztető jelei sem azonosak mindenki számára.
2006 és 2015 között az emlőrákos halálozási arány évente csökkent, ezt a csökkenést mind a kezelés javulásának, mind a korai felismerésnek tudható be. A jelenlegi kutatás továbbra is felfedi az életmód tényezőit és szokásait, valamint az örökölt géneket, amelyek befolyásolják az emlőrák kockázatát.
Ez a három szervezet segíti az emlőrákos embereket a nehezen megtalálható források felkutatásában, ugyanakkor közösséget biztosít a diagnózis minden szakaszában élők számára.
Sharsheret
Amikor Rochelle Shoretznek, egy 28 éves zsidó anyának 2001-ben diagnosztizáltak mellrákot, számos ajánlatot nyújtott be étkezéshez és fiainak az iskola utáni programokra szállításához.
Amit igazán akart, az volt, hogy beszéljen egy olyan fiatal anyával, mint ő, aki segíthet navigálni a nehéz témák megbeszélésében a gyermekeivel - a kemoterápiából eredő potenciális hajhullástól kezdve a nagyszabadságra való felkészülésig, tudva, hogy ő életveszélyes betegséggel szembesült.
Rochelle sok helyen talált információkat a betegségéről - de nem talált forrásokat, hogy fiatal zsidó nőként segítsen neki emlőrákban élni. Azt akarta, hogy a fiatal zsidó személyeknek helye legyen, ahova a legsötétebb óráikban forduljanak, függetlenül attól, hogy hol laknak, és találjanak „nővéreket”, akikkel megoszthatják rákos utaikat.
Tehát alapította Sharsheret-t.
"A Sharsheret a zsidó közösség válasza az emlőrákra, és az egyetlen nemzeti szervezet, amely a zsidó nők és az emlőrákkal és petefészekrákkal küzdő családok egyedi aggodalmait kezeli" - mondta Adina Fleischmann, a Sharsheret támogatási programjának igazgatója.
"Ez az inspiráció ösztönöz minket arra a munkára, amelyet minden nap csinálunk."
Az askenazi zsidó származású ember közül 40-ből kb. 1-ben van mutáció a BRCA1 vagy a BRCA2 génben, ez körülbelül 10-szerese a teljes lakosságénak. Ez a mutáció növeli az emlő-, petefészek- és egyéb kapcsolódó rák kialakulásának valószínűségét.
Sharsheret mind a rákos, mind a zsidó közösségeket oktatja erről a kockázatról, és folyamatos kulturális szempontból releváns támogatást nyújt azoknak, akiknek fennáll a kockázata a rák kialakulásának, a rákot diagnosztizáltaknak, valamint azoknak, akik küzdenek a megismétlődés vagy túlélés kérdéseivel.
"Mi az, ami tovább tart, azáltal, hogy a zsidó közösséget oktatjuk megnövekedett öröklődő mell- és petefészekrákjukról, és támogatjuk az emlő- és petefészekrákban szenvedő nőket és családokat a 12 nemzeti programunk révén, szó szerint életünket mentjük meg" - mondta Fleischmann.
BreastCancerTrials.org
A BreastCancerTrials.org (BCT) ötletét Joan Schreiner és Joanne Tyler, 1998-ban fogalmazta meg, két emlőrákos ember, akik a klinikai vizsgálatokról szeretnének megismerkedni, de orvosuk nem ösztönözte őket.
A BCT nonprofit szolgáltatás, amely arra ösztönzi az emlőrákban szenvedőket, hogy a klinikai vizsgálatokat rutinszerű gondozási lehetőségnek tekintsék. Segítenek az embereknek az egyéni diagnózisukra és kezelési előzményeikre szabott vizsgálatok megtalálásában.
A BCT segítségével több mint 600 tanulmányt böngészhet kulcsszavak keresésével vagy vizsgálati kategóriák kiválasztásával, például immunterápiával. A BCT munkatársai az összes próba-összefoglalót felírják, hogy érthetőek legyenek az emberek számára az írástudás különböző szintjein.
A programigazgató, Elly Cohen 1999-ben csatlakozott a BCT csapathoz, nem sokkal azután, hogy Joan és Joanne elindították ötletüket a kaliforniai egyetemen, San Franciscoban. Cohen-et nemrég kezelték a korai stádiumú mellrák miatt, és BCT-hez vonzták - mind a mellrákkal kapcsolatos személyes tapasztalatai alapján, mind pedig olyan személyként, akinek anyja meghalt a betegségben.
"Ez a perspektíva rávilágított rá, hogy a saját diagnózisaink között elvégzett vizsgálatok olyan kezelési lehetőségeket kínáltak nekem, amelyek az anyám számára nem álltak rendelkezésre, és valószínűleg hozzájárultak a 18 éves túléléshez" - mondta Cohen.
2014-ben a BCT kifejlesztette a metasztatikus próbakeresést, egy megfelelő eszközt, amelyet kifejezetten áttétes emlőrákban szenvedők számára fejlesztettek ki. Az eszközt öt mellrákképviseleti szervezettel együttműködve fejlesztették ki, és jelenleg 13 érdekképviseleti csoport weboldalán van beágyazva, amelyek könnyű hozzáférést biztosítanak a vizsgálatokhoz egy személy megbízható közösségén belül.
2016-ban a BCT több mint 130 000 látogatást tett.
"Ami engem tart, az iránti elkötelezettségem az, hogy segítsem a betegeket hozzáférni a kísérleti, potenciálisan életmentő terápiákhoz, és felhívjam a személyes tudatosságomat arra a tényre, hogy minden olyan beteg, aki részt vesz egy vizsgálatban, elősegíti a kritikus mellrákkal kapcsolatos kutatások ütemének felgyorsítását", Cohen. mondott.
Világos rózsaszín
2006-ban, mindössze 23 éves korában Lindsay Avner lett az ország legfiatalabb nője, aki kockázatcsökkentő kettős mastectomián esett át.
Miután szülése előtt elvesztette nagymamáját és nagyanyját mellrákból, és miután megnézte, hogy anyja 12 éves korában küzd mind mell-, mind petefészekrákkal, 22 éves korában genetikai vizsgálaton esett át.
A teszt során kiderült, hogy mutációját hordozta a BRCA1 génön - olyan mutáció, amely jelentősen növelte az emlő- és petefészekrák kockázatát. A lehetőségek értékelése során Lindsay olyan erőforrások hiányával szembesült, mint ő: olyan betegek számára, akiknek nincs mell- vagy petefészekrákja, de proaktívan szeretnének fellépni egészségükkel.
2007-ben Lindsay alapította a Bright Pink-et, egy nemzeti nonprofit szervezetet, amelynek küldetése az, hogy megmentse az embereket az emlő- és petefészekrákoktól azáltal, hogy felhatalmazza a nőket fiatalkorúak proaktív életére. A Bright Pink programjai mell- és petefészek-egészségügyi oktatást nyújtanak a mindennapi nők és az egészségügyi szolgáltatók számára a napi gyakorlat során.
"Naponta találkozom olyan emberekkel, akik megosztják egymáshoz közeli nők történeteit, akik életét megmenthették volna, ha hozzáférnének az oktatáshoz és a Bright Pink által biztosított erőforrásokhoz" - mondta Katie Thiede, a Bright Pink vezérigazgatója. "Alapításunk óta majdnem egymillió nőt felhatalmaztunk az emlő és petefészek egészségének proaktív támogatására - és nagyon büszkék vagyunk erre a hatásra."
A Bright Pink egy kockázatértékelő eszközt hozott létre, amelynek neve A kockázat felmérése. Az 5 perces kvíz a család egészségéről, a személyes egészségi előzményekről és az életmód tényezőkről szól, mielőtt az emlő- és petefészekrák személyre szabott kiindulási kockázatát biztosítja.
Jen Thomas újságíró és médiastratégiai székhelyű San Francisco-ban. Amikor nem álmodik új meglátogatási és fényképezési helykről, megtalálható a Bay Area környékén, ahol megpróbálja becsapni vak Jack Jack Russell Terrierjét, vagy elveszettnek tűnik, mert ragaszkodik ahhoz, hogy mindenhol sétáljon. Jen versenyképes Ultimate Frisbee játékos, tisztességes sziklamászó, elveszett futó és törekvő légi előadó.
