Az azbeszt hat ásványi anyagfajtára vonatkozik, amelyek ellenállnak hőnek, tűznek és számos vegyi anyagnak. Az azbeszt gyakran megtalálható az autóiparban, az ipari és az építőipari termékekben, és az emberek betegséget okozhatnak, ha ki vannak téve.
Az Asbestos Nation szerint évente akár 15 000 amerikai hal meg megelőzhető azbeszttel kapcsolatos betegségekből. Mezotelióma, egy ritka rák, amelyet azbeszt expozíció okoz, és amely általában érinti a tüdőt, évente mintegy 3000 új esetben fordul elő.
Ez a három szervezet azon dolgozik, hogy segítse a mezoteliómában szenvedőket és szeretteiket információkhoz, kezelési lehetőségekhez és egyéb szolgáltatásokhoz. Minden szervezet támogatja az azbeszt betiltását az Egyesült Államokban.
Azbesztbetegségekkel foglalkozó szervezet
Linda Reinstein és férje, Alan, boldog életet éltek 10 éves lányuk nevelésével, amikor Alanre mezoteliómát diagnosztizáltak 2003-ban.
„Mint sok amerikai, a késő esti TV-hirdetésekben csak homályosan hallottam az azbesztről és a mezoteliomáról” - mondja Linda Reinstein.
A Reinsteins gyorsan megtudta, hogy Alan betegsége megelőzhető.
„Mindketten mérgesnek, megtévesztettnek és félelmeseknek éreztük magunkat. Alan és én csak egy lehetőségünk volt: haragunkat cselekedetté változtatni”- mondja.
Röviddel Alan diagnosztizálása után Linda és lánya, Emily Washington DC-be repült, hogy részt vegyen Patty Murray szenátor bevezetésében a Ban Asbestos in America Act 2003-ban. Linda kapcsolatba került Doug Larkin-kel, aki apja apja mezotelióma-diagnózisáról beszélt.
[Dühös is]. Ugyanazt a nyelvet beszéltük, megosztva a fájdalmat és a reményt. Tudtuk, hogy valamit meg kell csinálni”- emlékszik vissza Linda.
Egy héten belül a két társalapítója az azbesztbetegségekkel foglalkozó figyelemfelkeltő szervezet, amelynek célja az azbeszt okozta betegségek felszámolása és az azbeszt áldozatainak polgári jogainak védelme oktatás, érdekképviselet és közösségi kezdeményezések révén.
Miután Alan 2006-ban elhunyt, Linda folytatta az érdekvédelmet és a lépéseket. A 2016. évi Alan Reinstein Ban Asbestos Now törvényt újból bevezették az Egyesült Államok Szenátusához.
"Mivel nyolc erős társszponzor vezette a vádot, hogy gyorsan megtiltsák ezt a rákkeltő anyagot, most közelebb állunk az azbeszttilalomhoz, mint eddig valaha is voltunk!" Mondja Reinstein. "Szeretett Alanem és az ott élő százezrek" Alan-ek "százezrei mellett folytatom a munkámat, amíg el nem érezzük a globális azbeszttilalom célját, és a lehető leghamarabb gyógymódot sem találunk."
Mesothelioma + azbeszttudatosság-központ
Bármely betegséggel való megélés nehéz lehet, és a ritka állapot megtanulása különösen nehéz lehet. A Mesothelioma + Azbeszttudatosság Központot (MAAC) alapították, hogy információt és támogatást nyújtson a mezoteliómában élőknek és gondozóiknak.
"Ha nem talál információt az életében fordulópontjává váló dolgokról, akkor az megsemmisíti a reménykedveket" - mondja Anna Suarez, a MAAC kommunikációs szakember. "Az azbesztnek kitett emberek többsége nem tudta, hogy vannak, vagy ha igen, akkor sem tudtak róla az annak kockázatáról és a szerencsétlen következményekről."
"Az ezzel a közös témával kapcsolatos történetek meghallgatása arra ösztönöz bennünket, hogy mindazon átfogó erőforrásként szolgáljunk, amely nemcsak segíti a betegeket a diagnózisukkal kapcsolatos információkkal, hanem [és] azt is megtanítja számukra, hogyan lehet változtatni és támogatni a változást!" ő mondja.
Amellett, hogy elterjeszti a mezoteliómával kapcsolatos tudatosságot, és forrásokat biztosít a rendelkezésre álló kezelési módokról és klinikai vizsgálatokról, a MAAC az azbeszt tilalmát is támogatja.
„Láttuk a szívfájást és hallottuk a szerencsétlen előrejelzést. Végül szeretnénk véget vetni az azbeszt használatának, és világszerte mindenkinek rá kell mutatnunk annak veszélyeire”- tette hozzá Suarez.
Mesothelioma Cancer Alliance
1998 óta a Mesothelioma Cancer Alliance célja az azbesztnek való kitettség megszüntetése, és a mesoteliómában szenvedőknek a szükséges erőforrások megtalálása. Heather Von St. James, aki 36 éves korában 15 hónapot kapott orvosi beavatkozás nélkül élni, az egyik ilyen személy.
"Három hónapos kisbabájával és alacsony eséllyel a túlélésnél elhatároztam, hogy túlteljesítem a prognózisomat" - mondja Von St. James.
Tehát segítségért fordult a Mesothelioma Cancer Alliance-hez, amely segített neki szakember megtalálását Bostonban - 1400 mérföld távolságra otthonukból, Minnesotában. 2006-ban egy invazív eljáráson ment keresztül, amely a bal tüdő, a membrán fele, a szív bélése és néhány bordája nélkül hagyta el. A műtét után négy kemoterápiás és 30 gyengítő sugárkezelésen vett részt.
Manapság, a betegségre utaló bizonyítékok nélkül, Von St. James az életét a mezoteliómában szenvedő emberek képviseletére és az azbeszt betiltásának harcára hívja fel aktivista, blogger és oktatóként.
"Mindaddig, amíg az azbeszt még mindig legális, a kockázatok életében vannak, és ez tartja minket minden nap" - magyarázza. "Amíg a mezotelióma gyógyulása meg nem történik, addig, amíg az azbeszt betiltása nem zajlik az Egyesült Államokban, mindaddig, amíg több ember áll ki és szól, addig folytatjuk a harcot."
