Ha vásárol valamit az ezen az oldalon található link segítségével, akkor kereshetünk kis jutalékot. Hogyan működik?
A legfrissebb adatok azt mutatják, hogy az Egyesült Államokban 59 gyermek közül 1-nél van autizmus spektrum zavar (ASD). Az Autizmus Társaság szerint az autizmus tünetei általában egyértelműen nyilvánvalóvá válnak a korai gyermekkorban, 24 hónap és 6 év között. Ezek a tünetek magukban foglalják a nyelv és a kognitív fejlődés jelentős késését.
Noha a pontos okok nem ismertek, a tudósok úgy vélik, hogy a genetika és a környezetünk is szerepet játszik.
Az autizmussal élő gyermekek szülei számára ez a diagnózis egyedülálló kihívásokkal szolgálhat, amelyek érzelmi és pénzügyi tényezőkig terjednek. De azoknál, akiknek neurotípusos gyermekei vannak - tipikus fejlődési, szellemi és kognitív képességekkel rendelkezők - ezeket a kihívásokat gyakran nem értik jól.
Ezért felkértük a közösségünk szülõit, hogy válaszoljanak a rendellenességgel gyakran kapcsolatos kérdésekre, hogy kicsit megvilágítsák, milyen érzés autista gyermeket nevelni. Íme, amit mondtak:
Debby Elley
Aukids Magazine
Mi az autizmus?
Az autizmus olyan állapot, amelyben az agy idegrendszere másképp működik. Nem szabad összetéveszteni a tanulási nehézségekkel. Az autizmusban szenvedõk normális vagy akár fejlett intelligenciájuk is lehetnek, és bizonyos készségeik fejlettebbek, mint a lakosság körében.
Más területeken azonban küzdenek. Ide tartoznak a kommunikációs nehézségek, a társadalmi interakció és a gondolkodás merevsége. A gondolkodás merevsége különösen problematikus az autista embereknél, mert nagy szorongást okoz számukra a változásokkal szemben.
Az autizmusban szenvedő emberek kissé más módon is feldolgozhatják környezetét, amelyet gyakran szenzoros problémáknak vagy szenzoros feldolgozási rendellenességeknek (SPD) neveznek. Ez azt jelenti, hogy külső viselkedésük időnként olyan belső élményeket tükröz, amelyeket a többiünk nem lát. Sokat tanultunk az ilyen jellegű tapasztalatokról maguk az autista emberek, köztük Temple Grandin, az úttörő „A képekben gondolkodás” szerzője és Naoki Higashida, akik a közelmúltban „Az én okok miatt ugratok” címet viselték.
Miért beszélnek az autizmusban szenvedők későn, vagy egyáltalán nem?
Az autizmusban szenvedő embereknek néha fizikai nyelvi nehézségeik lehetnek, ideértve a dyspraxia is. A beszélgetés vágya azonban gyakran nem fordul elő, mint a többiünk számára.
Az autista gyermekek nem veszik észre, hogy mások gondolatai különböznek a sajátjaiktól. Ezért nem látják a kommunikáció értelmét. Ennek eredményeként a beszéd- és nyelvterápia korai beavatkozásainak sok célja az, hogy segítse a gyermekeket abban, hogy megértsék, hogy gondolataik megosztásával, jelek vagy egyéb jelek felhasználásával elősegítik számukra azt, amit akarnak.
Bio: Az Aukids magazint Debby Elley szülő, Tori Houghton beszéd- és nyelvterapeuták alapították 2008-ban. Célja, hogy könnyű, pártatlan és gyakorlati tanácsokat adjon az autizmussal élő gyermekeket szülőknek. 2018 áprilisában megjelent Elley „Tizenöt dolog, amit elfelejtettek mondani neked az autizmusról” című könyve. A könyv, mondja, "mindazokról a dolgokról szól, amelyeket szeretnék, ha hamarabb elmondanák, és az autizmusról, amelyeket [rosszul] magyaráztak, vagy egyáltalán nem".
Nancy Alspaugh-Jackson
Járj ma
Meg lehet gyógyítani az autizmust?
Noha nincs ismert gyógymód, az intenzív és korai beavatkozás jelentős javulást mutatott az eredményben. A leghatékonyabb terápia az alkalmazott viselkedés-elemzés (ABA) terápia.
Más terápiák, például beszédterápia, szociális készségek órái és támogatott kommunikáció segíthetnek a kommunikációs és társadalmi készségek elsajátításában. Nem minden terápiát fedezik a biztosítás, és megfizethetetlenül drága lehet a családok számára.
Mennyire általános az autizmus, és miért olyan elterjedt?
Az [autizmus] gyakoribb, mint az 1. típusú cukorbetegség, a gyermekkori AIDS és a gyermekkori rák együttesen. Egyes szakértők úgy vélik, hogy ennek oka a megnövekedett tudatosság, és ennélfogva a pontos diagnózisok számának növekedése. Mások szerint ez a megnövekedett környezeti toxinok számának és a genetikával kombinált, epigenetikának nevezett eredménye.
Életrajz: Nancy Alspaugh-Jackson az ACT Today ügyvezető igazgatója! (Autizmus gondozása és kezelése), egy nemzeti nonprofit szervezet, amely gondozást és kezelést nyújt az autizmus által megtámadott családok számára, akik nem férnek hozzá vagy nem tudják megszerezni a szükséges erőforrásokat. Az egykori televíziós producer és szerző, Alspaugh-Jackson ügyvéd és aktivista lett, amikor fiának, Wyattnak, aki most 16 éves, 4 éves korában autizmust diagnosztizáltak.
Gina Badalaty
Nem tökéletes
Van-e diéta, amelyet be kell tartani az autizmussal élők számára?
A legalapvetőbb étrend, amelyet gyakran „autizmus diétának” hívnak, a glutén-, tej- és szójamentes. Azt javaslom, hogy távolítsa el az elemeket egyenként, és tudja, mennyi időbe telik, hogy kiszabaduljanak a rendszerből. A glutén akár 3 hónapot vagy ennél is hosszabb ideig tarthat, a tejtermékek (bármilyen tejből származó vagy tejből származó termék) körülbelül 2 hetet is igénybe vehetnek, bár a szója néhány nap alatt eliminálható.
Azt is javaslom, hogy csökkentsék a cukorbevitelt, és távolítsák el a mesterséges aromákat, festékeket és tartósítószereket. Ezeknek a gyermekem étrendjéből való kivonása pozitív hatással volt mind kognitív funkcióira, mind viselkedésükre.
De minden gyermeknek más érzékenysége lesz. A legjobb megoldás az, ha tiszta, valódi étrenddel táplálja gyermekét, amely rengeteg gyümölcsöt és zöldséget tartalmaz (ökológiai, helyi és szezononként, ha lehetséges), valamint fűvel táplált vagy legeltetett húst. Mérsékelten kell enni a tenger gyümölcseit, és ellenőriznie kell, hogy alacsony a higany- és egyéb szennyezőanyag-tartalma.
Melyek az autizmusos gyermek nevelésének egyedi kihívásai?
Az autista gyermekeknek gyakran vannak olyan közös kihívásai, amelyekkel más fogyatékossággal élő gyermekek nem tapasztalhatók meg. Ezek tartalmazzák:
-
szenzoros kérdések, amelyek elég erősek a befolyásoláshoz:
- hogyan vagy mikor viselnek ruhát
- közlés
- walking
- bőr érzékenység
- képtelenség megérteni az arckifejezéseket, és kommunikálni bizonyos igényeket és érzéseket
- képtelenség megérteni a veszélyt
- bélproblémák, amelyek késői WC-képzést, WC-regressziót, székrekedést és hasmenést okozhatnak
- alvászavarok vagy cirkadián ritmusok
- nehézségek a pubertáshoz való áttéréskor, ami regressziót (társadalmi, orvosi, viselkedési) vagy agressziót jelenthet
- viselkedési problémák, amelyeket valami a testükben zajlik
- ellenállás bármilyen változás ellen, vagy a rutin megszüntetése
Életrajz: Badalaty Gina a blog tulajdonosa, átfogóan nem tökéletes. Régóta személyes és profi bloggerként osztozik lányait felnevelő utazásában, még a kihívásokkal is, amelyeket fogyatékosságuk jelentenek.
Catie
Spectrum Mum
Milyen típusú terápiák vannak az autizmusra, és mi a tapasztalata velük?
Amikor a fiam, Oscar diagnosztizáltak, ezt a teljesen irreális várakozást vettem fel, hogy egy terapeutacsapat leszáll ránk és együtt fog működni, hogy segítsen neki. A valóságban azt a terápiát kellett kitoldanom, amelyet végül megkapunk.
4 1/2-kor "túl fiatalnak" ítélték Hollandiában a legtöbb terápiához. Ragaszkodásom után azonban végül beszédterápiával és fizioterápiával kezdtük. Később egy foglalkozás-terapeutával dolgoztunk, aki otthon meglátogatta Oscarot. Kiváló volt, és sok tippet adott nekünk.
Egy nagyon nehéz beszélgetés után az Oscar orvosával egy revalidációs központban végül multidiszciplináris támogatást nyújtottak számukra. Nagyon kellett erre törekednem, mert „túl jónak” tekintették, hogy ott lehessen látni. Ez a központ egy helyen beszédet, fizioterápiát és foglalkozási terápiát tudott kínálni. Kiváló haladást ért el ezen a ponton.
7 éves korában terápiát ajánlottak fel neki, hogy segítsen neki megérteni és megérteni autizmusát. Ezt hívták “Ki vagyok?” Kiváló alkalom volt rá, hogy találkozzon hasonló problémájú gyermekekkel, és segítsen neki megérteni, miért érezte magát más társaival szemben. Kognitív viselkedési terápiát kapott szorongásos kérdésekben is. Ezek egy egy-egy ülés terapeutaval voltak, amelyek felbecsülhetetlen értékűek voltak. Valóban segítettek abban, hogy az autizmus pozitív aspektusaira összpontosítson, és hogy egy fiúként látja magát, akinek autizmusa van, ahelyett, hogy maga az autizmus fókuszálna.
Számunkra a multidiszciplináris megközelítés működött a legjobban. Ennek ellenére olyan sok gyermek van szüksége, aki támogatást igényel, és nincs elegendő terapeuta, hogy megadja. Azt is érzem, hogy a szülők nagy nyomás alatt vannak, hogy szakértővé váljanak és gyermekeik gondozását koordinálják. Szeretnék látni egy olyan rendszert, amelyben a családokat kinevezik egy egészségügyi szakembernek, aki ezt a szerepet vállalja és biztosítja, hogy a gyermek megkapja a szükséges támogatást.
Hogyan tudtad megbirkózni, amikor azt mondták, hogy gyermekének autizmusa van?
Tudom, hogy a diagnózis előtt olyan sok egymással ellentmondó gondolat futott át a fejemben, hogy nem tudtam, mit gondolok. A jelek ott voltak, és az aggodalmak felbukkannak, de mindig volt válasz.
Miért nem beszél annyira, mint korú gyermekei?
Kétnyelvű, hosszabb ideig tart.
Miért nem válaszol, amikor felhívom a nevét?
Talán van hallásprobléma, nézzük meg.
Miért nem akar velem átölelni?
Anyám szerint nem voltam ennivaló baba, csak aktív.
De egy bizonyos ponton a válaszok kifogásnak érezték magukat, és a kétség egyre növekedett, és addig nőtt, amíg bűntudatba engem fogyasztott. Úgy éreztem, hogy nem biztosítom azt, amire gyermekének szüksége volt. Szüksége volt még valamire.
A férjemmel és én egyetértettünk abban, hogy már nem hagyhatjuk figyelmen kívül. Tudtuk, hogy valami nincs rendben.
A diagnózis korai napjaiban olyan nehéz megragadni a címkét, hogy fennáll annak a veszélye, hogy szem elől téveszti azt, ami igazán fontos, ami igazán fontos: gyermeke. A világod tele van autizmussal.
Mint szülők, annyi időt tölt a problémákra összpontosítva, és a negatív viselkedést felvázolja - pszichológusok, terapeuták, orvosok, tanárok számára -, hogy ez mindenki számára láthatóvá váljon.
A megadott információ félelmetes. A jövő, a jövőd, a jövőjük hirtelen megváltozott, és olyan típusú bizonytalansággal tele van, amelyet még soha nem tudtál. Ez vonzza Önt és feltöltheti Önt szorongással. Csak azt a jelvényt láthatja.
Nem akartam, hogy az emberek a fiamra nézzenek, és csak látják ezt a jelvényt. Nem akartam, hogy korlátozza az életét! De egyszerű: e jelvény nélkül nem kap támogatást.
Számomra volt egy pont, amikor megváltoztam. Egy pont, amikor abbahagytam az autizmusra összpontosítottam, és a gyermekemre néztem, ki ő. Ezen a ponton a jelvény egyre kisebb lett. Soha nem megy el, de kevésbé ijesztővé, kevésbé jelentősé válik, és kevésbé érzi magát az ellenségként.
Az elmúlt 9 évben megtanultam, hogy semmi sem működik a várt módon. Egyszerűen nem tudja megjósolni a jövőt. Csak annyit tehet, hogy szeretetét és támogatását adja gyermekének, és engedje, hogy meghökkentjenek azzal, amit tehetnek!
Bioé : Catie egy „külföldön élő anya” feleség és tanár, az angliai Middlesbrough-ból. 2005 óta Hollandiában él férjével és két fiukkal, akik mindketten szeretik a számítógépes játékokat, az állatokat és kétnyelvűek. Nekik van Nova is, nagyon elrontott kutyájuk. Catie őszintén és szenvedélyesen írja a szülők és a kampányok valóságát blogjában, a Spectrum Mum-ban, hogy saját családi tapasztalatainak megosztása révén tudatosítsa az autizmust.
