Ha szeretteinek A hemofíliája van, hiányzik a VIII. Alvadási faktor nevű protein. Ez azt jelenti, hogy hajlamosabbak lehetnek a túlzott vérzésre, ha megsérülnek, vagy figyelmeztetés vagy magyarázat nélkül vérezhetnek.
A Hemophilia Világszövetsége becslések szerint 10 000 ember közül 1-ben születik A hemophilia. Annak ellenére, hogy ritka a vérzavar, fontos felismerni, hogy szerette nem egyedül. Szerencsések is, ha vannak olyan emberek, akik törődnek velük és állapotukkal.
Az alábbiakban bemutatjuk néhány legjobb módszert, amellyel segítheti az A hemofíliával rendelkező szeretett ember támogatását.
1. Ösztönözze a biztonságos tevékenységeket
Ha egy szeretett embernek A hemofíliája van, teljesen érthető, hogy bizonyos tevékenységek során aggódjon biztonságuk miatt. Néhány gyakorlat, például kontaktisport, különösen magas kockázatúnak tekinthető, tekintettel a súlyos vérzés típusaira. Lehet, hogy kísértésnek tanácsolja őket, hogy tartózkodjanak minden tevékenységtől, de ennek káros hatása lehet fizikai és érzelmi jólétére.
Noha nem javasoljuk a nagy kontaktusú sportot és a fej sérülésekkel járó tevékenységeket, a Hemophilia Világszövetsége szerint a séta, az úszás és a kerékpározás általában biztonságos. Az összes sport betiltása helyett segítsen kedvesének kitalálni, hogyan tudják megvédeni magukat a vérzéses epizódoktól. A hemofília súlyosságától függően esetleg bizonyos óvintézkedéseket kell tenniük. Szüksége van védőfelszerelésre? Szükség van-e desmopresszin (DDAVP) injekcióra, vagy kell-e infúziót adni az aktivitás előtt? Légy ott, hogy támogassa kedvesét anélkül, hogy akadályozná azokat a tevékenységeket, amelyekben biztonságosan élvezhetik.
2. A kéznél legyen jégcsomagolás és -kötés
Az egyik módja annak, hogy segítsen szeretteinek az óvintézkedéseknél a nagyobb kockázatú tevékenységek során, ha rendelkezik egy elsősegély-készlettel, amely tartalmazza a gyógyszereiket. A kötszerek tökéletesen megfelelőek egy apró vágás vagy kaparás lefedésére, miután nyomást gyakoroltak a vérzés lelassítására vagy megállítására. A kézben jégcsomagok is lehetnek a dudorok kezelésére és a véraláfutás megelőzésére.
3. Kölcsön adjon kezet (szó szerint!)
A hemofíliával történő vágáshoz sokkal többre van szükség, mint egy kötszer és ölelés. Mivel kedvesednek természetesen nincs olyan véralvadási képessége, amely szükséges a vérzés megállításához, további segítségre lesz szüksége. Segíthet úgy, hogy gézzel nyomást gyakorol a sebre (ez különösen akkor hasznos, ha a test nehezen elérhető területeken található). Amint a vérzés elmúlik, vigyen fel egy kötszert a területre a seb védelme érdekében. Ha a vérzés nem áll le, vigye kedvesét a mentőszobába és hívja orvosát.
4. Segítsen a gyógyszerek kezelésében
Míg a legtöbb infúziót hivatalban végzik, egyes súlyos A hemofíliában szenvedõ személyeknek otthoni kezelést kell végezniük. Ha kedvesének állapota enyhébb, sürgősségi esetekben vagy megelõzõ intézkedésként elõfordulhat, hogy a DDAVP-t egyedül kell elvégeznie. Tanulja meg, hogyan kell beadni ezeket a gyógyszereket, ha szeretett emberének segítségre van szüksége. Kérjen tanácsot orvosától, vagy akár hagyja, hogy szeretettje megmutassa, hogyan tudják.
5. Legyen sofőr
A rendszeres ellenőrzések, a kezelési találkozók és a fizikoterápia között kedvesét kimerítheti az összes vezetés. Segíthet abban, hogy felajánlja, hogy vezesse őket a találkozójukra, amikor csak tud. Ezzel elősegítheti kedvesét energiájának megtakarításában, így összpontosíthat a legfontosabb kérdésekre: a jólétre. Plusz, ha sok vérzést szenvedtek a térd és a boka ízületei miatt, az autó vezetése extra kihívást jelenthet.
6. Legyen tájékozott
Az A hemofíliával való megbirkózás sokat kezelhető, és szerettese valószínűleg inkább a kezelésre és a megelőzésre összpontosít, mint az állapotuk állapotára. Segíthet abban, hogy kutatóiká válnak: Van-e új felmerülő kezelési lehetőség, hogy megbeszéljék orvosukat? Milyen mellékhatásai vannak ezeknek a kezeléseknek? A gyógyszerei, amelyeket szerettese szed, úgy működnek, ahogy kellene? Van-e klinikai vizsgálat folyamatban?
Segíthet szeretteinek is, ha elkíséri őket orvosaikba. Tegyen ajánlatot jegyzetek készítésére és érzelmi támogatás nyújtására. Szeretett ember tudatja velük korlátait, amikor felhívja a figyelmét.
Elvitel
Az A hemofília egész életen át tartó állapot, amelynek gyógymódja nem ismert. Erkölcsi és orvosi támogatással egyaránt hozzájárulhat szeretettje életminőségének javításához. A megfelelő ellátás hozzájárulhat a normál élettartam biztosításához. Tehát, bár tehetetlennek érzi magát kedvesének állapotában, valószínűleg sokkal többet tesz, mint amire gondolsz.
