A gerincizom atrófiája (SMA) az egész test izmait érinti, különösen a légző izmokat, és a karok és a lábak gyengeségéhez vezet. Ilyen körülmények között aktív maradni nehéz lehet. A fizikai aktivitás segít fenntartani az egészséges ízületeket és a légzési funkciókat, és megelőzheti az elhízást.
Ha nem marad aktív, az SMA tünetei súlyosbodhatnak. A mobilitás hiánya:
- nehéz egyenes helyzetben maradni
- izomfeszesség és kontraktúrák
- ízületi fájdalom
- rossz emésztés
- nehéz légzés
Íme néhány tipp arra, hogy miként lehet gyermeke aktív maradni annak ellenére, hogy fogyatékossággal rendelkezik, mint például az SMA.
Egyél egészséges táplálkozást
Fenntartani az egészséges súlyt. A gyümölcsökben, zöldségekben, sovány fehérjében és teljes kiőrlésű gazdag étrendben a gyermek hosszabb ideig aktív maradhat.
A táplálkozás fontos az izomtömeg és egy bizonyos fokú erő fenntartásához. Tapasztalt táplálkozási vagy dietetikus segíthet. Gondoskodnak arról, hogy gyermeke megkapja a szükséges vitaminokat, ásványi anyagokat és tápanyagokat, hogy a lehető legjobban egészséges maradjon, valamint megfelelő számú kalóriát kapjon testtömegének fenntartásához.
Ne hagyja ki a találkozókat az SMA ápolási csapatával
Fontos, hogy Ön és gyermeke a lehető legtöbbet hozza ki az SMA gondozói csapatával tett látogatásokból. A foglalkozási és fizikai terapeuták segítenek gyermekének számos mozgási gyakorlat elvégzésében. Ezek a gyakorlatok javíthatják a rugalmasságot és a működést.
Ha gyermeke ízületei gyakran nem mozognak teljes mozgástartományukon keresztül, az izmok megfeszülhetnek. Ezt kontraktúrának hívják. A kontraktúrák kellemetlenségeket okoznak, korlátozzák a mozgást és csökkentik a rugalmasságot.
A foglalkozási és fizikai terapeuták ajánlhatják az orthotics alkalmazását is. Az orthotics csökkenti az ízületi kellemetlenségeket és a helytelen beállítást, és csökkenti a kontraktúrákat. Ezek a terapeuták útmutatást nyújtanak Önnek ellenálló gyakorlatokon és erőerősítő edzéseken. Ezeket otthon is elvégezheti gyermekével. Az SMA gondozói csapatával való együttműködés elősegítheti gyermekének sikereit.
Fektessen be új technológiába
Az orvostechnikai eszközök és a számítógépes eszközök fejlesztése lehetővé tette az SMA-val rendelkezők számára, hogy maguk is fizikai tevékenységeket végezzenek. Kerekes székek, merevítők és exoskeletonok javíthatják a mobilitást. Elősegíthetik az otthoni és az iskolai aktív részvételt is.
A kerekesszék-technológiának köszönhetően sok kerekes székkel adaptált sport, például futball vagy tenisz lehetséges. Az adaptív triciklik is segíthetnek a gyermekeknek testmozgásban és játékban. Sok közösségnek teljes adaptív sportszervezete van.
Az Izomdisztrófia Szövetség (MDA) nemzeti felszerelési programmal rendelkezik azok számára, akik nem engedhetik meg maguknak a készleteket. Kölcsönözhetnek Önnek finoman használt kerekes székeket és egyéb jó állapotú orvosi eszközöket. Vegye fel az MDA-t a szolgáltatások igénybevételéhez vagy a további információkhoz.
Próbálja ki az aqua terápiát
Az aqua terápia nagyszerű fizikai aktivitás az SMA-s emberek számára. A víz úszóképessége enyhíti az ízületek nyomását. Ezenkívül a karok és a lábak mozgásának nagyobb tartományát is biztosítja.
Az olyan tevékenységek, mint például a buborékok fújása a vízben, elősegíthetik a légző izmok erősítését. A lebegés-ellenállás gyakorlatok és az ugró tevékenységek javíthatják az izomerőt. A vízben előre, hátra és oldalról történő séta is erősítheti az izmokat.
Jelentkezzen a nyári táborba
A fogyatékossággal élő gyermekek számára készült nyári táborok nagyszerű módja annak, hogy biztonságos környezetben részt vegyenek szórakoztató tevékenységekben más gyerekekkel. Az MDA nyári táborai például az SMA-val és más betegségekkel küzdő gyermekek számára lehetővé teszik a kalandok, például a lovaglás és az úszás élvezését. A gyerekek barátságokat alakíthatnak ki más olyan gyerekekkel is, akik azonos típusú fogyatékossággal rendelkeznek.
A légzőszervi fertőzések megelőzése
Az SMA-val élõ embereknél nagyobb a veszélye annak, hogy súlyos fertõzéseket kapjanak. Ennek oka az a tény, hogy gyengébb légző izmaik vannak. Az aktív maradás még nehezebb, ha gyermekének légzőszervi fertőzései vannak, amelyek megnehezítik a légzést.
Győződjön meg arról, hogy légzőrendszeri szakemberekkel vagy pulmonológusokkal dolgozik. Ezenkívül győződjön meg arról, hogy megfelelő orvosi felszereléssel rendelkezik. Az olyan készülékek, mint a köhögést segítő gép, megakadályozzák a fertőzéseket. Kerülnie kell a betegekkel való érintkezést is.
Elvihető
Az SMA és más izomzat által okozott fizikai korlátok nem azt jelentik, hogy gyermeke nem maradhat aktív. Az dietetikusokkal, valamint a fizikai és foglalkozási terapeutákkal való együttműködés elősegítheti a sikert. Az akvaterápia, a kerekes székkel folytatott sportok és a nyári táborok lehetővé teszik a fogyatékossággal élő gyermekek számára, hogy saját tempójukban, biztonságos és hozzáférhető környezetben vegyenek részt szórakoztató tevékenységekben.
