Hogyan tanította a krónikus betegség bennünket, hogy önmagunk támogatói legyenek
Olivia Arganaraz és én is ketten kezdtük el időszakunkat, amikor 11 éves voltunk. Kínos kínzó görcsöt és más tüneteket szenvedtünk, amelyek zavarhatták az életünket. Egyikünk sem keresett segítséget, amíg a korai 20-as években nem voltunk.
Annak ellenére, hogy fájdalmat szenvedtünk, azt hittük, hogy a menstruációs szenvedés csak egy rész a lánynak. Felnőttként felismertük, hogy az ágyban töltött napok az időszakok vagy a ciklus közepén nem normálisak. Valami baj van.
Végül mindketten diagnosztizáltunk endometriozist, röviden endó néven is ismert. Hónapokban diagnosztizáltak, de Olivia diagnózisa majdnem egy évtizedbe telt. Sok nőnél a késleltetett diagnózis sokkal gyakoribb.
Az amerikai nőgyógyászok és nőgyógyászok kongresszusa szerint 10 nő közül körülbelül 1-nél van endometriosis. Nincs ismert gyógymód az endóra, csak a kezelési lehetőségek és a fájdalomkezelés. Láthatatlan betegség. Gyakran egészségesnek tűnünk, még fájdalom esetén is.
Ezért annyira fontos beszélni arról, hogy mi megyünk keresztül, így támogatást tudunk nyújtani, egymástól tanulhatunk, és tudhatjuk, hogy nem vagyunk egyedül.
Olivia 32 éves pszichológiai szak az Antioch Egyetemen, a kaliforniai Silver Lake-ban él. 38 éves szabadúszó író és szerkesztő vagyok, Nashville-ben (Tennessee). Ezt a beszélgetést röviden és érthetõen szerkesztettük.
Még soha nem találkoztunk, de a beszélgetésünk azonnal felszabadított minket
Olivia: Elmentem egy endometriosis felvonulásra, és a résztvevő beszélgetésekből, valamint a többi endó nővel folytatott beszélgetésből meglehetősen tipikus tapasztalatnak tűnik, hogy jó 10 év vagy annál hosszabb időt vesz igénybe a diagnosztizálás. Sok évet töltöttem az orvosoknál a tünetem miatt, és elfordultam.
Jennifer: És diagnosztizálva vagy sem, az orvosok csak nem veszik komolyan. Egy férfi ER orvos egyszer mondta nekem: "Ne vigyél Fordot egy Chevy márkakereskedésbe." Az OB-GYN, aki eredetileg 21 éves koromban diagnosztizált engem, azt mondta nekem, hogy gyógymódként teherbe estem. Arra gondoltam, hogy bármi más! A grad iskolába jelentkeztem.
O: Azt kérdezték tőlem, hogy van-e terapeutam, mert talán „problémáim” pszichológiai! Nehezen tudok kitalálni, hogyan lehet az orvos ilyen módon reagálni egy olyan hatalmas fájdalmat leíró személyre, hogy a repülőtéri fürdőszobákban, a filmekben és egyedül a saját konyhájukban délelőtt 5-kor elmennek.
J: A történetetek miatt könnyed szemmel látom el, és sajnálom, amit átélsz. Hasonló tapasztalataim voltak. 14 év folyamán öt laparoszkópos műtétem volt a növekedés jövedéki kivizsgálására. Folytattam a laparoszkópiákat, mert mindig is megismétlődött a növekedés és ezzel együtt a tapadások is. Szövődményeim voltak a petefészek cisztákkal is. A laparoszkópiák egyikének sem sikerült enyhíteni a fájdalmat.
O: Csak nem tudom elképzelni, hogy ilyen sok műtétet átéltem. Bár tudom, hogy mindig esély van arra, hogy a jövőmben többre lehet szükségem. Februárban laparoszkópos műtétem volt, ahol kivágták a tapadásaimat és növekedéseimet, és kivették a függeléket. Azért távolítottam el a függeléket, mert beragadt a petefészekbe. Sajnos a fájdalom továbbra is fennáll. Milyen a fájdalmad ma?
J: Az évek során histerektómiát kértem az orvosaimtól, de azért utasították el, hogy túl fiatal vagyok, és még nem tudtam meghozni a döntést arról, hogy gyermekeket akarok-e vagy sem. Olyan dühítő! Hét hónappal ezelőtt, végül az összes többi lehetőség kimerítése után végül elvégeztem a hysterektómiát. Sokkal több megkönnyebbülést hozott, mint bármi más, bár ez nem gyógymód.
O: Annyira csalódott vagyok és sajnálom, hogy hallom az orvosokat, akik megtagadták a hysterektómiát. Összhangban áll ezzel a megbeszéléssel, amelyet az orvosokkal folytattak arról, hogy az endometriosisos nők tapasztalatainak nagy részét tagadják. Nem, amikor azt mondják, azt mondják nekünk, hogy a mi testünk szakértői, ami legalábbis nem igaz.
A fájdalomkezelési tippek és a hackek megosztása
J: Elég nehéz élni a fájdalommal, de aztán megtisztulunk és rosszul kezeljük őket. Mit javasol orvosa a következő lépésként?
O: A nőgyógyászom azt mondja, hogy meg kell vizsgálnom az orvosi menopauzt vagy a krónikus fájdalomkezelést. Megemlítette a terhességet is.
J: 22 éves koromban megpróbáltam a felvételekkel ideiglenes menopauzát kiváltani, de a mellékhatások szörnyűek voltak, ezért abbahagytam. A fájdalomkezelés valóban az egyetlen lehetőségem. Kipróbáltam különféle gyulladásgátlókat, izomlazítókat és még opioid fájdalomcsillapító gyógyszereket valóban nehéz napok során. A receptlistám kínos. Mindig attól félek, hogy egy új orvos vagy gyógyszerész vádol engem drogos szokásom miatt. A görcsgátló gyógyszerek nyújtottak a legtöbb megkönnyebbülést, és hálás vagyok, hogy találtam egy orvosot, aki felírja őket címkén kívüli használatra.
O: Akupunktúrát kaptam jó eredményekkel. És azt is megállapítottam, hogy más nőkkel endometriozisokkal való kapcsolatfelvétel révén az étrend hatalmas összetevője a jobb érzés felé. Noha ez segítette a gyulladásomat, még mindig sok nap fáj a fájdalom. Próbáltál már diétát vagy alternatív terápiákat?
J: Vegetáriánus vagyok és gluténmentes. A 20-as évek közepén kezdtem el futni, és azt hiszem, hogy ez hozzájárult némi fájdalomcsillapításhoz, köszönhetően az endorfinoknak, a mozgásnak és annak az elképzelésnek, hogy időt kell fordítani egy szép dologra. Mindig úgy éreztem, hogy elveszíti az életem feletti ellenőrzést ezzel a betegséggel, és a versenyekre való futás és edzés egy kicsit visszahozta ezt az irányítást.
O: Meglehetősen gyakran van az, amit endo hasának hívnak, bár ez egyre ritkább az étrend változásaival. Probiotikumokat és emésztő enzimeket szedök a puffadás ellen. Annyira fájdalmas lehet, hogy teljesen fogyatékossá válok.
J: Az endo has fájdalmas, de a testképének gondolata is eszébe jut. Birkóztam vele. Tudom, hogy jól nézek ki, de néha nehéz elhinni, hogy amikor súlyos hasi fájdalom és duzzanat van. Megváltoztatja az észlelését.
Az endometriosis erőteljes módon befolyásolja a nőiességet és az identitást
O: Hogyan befolyásolta a histerektómia az ön kapcsolata és a nőiesség között? Mindig is gyermekeket vágytam, de ez a diagnózis segített felfedezni, hogy miért és milyen módon csalódhatnék, ha nem vagyok képes. Mivel a fájdalom és a potenciális tesztoszteronhiány elvonja a nemi vágyam nagy részét, valóban meg kellett vizsgálnom magam, mit jelent nőnek lenni.
J: Ez olyan jó kérdés. Soha nem vágytam a gyermekekre, ezért soha nem gondoltam az anyaságra olyan dologra, amely meghatározná nekem nőt. Megértem azonban, hogy azoknak a nőknek, akik anyák akarnak lenni, ez nagy része identitásuknak, és milyen nehéz ezt elengedni, ha a termékenység kérdése. Azt hiszem, inkább küzdöttem azzal a gondolattal, hogy valahogy elveszítsem a fiatalságomat azáltal, hogy feladom a gyermekszervemet. Hogyan befolyásolta az endo az életét?
O: Ebben a pillanatban nem gondolok olyanra, amely az endóval nem hat.
J: Igazad van. Számomra óriási csalódás az, amikor ez zavarja a karrierem. Hosszú ideig egy magazinkiadó cég irányító szerkesztőjeként dolgoztam, de végül szabadúszóként mentem, így nagyobb rugalmasságot tudtam biztosítani fájdalom esetén. Korábban ritkán vettem el a nyaralás napjait, mert őket beteg napok elépték. Másrészt szabadúszóként nem kapnak fizetséget, ha nem dolgozom, tehát a munkából való szabadidejüket a műtétem elvégzése, vagy ha beteg vagyok, szintén küzdelem.
O: Úgy gondolom, hogy mivel kívülről jól nézek ki valaki számára, az embereknek nehezebb megérteni azt a fájdalmat, amelyben bármikor felmerülhetek. Hajlamosan vicces reakciókkal reagálni erre, amikor úgy cselekszem, mintha jól vagyok! Ez gyakran tüzet okoz, és napok óta ágyban vagyok.
J: Ugyanazt csinálok! Számomra az egyik legnehezebb dolog navigálni és megtanulni, hogy korlátozások vannak. Nem leszek olyan, mint mindenki más. Különleges diéta vagyok. Mindent megteszek, hogy vigyázzon a testemre. Ragaszkodnom kell bizonyos rutinokhoz, vagy fáradtsággal és fájdalommal fizetni az árat. Egészségesen kell maradnom az orvos kinevezésével. Költségvetést kell fizetnem az orvosi vészhelyzetekre. Mindez elsöprő lehet.
Krónikus betegség esetén teljes munkaidőben foglalkozhat, tehát meg kellett tanulnom a nem szót. Időnként nem akarok többet hozzáadni a tányéromhoz, még akkor sem, ha a tevékenység szórakoztató. Ugyanakkor megpróbálom nem engedni, hogy az endometriosis visszatartjon, ha van valami, amit igazán szeretnék csinálni, mint például egy kirándulás. Csak szándékosan kellett válnom az időmmel.
O: Igen, az endometriosis-ban élés inkább érzelmi utazás lett, mint bármi más. A testem és az időm szándékos navigációjáról szól. Ez a beszélgetés számomra hatalmas volt azáltal, hogy ezeket a dolgokat önellátásként és önérvényesítésként emelte ki, nem pedig teherként és emlékeztetőként annak az életnek, amelyben éltem vagy szeretnék élni. Jelenleg nehéz - de nem mindig volt és nem is mindig lesz.
J: Nagyon örülök annak, hogy ezt a vitát felhatalmazottam. Az ötletek visszapattanása valakitől, aki megy keresztül, amit megyek keresztül, rendkívül hasznos és megnyugtató. Könnyű becsapódni egy „jaj-én-én” gondolkodásmódba, amely veszélyes lehet a jólétünkre.
Az endometriosis annyit tanított nekem az öngondozásról, a szükség esetén felállásáról és az életem felelősségvállalásáról. A pozitív hozzáállás fenntartása nem mindig könnyű, de számomra mentőkötél volt.
Köszönöm a beszélgetést, és a legjobbakat kívánom, ha előrehaladtál a fájdalomcsillapítás megtalálásával. Mindig itt vagyok, hogy hallgatjak, ha szüksége van fülre.
O: Csodálatos volt veled beszélgetni. Ez nagyszerű emlékeztető arra, hogy mennyire fontos az önérvényesítés egy olyan betegség kezelésekor, amely elszigetelő, mint endometriosis. Az endometriosist kezelő más nőkkel való kapcsolatteremtés reményt és támogatást nyújt nekem a szorongás idején. Köszönöm, hogy megengedtem, hogy részt vegyenek ebben, és lehetőséget adtam nekem, hogy megosszam a történetet más nőkkel.
Jennifer Chesak egy Nashville-i szabadúszó könyvszerkesztő és írási oktató. Számos országos kiadványban kaland-, utazási, fitnesz- és egészségügyi író. Az újságírás tudományának Masterjét a Northwestern Medill-től szerezte, és az első fantasztikus regényén dolgozik, amelyet szülőföldjén, Észak-Dakota-ban készített.
