Mi történik az áttétes emlőrák diagnózisának kezdeti sokkja után? Mint olyan ember, aki közel nyolc éve dolgozik keményen és elérte a legnagyobb élettartamot, amire leginkább remélnek, nagyon örülök annak, hogy még mindig itt vagyok.
De az élet szintén nem könnyű. Az évek során végzett kezelésembe beletartozott egy műtét a rákos májom felének eltávolításához, az SBRT-sugárzásnak, amikor újjáéledt, és a különféle kemoterápiás gyógyszerek közül az egész.
Mindezek a kezelések - plusz az a tudás, hogy egy napon valószínűleg abbahagyják a működését - nem csak a fizikai egészségre, hanem a mentális egészségre is járnak. Ki kellett dolgoznom néhány megküzdési mechanizmussal, hogy megkönnyítsem az életem.
10:00
Mindig hirtelen felébredek, valószínűleg a munka éveimből származó maradvány. Egy pillanat alatt eltart, amíg a fájdalom áttöri a tudatomat. Először az ablakon nézek, hogy megnézem az időjárást, majd ellenőriztem a telefonom időtartamát és az üzeneteket. Lassan felállok és elindulok az ebédlőbe.
Nagyon sok alvásra van szükségem manapság, jó 12 órára éjszaka, napközben némi alvással. A kemoterápia intenzív fáradtságot okoz, ezért úgy rendeztem az életem, hogy lehetőség szerint elkerüljem a reggeli tevékenységeket. Nincs több Anyák napja villásreggelit vagy korai karácsonyi reggelt, sem reggelizni a barátokkal. Hagyom aludni, amíg felébred - általában kb. 10-kor, de néha akár 11-ig is szeretném, ha korábban felébredek, de azt tapasztalom, hogy amikor megteszem, annyira fáradt vagyok délután, hogy esni fogok aludni nem számít hol vagyok.
10:30
Nyugdíjas férjem - aki már több órán át volt - hoz nekem egy csésze kávét és egy kis reggelit, általában muffint vagy valami könnyűt. Nehezen tudok valamit enni, de a közelmúltban elértem a 100 fontot, a cél súlyát.
Az újságolvasó vagyok visszamenőleg, tehát a helyi híreket olvasva átlapolom a kávét, amikor iszom. Mindig olvastam a gyászjelentéseket, rákbetegeket keresve, akik „hosszú és bátor” csatát folytattak. Kíváncsi vagyok, mennyi ideig éltek.
Leginkább azt várom, hogy minden nap elkészítsem a rejtjelzést. A rejtvények állítólag jónak bizonyulnak az agy egészségére. A kemoterápia nyolc éve homályossá tette az agyam, amelyet a rákos betegek „kemoagynak” hívnak. Négy hét telt el az utolsó kemóm óta, és így a puzzle ma könnyebbnek tűnik, mint holnap. Igen, ma kemó nap van. Holnap küzdenek megkülönböztetni egy Z-t egy V-től.
délelőtt 11 óra
A puzzle kész.
Noha tudom, hogy kemó nap van, ellenőriztem az időbeosztásomat. Arra a pontra vagyok, hogy nem tudom megfelelően tartani az ütemtervet. Egy másik kiigazításom az összes onkológiai találkozóm szerdán történő ütemezése. Tudom, hogy szerdán orvosnap van, ezért nem fogok másnap ütemezni aznap. Mivel könnyen összezavarok, a papírnaptárat mind a táskámban, mind a konyhai pulton tartom, nyitva az aktuális hónapra, hogy könnyen megnézhessem, mi jön létre.
Ma kétszer ellenőriztem a kinevezés időpontját, és észreveszem, hogy orvosomat is megkérdezem szkennelési eredmények céljából. A fiam szintén gyors látogatásra jön szünetében.
Kezelésem ezen a pontján az a szabályom, hogy csak egy dolgot akarok végrehajtani egy nap. Lehet, hogy kimegyek ebédre, vagy filmet is, de ebédet és filmet nem. Az én energiám korlátozott, és megtanultam a nehéz utat, hogy a korlátom valósak.
11:05
A nap első fájdalomcsillapítóit szedtem. Napi kétszer hosszú hatású, napi négyszer rövid hatású készítményt veszek. A fájdalom kemoterápia által kiváltott neuropathia. Ráadásul onkológusom úgy gondolja, hogy neurotoxikus reakcióm van a kemoterápián, amelyen vagyok.
Nem tehetünk semmit. Ez a kemónia életben tart. A kezelést már háromhetente havonta egyszerre áthelyeztük az idegkárosodás előrehaladásának lassítására. Mély és állandó csontritkulást tapasztalok. Éles hasfájásom van, valószínűleg hegszövet a műtétek vagy sugárzás miatt, de valószínűleg a kemoterápiából is.
Olyan sok év telt el, hogy abbahagytam a kezelést, és már nem tudom, mi okozza, vagy emlékszem, milyen érzés az élet fájdalom és fáradtság nélkül. Mondanom sem kell, hogy a fájdalomcsillapítás az életem része. Noha nem teljes mértékben ellenőrzi a fájdalmat, segíti a működést.
11:15
A fájdalomcsillapítók rúgtak be, így most zuhanyozok, és felkészültem a kemoterápiára. Noha parfüm szerető vagy gyűjtő vagyok, elfelejtem viselni, így senkinek nincs reakciója. Az infúziós központ egy kicsi szoba, és mindannyian egymáshoz vagyunk; Fontos, hogy gondolkodjunk.
A ruházat célja ma a kényelem. Hosszú ideig ülök, és az infúziós központ hőmérséklete hideg. A karomban van egy port is, amelyhez hozzáférni kell, így hosszú ujjú, laza és könnyen felhúzható tárgyakat viselök. A kötött poncsók jóak, mivel lehetővé teszik az ápolóknak, hogy beakasszanak a csőhöz, és melegen maradok. Semmi szoros a derék körül - hamarosan tele leszek folyadékkal. Győződjön meg arról is, hogy van-e fejhallgató és egy kiegészítő töltő a telefonhoz.
12 órakor
Valószínűleg nem lesz elég energiám, hogy nagyon sokat tegyek a következő két hétben, így elkezdek egy mosodai terhelést. A férjem átvette a házimunkák nagy részét, de magamat még mindig mosom.
A fiam megáll, hogy kicserélje a légkondicionáló rendszer szűrőjét, ami melegíti a szívemet. Látása emlékeztet arra, hogy miért csinálok mindezt. Annyi éve éltem, amennyire élek, sok örömöt hozott nekem - láttam, hogy esküvők és unokák születnek. A legfiatalabb fiam jövőre diplomázik a főiskolán.
De az élet napi fájdalmában és kellemetlenségében kíváncsi vagyok, hogy érdemes-e ezt a kezelést átélni, oly sok évig kemoterápián maradni. Gyakran mérlegeltem a megállást. Amikor látom az egyik gyermekem, tudom, hogy megéri a küzdelmet.
12:30
A fiam visszatért dolgozni, tehát ellenőriztem az e-maileket és a Facebook oldalamat. Írok azoknak a nőknek, akik írnak nekem, sok újonnan diagnosztizált és pánikba esett nő. Emlékszem az áttétes diagnózis korai napjaira, és azt hittem, hogy két éven belül meghalok. Megpróbálom ösztönözni őket, és reményt adni nekik.
13:30
Ideje elmenni a kemóba. Ez egy 30 perces autóútra van, és mindig magammal mentem. Ez egy büszkeség számomra.
14:00
Bejelentkezek és köszönöm a recepciósnak. Megkérdezem, hogy gyermeke még bejutott-e egyetemre. Miután 2009 hete néhány hetente elmentem, ismerek mindenkit, aki ott dolgozik. Tudom a nevüket és azt, hogy vannak-e gyermekeik. Láttam promóciókat, érveket, kimerültséget és ünneplést, amelyek mindannyian tanúi voltak, amikor megszereztem a kemoomat.
14:30
A nevem van, felveszem a súlyomat, és onkológiai székbe ülök. A mai nővér a szokásos módon jár: belép a kikötőbe, ad nekem éhámcsökkentő gyógyszereimet, és elkezdi a Kadcyla csöpögését. Az egész 2-3 órát vesz igénybe.
Olvastam egy könyvet a telefonomban kemo során. A múltban más betegekkel beszélgettem és barátokat szereztem, de nyolc év után, miután láttam, hogy sokan elvégzik a kemográfiájukat és távoznak, inkább inkább magamra tartok. Ez a kemo élmény félelmetes újdonság sok ember számára. Számomra ez most az életmód.
Egy bizonyos ponton visszahívtak, hogy beszéljek orvosommal. Húzom a kemo oszlopot, és várom a vizsga teremben. Bár hallom, hogy a közelmúltbeli PET-vizsgálatom rákot mutat-e vagy sem, addig nem voltam ideges. Amikor kinyitja az ajtót, a szívem üt egy ütemet. De ahogy vártam, azt mondja nekem, hogy a chemo továbbra is működik. Újabb megtorlás. Megkérdezem tőle, meddig várhatom, hogy ez folytatódjon, és azt mondja, hogy valami meglepő - soha nem volt beteg ezen a kemoterápián, mindaddig, amíg rajta vagyok, anélkül, hogy relapszusuk lenne. A szénbányában a kanári vagyok - mondja.
Örülök a jó hírnek, de meglepően depressziós is. Orvosom együttérző és érti. Azt mondja, hogy ezen a ponton nem vagyok sokkal jobb helyzetben, mint aki aktív rákkal küzd. Végül is végtelenül ugyanazt a dolgot megyek át, csak arra várok, hogy leesik a cipő. Megértése megnyugtat engem és emlékeztet arra, hogy ma ez a cipő nem esett le. Továbbra is szerencsés vagyok.
16:45
Az infúziós szobában az ápolónők örülnek a híreimnek is. Felszabadítom és elmegyek a hátsó ajtón keresztül. Hogyan lehet leírni, hogy milyen érzésem volt, hogy csak kemoterápiás voltam: kicsit ingatag vagyok, és tele van folyadékkal. Kezeim és lábaim égnek a kemoterápiától, és folyamatosan megkarcolom őket, mintha ez segítené. Az autómat a most üres parkolóban találom, és elindulok haza. A nap világosabbnak tűnik, és alig várom, hogy hazaérjek.
17:30
Miután elmondtam a férjemnek a jó hírt, azonnal lefekszem, elfelejtve a mosodát. A gyógyszeres kezelés előtti gyógyszerek megakadályozzák, hogy émelygést érezzék, és még nincs olyan fejfájásom, amely biztosan jön. Nagyon fáradt vagyok, elmulasztottam a délutáni napom. Bemászok a fedelekbe, és elaludtam.
19:00
A férjem rögzített vacsorát szerzett, így felkelek egy kicsit enni. A kemo után néha nehezen tudok enni, mert hajlamos vagyok egy kicsit elmenni. A férjem tudja, hogy ez egyszerű: nem nehéz hús vagy sok fűszer. Mivel hiányzik az ebéd a chemo napon, megpróbálok teljes ételt enni. Ezután együtt nézünk tévét, és többet magyarázok arról, amit az orvos mondott, és mi folyik velem.
23:00
A kemo gyógyszereim miatt nem tudok menni fogorvoshoz, hogy komoly gondozásban részesüljenek. Nagyon óvatos vagyok a szájam kezelésében. Először vízpikót használok. Különleges és drága fogkő eltávolító fogkrémmel megmosom a fogaimat. Fogselyem. Ezután elektromos fogkefét használok, amely érzékeny fogkrémet és fehérítőt kever össze. Végül egy öblítést fogmosóval lemosom. Van egy krém, amelyet dörzsölni fog az ímidra, hogy megakadályozzák az ínygyulladást. Az egész legalább tíz percig tart.
A bőrömmel is foglalkozom, hogy megakadályozzam a ráncokat, melyeket a férjem vidámnak talál. Retinoidokat, speciális szérumokat és krémeket használok. Csak abban az esetben!
11:15
A férjem már horkol. Lecsúszok az ágyba, és még egyszer megnézem online világomat. Aztán mélyen alszom. 12 órán át alszom.
Holnap a kemoterápia engem érinthet, émelygést és fejfájást okozhat, vagy elkerülhetem. Sose tudom. De tudom, hogy a jó éjszakai alvás a legjobb gyógyszer.
Ann Silberman a 4. stádiumú mellrákban él, és a mellrák szerzője? De doktor … utálom rózsaszínűt!, amelyet az egyik legjobb áttétes emlőrák blogunknak neveztek. Lépjen kapcsolatba vele a Facebookon vagy a Twitteren @ButDocIHatePink.
