A relapszusok között azoknál az embereknél, akiknél relapszáló-remittáló sclerosis multiplex (RRMS) fordul elő, nem lehetnek nyilvánvaló tünetek, vagy akár javulhatnak. Néhányan jól érzik magukat, hogy elhagyják a gyógyszert.
A kezelés szüneteltetése azonban hatással lehet a hosszú távú eredményre.
Az MS egy autoimmun rendellenesség, amelyben a test immunrendszere megtámadja a saját mielinjét. Ez a védő pajzs izolálja az idegrostok bélését. A mielin elengedhetetlen az idegrendszer megfelelő működéséhez.
Az MS gyógyszerek úgy működnek, hogy elnyomják a test immunrendszerének bizonyos aktivitását. Ez megóvja a mielint és megakadályozza a mielinhüvely további pusztulását.
Amint abbahagyja az MS gyógyszeres szedését, immunrendszere hiperaktívvá válhat, és újra megtámadhatja a mielinjét. Lehet, hogy nincs jele, hogy ez lassan történik, amíg túl késő van, és nem fordul elő relapszus.
Mi történik, ha átugorja a gyógyszereit?
A gyógyszerei nem gyógyítják meg az SM-t, de csökkentik a rohamok gyakoriságát és súlyosságát, és megakadályozzák az új agyi elváltozások kialakulását. Egyes gyógyszerek lassíthatják az SM előrehaladását, csökkentve a jövőbeni rokkantságot.
„A klinikai vizsgálatok azt mutatják, hogy azoknak a betegeknek, akiknek a terápiás hiányosságai legalább 90 napig tartottak, csaknem kétszer esélyük volt súlyos visszaesésre” - mondja Dr. Gabriel Pardo, az Oklahoma Orvosi Kutatási Alapítvány szklerózis multiplex kiválósági központjának igazgatója.
"Fontos, hogy a betegek megtalálják a rutinot, amely működik nekik és betartható" - mondja.
A betegek jól érezhetik magukat a visszaesések között, de valójában a betegség előrehaladtával járhat, és valószínűleg nem térnek vissza a következő visszaesésükhöz. A betegség továbbra is progresszív, bár a beteg nem ismeri. Az agynak nagy a lehetősége arra, hogy megjavítsa magát és új útvonalakat keressen. De ha akadályt hoz létre, akkor az agy egy időben képes körülkerülni, de nem minden alkalommal.”
Hogyan lehet javítani az orvos és a beteg kapcsolatát?
Az MS megfelelő kezeléséhez elengedhetetlen az orvosával folytatott jó kommunikáció.
„Az SM-betegek számára elsődleges kérdés az, hogy biztos legyen a nyitott kommunikáció a beteg és az orvos között” - állítja Dr. Karen Blitz a Szent Név Orvosi Központból, Teaneck, New Jersey.
"A kérdés az, hogy az emberek jó betegek akarnak lenni, kérjük az orvosot, és előfordulhat, hogy nem vetnek fel olyan problémákat, amelyeket közvetlenabban kell vizsgálni."
"Például egy beteg lehet a nem megfelelő, mert az injekció kimerültségével vagy bőrproblémáival jár az ismételt injekciók miatt, és jó választás lehet az orális gyógyszereket váltani" - teszi hozzá Dr. Blitz.
"Az orvosoknak helyes kérdéseket kell feltenniük és meg kell vizsgálniuk a beteg működését, nem csak rutinvizsgálatokat kell végezniük, vagy az izomerősség mérését kell végezniük."
"Orvosának meg kell kérdeznie tőle, hogy mi a célja" - mondja Dr. Saud Sadiq, a New York-i Tisch MS Center igazgatója és fő kutatója. Ezután elkészítheti a kezelési tervet, amelyben egyetérthet a jól meghatározott célokkal.
"Amikor a betegek panaszkodnak vagy nem követnek egy kezelési tervet, általában azért van, mert ezek a célok zavarosak, és nem értik, mi történik" - mondja Dr. Sadiq.
„Hazamennek, nem tudják, hogyan fog működni a legújabb gyógyszer; nincs nyomon követés.
„Ha fájdalommal jössz hozzám, megkérdezem tőled, hogy hol van ez a fájdalom skálán. Ha ez egy nyolc, akkor a cél az, hogy 2-re állítsam. Megpróbálok néhány orvosi megközelítést, és mondjam meg, hogy hívjon vissza 2 hét múlva. Ha ez nem jobb, akkor megnövelem az adagot vagy átváltom a gyógyszereket.”
Kövesse az alábbi tippeket az orvosával való kapcsolat javítása és a hatékonyabb kommunikáció érdekében:
- Folytasson naplót a tüneteiről és kérdéseiről. Minden találkozóhoz magával viheti, így kap egy útmutatót az orvosával folytatott beszélgetéshez, és nem felejt el semmi fontosat.
- Próbáljon lehetőleg nyitottnak lenni orvosával. Noha néhány téma zavarba ejtheti a megbeszélést, orvosa valószínűleg már hallotta őket, és segítséget nyújt Önnek.
- Kérdéseket feltenni. Amikor orvosa új tesztet vagy kezelést javasol, kérdezze meg, hogyan segít Önnek, és milyen mellékhatásokat okozhat.
- Győződjön meg róla, hogy érti. Ha az orvos egyik ajánlása nem egyértelmű, kérje meg, hogy magyarázza meg őket újra.
Keresse a depresszió kezelését
A depresszió sokkal gyakoribb az SM-ben szenvedő emberekben, mint más betegségben szenvedőknél, még a rák esetén is.
"Nem tudjuk, miért" - mondja Dr. Pardo. "Az SM-betegek mintegy 50% -a depressziót fog szenvedni egyszerre."
Ne szégyellje és szégyenülje, ha beszélgetne orvosával a hangulati problémákról. Antidepresszánsok, például a Prozac és más SSRI-k segíthetnek jobban érezni magát. A beszédterápia vagy a kognitív viselkedésterápia (CBT) szintén nagyon hasznos lehet.
Csatlakozzon egy MS támogatási csoporthoz. Az SM-vel való megküzdéssel kapcsolatos tippek, információk és érzések megosztása megakadályozza, hogy elszigetelődjön. A Nemzeti MS Társaság fejezete segít megtalálni egy helyi csoportot vagy online fórumot.
