A sclerosis multiplex (MS) egy progresszív és potenciálisan fogyatékos állapot, amely befolyásolja a központi idegrendszert, amely magában foglalja az agyat és a gerincvelőt. Az MS egy olyan autoimmun betegség, amelyben az immunrendszer megtámadja a mielint, az idegrostok körüli zsíros védőbevonatot.
Ez gyulladáshoz és idegkárosodáshoz vezet, melynek következményei lehetnek:
- zsibbadtság
- bizsergés
- gyengeség
- krónikus fáradtság
- látási problémák
- szédülés
- beszéd- és kognitív problémák
A National MS Society szerint az Egyesült Államokban körülbelül egymillió felnőtt él az SM-vel. Az MS-ben szenvedő embereknek kb. 85% -ánál először relapszus-remittáló sclerosis multiplex (RRMS). Ez egy olyan típusú MS, amelyben az egyének a relapszus periódusokat tapasztalják, amelyeket remissziós időszakok követnek.
Az RRMS-mel való együttélés hosszú távú kihívásokat jelenthet, többek között a mobilitással kapcsolatos problémákat. Számos forrás áll rendelkezésre, hogy segítsen megbirkózni ezzel a betegséggel.
A ház hozzáférhetőbbé tételétől a mindennapi élet javításáig itt kell tudnia az RRMS-sel való együttélésről.
Hazai hozzáférhetőségének javítása
Függetlenségének fenntartása érdekében fontos, hogy otthonát hozzáigazítsa az akadálymentességhez. Az RRMS megkönnyítheti a mindennapi feladatokat, például a lépcsőn történő felmászást, a fürdőszoba használatát és a gyaloglást. A visszaesések során ezek a feladatok különösen zavaróak lehetnek.
A módosítások viszont lehetővé teszik a könnyebb mozgást. Ráadásul biztonságosabb környezetet teremtenek és csökkentik a sérülések kockázatát.
Az otthoni átalakítások az Ön igényei szerint változnak, de magukban foglalhatják:
- kiszélesíti az ajtót
- a WC-ülések emelése
- a fogórudak felszerelése a zuhany, a fürdőkád és a WC közelében
- a számlálók magasságának csökkentése
- teremt helyet a konyha és a fürdőszoba pultok alatt
- alsó fénykapcsolók és a termosztát
- a szőnyeget kemény padlóval cserélni
A kerekes szék vagy a robogó rámpájának beszerelése szintén hasznos lehet, ha mobilitási segédeszközt kell használnia. Ha gyulladás vagy fáradtság miatt rossz napja van, a mobilitási segédeszközök segítségével könnyedén és gyakrabban juthat be a házba és kijuthat a házból.
Vegye fel a kapcsolatot a helyi otthoni mobilitási megoldásokkal foglalkozó céggel, hogy megvitassák a lehetőségeket és az árakat. A rámpák méretét és kivitele eltérőek. Válasszon a félig állandó és az összecsukható, könnyű szerkezetek közül. Akár mobilitási robogófelvonót is hozzáadhat a járművéhez.
Programok, amelyek segítenek megtalálni az elérhető otthonokat
Ha hozzáférhető otthont keres, olyan programok, mint a Home Access, kapcsolatba léphetnek egy ingatlanügynökkel, aki megtalálja az Ön számára megfelelő listát.
Vagy használhat olyan programot, mint a Barrier Free Homes. Ez a szervezet információval rendelkezik az elérhető lakásokról és eladó házakról. Megnézheti a környéken található házak, városi házak és apartmanok felsorolásait, amelyek fényképeket, leírásokat és egyebeket tartalmaznak. Hozzáférhető otthoni lehetőségekkel beköltözhet, és néhány módosítást végezhet, vagy egyáltalán nem.
Finanszírozási lehetőségek otthoni átalakításokhoz
Az otthoni vagy a jármű módosítása költséges lehet. Vannak olyan emberek, akik megtakarítási számlából fizetnek a frissítésekért. De egy másik lehetőség az otthoni tőke felhasználása.
Ez magában foglalhatja a készpénz-visszatérítés megszerzését, amely magában foglalja a jelzálogkölcsön refinanszírozását, majd az otthoni saját tőkével történő kölcsönfelvételt. Vagy használhat egy második jelzálogkölcsönt is, például lakáscélú kölcsönt (átalányösszeg) vagy otthoni hitelkeretet (HELOC). Ha saját tőkéjét használja, ellenőrizze, hogy képes-e visszafizetni azt, amit kölcsönvett.
Ha az otthoni tőke nem választható, akkor jogosult lehet az MS-betegek számára elérhető több támogatásra vagy pénzügyi támogatási programra. Támogatásokat kereshet a bérleti díjak, a közművek, a gyógyszerek, valamint az otthoni és a járművek átalakításának segítésére. Program megtalálásához keresse fel a Magas szklerózis Alapítványt.
Foglalkozásterápia
Az otthoni átalakítás mellett együtt foglalkozhat terapeutával is, hogy megkönnyítse a napi munkákat. Állapotának javulásával más olyan egyszerű feladatok, mint a ruha gombolása, a főzés, az írás és a személyes gondoskodás válhat kihívássá.
A foglalkozási terapeuta megtaníthatja a környezetének az igényeinek megfelelőbb adaptálásának módjait, valamint az elveszett funkciók befogadására szolgáló stratégiákat. Megtanulhatja a segítő eszközök használatát is az öngondozási tevékenységek megkönnyítésére.
Ezek magukban foglalhatják kihangosító rendszereket, gombnyomókat, étkezési eszközöket vagy edénytartókat. Az AbleData egy segítő technológiai megoldások adatbázisa, amely segít megtalálni az ilyen típusú termékeket.
A foglalkozási terapeuta először felméri a képességeit, majd kidolgozza az Ön helyzetére egyedi tervet. Ha a környéken foglalkozási terapeutat szeretne találni, kérjen orvosától áttétel. Felveheti a kapcsolatot a Nemzeti MS Társasággal az 1-800-344-4867 telefonszámon, hogy keresse meg az RRMS területén jártas terapeutát.
Segítő technológia a munkához
A remisszió ideje alatt a munka nem jelenthet problémát. De a visszaesés során bizonyos foglalkozásokban való munka kihívást jelenthet.
Annak érdekében, hogy a tünetek ne befolyásolják túl sokat a termelékenységet, vegye igénybe a segítő technológiát, amely segíthet bizonyos feladatok elvégzésében. Az olyan programok, mint az Essential Accessibility, amelyeket közvetlenül a számítógépre tölthet le, hasznosak, amikor nehézségekbe ütközik egy számítógépes egér gépelésével, olvasásával vagy manőverezésével.
A programok eltérőek, de tartalmazhatnak olyan eszközöket, mint a hangparancsok, a képernyőn megjelenő billentyűzetek, a szöveg-beszéd képességek és még a kihangosító egér is.
Elvihető
Az RRMS kiszámíthatatlan betegség, és a tünetek inkább súlyosbodnak, minél tovább él a betegséggel. Annak ellenére, hogy nincs gyógymód az SM-re, számos forrás javíthatja életének minőségét, és segíthet megőrizni függetlenségét. Beszéljen orvosával, hogy többet megtudjon az Ön számára elérhető segítségről.
