Üdvözöljük a szöveti kérdésekben, Ash Fisher komikus tanácsadó oszlopában a kötőszövet rendellenességeiről, az Ehlers-Danlos szindrómáról (EDS) és más krónikus betegségekről. Ash EDS-szel rendelkezik és nagyon fodros; ha egy tanácsadó oszlop van, az valóra vált álom. Kérdést szeretne feltenni Ashnek? Keresse meg a Twitter @AshFisherHaha segítségével.
Kedves szöveti kérdések
Nemrégiben fibromialgiát diagnosztizáltak. Megkönnyebbülés, ha végre megtudjuk, miért szenvednek állandóan. A barátomnak (nevezzük Sarah-nak) szintén fibromialgiája van, és sokat oszt meg róla online. Ha bármikor felkérdeztem vele tanácsot és merészkedést, sokkal súlyosabb tüneteikel félbeszakít, és felhív rám, és emlékezteti, hogy leginkább ágyban feküdt, miközben teljes munkaidőben dolgozom. Úgy érez, hogy drámai vagyok, és mintha csak be kellene zárnom a problémáimat. Beszélnem kellene róla?
Csalás érzés
Kedves csalásnak érzi magát (de aki nem egy csaló), Mindenekelőtt örülök, hogy diagnózist és magyarázatot kapott krónikus fájdalmára. Remélem, máris megkönnyebbülést és gyógyulást kap.
Most a barátod, Sarah kérdéséig. Nagyon sajnálom, hogy amikor felveszi vele a kapcsolatot, érvénytelenné válik a saját tünetei miatt. Ez frusztrálónak és demoralizálónak hangzik. Nyilvánvalóan nem ismerem Sarah-t, de kétlem, hogy szándékosan vagy rosszindulatúan tette-e ezt.
Számomra úgy hangzik, hogy tényleg kommunikál veled: „Jelenleg nem tudok támogatni téged.”
Mi, emberek - mivel pusztán halandók vagyunk -, gyakran nem vagyunk képesek közvetlenül kifejezni, amit értünk vagy amire szükségünk van. Úgy tűnik, hogy Sarah nagyon nehéz időt vesz igénybe, és valószínűleg gyászolja régi életét, mielőtt tünetei kiszorították őt a munkaerőből és az ágyba.
Ez nem azt jelenti, hogy Sarah rossz ember; egyszerűen azt jelenti, hogy Sarah jelenleg nem jó támogatási lehetőség.
A diagnózis és a tünetek valósak.
Kérjük, olvassa el újra az előző mondatot, lassan és hangosan: A diagnózis és a tünetek valósak. Fájdalma valódi, és elismerést és támogatást érdemel.
Még akkor is, ha az eset kevésbé „súlyos” (vagy bár Ön vagy Sarah kategorizálni akarja), ez nem jelenti azt, hogy be kell tartózkodnia. Ez azt jelenti, hogy más támogatási forrást kell találnia.
Sarah világossá tette - bár közvetett módon -, hogy jelenleg nem jelenhet meg érted. Tehát találkozzon vele, ahol tartózkodik, és vegye be egy kis szünetet, hogy felvegye vele felbecsülést vagy tanácsot
Van más barátja fibromyalgiában vagy hasonló krónikus betegségben, akivel kapcsolatba lehet lépni? Próbáltál már online támogató csoportokat? Próbáljon meg fibro csoportokat keresni a Facebookon, és csatlakozzon néhányhoz. Nézze meg a fibro subredditet, amelynek közel 19 000 tagja van.
Tesztelje a vizet, ha szeretne, tegye közzé, vagy egyszerűen csak olvassa el mások véleményét. Valószínűleg elég gyorsan meg fogja határozni, hogy mely csoportok értékesek az Ön számára (és melyek nem).
Garantálom, hogy van egy online hely az Ön számára, ahol üdvözlőnek, kényelmesnek és támogatottnak érzi magát. Találhat némi kutatást és türelmet, hogy megtalálják. Remélhetőleg végül is olyan barátokat szerez, akikkel megbeszélést folytathat.
Megosztotta a diagnózist barátaival és szeretteivel? Előfordulhat, hogy már ismeri másokkal a fibromialgiát.
A fibromyalgia egy hosszú ideje megbélyegezett betegség, amelyet még mindig sok orvos és laikus ember elutasított, mint „a fejedben”. Ennek eredményeként egyesek óvatosan osztják meg a diagnózisukat, mert nem akarják megítélni vagy előadni őket.
Ha kinyújtja néhány érzelmét, előfordulhat, hogy több barátja van, akik gondolják, hogy osztják meg a diagnózist
Bár néha úgy tűnik, hogy a krónikus fájdalom nem verseny. Nagyon hiszem a szívemben, hogy senki sem szándékozik megsemmisíteni mások fájdalmát vagy „megverni” senkit másnak azzal, hogy a legrosszabb. Mindent megteszünk, hogy navigáljunk ebben a stresszes, elfoglalt, kimerítő világban.
Időnként nem tudjuk vagy nem akarjuk kifejezni, hogy túl sokat szenvedünk ahhoz, hogy másokat szenvedjünk. Remélem hamarosan szilárd támogatást talál. És remélem, hogy Sarah és Sarah kitaláljátok, hogyan lehetnek barátok, anélkül, hogy egyikük rosszul érzi magát a barátságán. Én húzlak érted.
Roskatag, Hamu
Ash Fisher író és komikus, hipermobilos Ehlers-Danlos szindrómában él. Amikor nincs napja ingatag-szarvas, túrázik a corgiájával, Vincent-ével. Oaklandben él. Tudjon meg többet róla a webhelyén.
