Az irodalom és a kreatív írás iránti szeretetomat fedeztem fel a középiskolai évfolyamom során, C úr AP-s angol osztályában.
Ez volt az egyetlen osztály, ahol fizikailag részt vettem, s akkor is általában hetente egyszer jártam - néha kevesebbel.
Hátizsákként könnyű bőröndöt használtam a gördítéshez, így nem kellett felemelnem, és nem kockáztathattam, hogy megsérül az ízületeim. Ültem egy párnázott tanári székben, mert a diákok székei túl kemények voltak és zúzódásokat hagytak a gerincemen.
Az osztályterem nem volt elérhető. Kiemelkedtem. De nem volt semmi több, amit az iskola tehetett értem.
C úr minden pénteken tehén jelmezeket viselt, és a sztereóban játszott Sublime-t, és engedtük, hogy tanulmányozzunk, írjunk, vagy olvasjunk. Nem volt számítógépem ahhoz, hogy jegyzeteket készítsen, és megtagadtam az írásírót, ezért többnyire ott ültem, nem akartam, hogy bármilyen figyelmet felhívjak magamra.
Egy nap C úr odarohant hozzám, ajka szinkronizálva a dal robbantásához, és lepattanott a székem mellé. A levegő kréta és régi könyvek szaga volt. Elmozdultam a helyemben.
"Hétfőn egy hatalmas plakát-táblát díszítenek Sir Gawain kedvenc idézeteinkkel" - mondta. Kicsit magasabbra ültem, bólintottam, fontosnak éreztem, hogy ezt mondja nekem - hogy odajött, hogy beszéljen velem. Megverte a fejét és ütötte a száját:
Mindannyian ülni fogunk a padlón rajzolni, tehát ezt ki kellene hagynia, és én csak elküldöm neked a házi feladatot. Ne aggódj miatta
C úr megsimogatta a szék hátsó részét, és hangosabban énekelt, ahogy elindult.
Természetesen elérhető lehetőségek is voltak. Fel tudnánk tenni a posztert az asztalomra a magasságomban. Felhúzhatom egy részét odafelé, vagy külön lapra, és később csatolhatom. Más tevékenységet végezhetünk, amely nem jár finom motoros készségekkel vagy lehajlással. Gondolhatnék valamit. Tudtam, tudtam …
Ha mondtam volna valamit, akkor már sokat zavartam volna. Ha szálláslehetőséget kérnék, megterhelnék egy szeretőt.
Leereszkedtem. Süllyedt le a székembe. A testem nem volt elég fontos ehhez. Nem gondoltam, hogy elég fontos vagyok - és ami még rosszabb, nem akartam lenni.
Világunkat, országunkat, utcáinkat, otthonunkat nem indítják el elérhetőkkel - nem gondolkodás nélkül, sem kérés nélkül
Ez megerősíti a fájdalmas gondolatot, miszerint a fogyatékkal élő személyek terhei vannak. Túl bonyolultak vagyunk - túl sok erőfeszítés. A mi felelősségünk a segítség kérése. A szállások egyaránt szükségesek és kellemetlenségeket okoznak.
A mozgássérültek életében úgy tűnik, hogy a fogyatékkal élő személyek számára már megfelelő helyek vannak: rámpák, felvonók, elsőbbségi metróülések.
De mi történik, ha a rámpák túl meredek? A felvonók túl kicsik a kerekes székhez és az őrzőhöz? A peron és a vonat közötti rés túlságosan egyenetlen ahhoz, hogy áthaladjon anélkül, hogy egy eszköz vagy a test károsodna?
Ha mindent meg akarok változtatni, ami nem érhető el a fogyatékkal élő testem számára, akkor a társadalmat ki kellene formálnom a meleg tenyerék közé, kitágítenem, mint gitt, és átalakítani annak összetételét. Meg kellene kérdeznem, kérnem.
Teher lennék.
A terhesség érzésének bonyolult aspektusa az, hogy nem hibáztatom a körülöttem lévő embereket. C úrnak volt egy órai terve, amelybe nem tudtam beleférni, és ez számomra rendben volt. Szoktam, hogy kizárjam magam a hozzáférhetetlen eseményektől.
A barátokkal abbahagytam a bevásárlóközpontba menni, mert a kerekesszékem nem fér el könnyen az üzletekben, és nem akartam, hogy hagyja ki a kedvezményes ruhákat és a magas sarkú cipőket. Július 4-én otthon maradtam a nagyszüleimnél, mert nem tudtam sétálni a hegyek között, hogy a szüleimmel és az öccseimmel lássa a tűzijátékot.
Több száz könyvet fogyasztottam, és takaró alatt elrejtöttem a kanapén, amikor a családom szórakoztató parkokba, játékboltokba és koncertekre ment, mert ha elmennék, nem lennék volna képes ülni olyan sokáig, amíg maradni akartak.. Engem miatt kellett volna távozniuk.
A szüleim azt akarták, hogy a bátyám megtapasztalja a normális gyermekkort - egy hintával, lekaparott térdrel. A szívemben tudtam, hogy el kell távolítanom magamat az ilyen helyzetektől, hogy nem tönkretehetem másoknak.
Fájdalmam, fáradtságom, igényeim terhet jelentettek. Senkinek nem kellett ezt hangosan mondani (és soha nem is mondták). Ezt mutatta meg nekem elérhetetlen világunk
Ahogy öregszem, átvettem magam a főiskolán, emelt súlyokat, kipróbáltam a jógot, erőn dolgoztam, többet tudtam megtenni. Kívülről úgy tűnt, hogy újra testvér vagyok - kerekes szék és bokatartó porgyűjtő -, de valóban megtanultam, hogyan kell elrejteni a fájdalmat és a fáradtságot, hogy bekapcsolódjak a szórakoztató tevékenységekbe.
Úgy tettem, nem vagyok teher. Azt hittem, hogy normális vagyok, mert könnyebb volt.
Megvizsgáltam a fogyatékossággal kapcsolatos jogokat, és mások szívében szívesen támogattam ezt a szenvedélyt, amely extra fényes. Sikítom, amíg a hangom nem nyers, hogy mi is emberek vagyunk. Megérdemeljük a szórakozást. Szeretjük a zenét, az italokat és a szexet. Szükségünk van szállásokra, még a versenypálya számára is, hogy tisztességes, elérhető lehetőségeket biztosítson nekünk.
De amikor a saját testemről beszélünk, a internalizált képességem úgy ül, mint nehéz kövek a magomban. Úgy gondolom, hogy úgy dobom el a kedvezményeket, mintha árkádjegyek lennének, megtakarítottam, hogy megbizonyosodhatok arról, hogy megengedhetem-e magamnak a nagyleveleket, amikor szükségem van rájuk.
El tudod tenni az edényeket? Maradhatunk ma este? El tudsz vezetni a kórházba? Tudsz öltözni? Kérem, ellenőrizze a vállamat, a bordáimat, a csípőmet, a bokámat és az állkapocsmat?
Ha túl sokat kérlek, túl gyorsan, elfogynak a jegyek.
Elérkezik egy olyan pont, amikor a segítőkészség bosszantást, kötelezettséget, jótékonyságot vagy egyenlőtlenséget érez. Amikor segítséget kérek, gondolataim azt mondják, hogy haszontalan vagyok, rászorulók és vastag, nehéz teher.
A hozzáférhetetlen világban minden esetleges szállás, amelyre szükség lehet, problémát jelent a körülöttünk lévő emberek számára, és mi vagyunk azok a terhek, akiknek fel kell szólniuk és ki kell mondanunk: „Segíts nekem”.
Nem könnyű felhívni a figyelmet testünkre - a dolgokra, amelyeket nem tehetünk ugyanúgy, mint egy tehetséges ember.
A fizikai képességek gyakran meghatározzák, mennyire „hasznos” lehet valaki, és valószínűleg ezt a gondolkodást kell változtatnunk ahhoz, hogy elhigyük az értékünket
Babysat egy olyan család számára, amelynek legidősebb fiának Down-szindróma volt. Vele iskolába jártam, hogy segítsek neki az óvodai felkészülésben. Ő volt a legjobb olvasó az osztályban, a legjobb táncos, és amikor nehezen tudott még ülni, ketten nevetnénk és azt mondanánk, hogy hangyák vannak a nadrágjában.
A kézműves idő ugyanakkor volt a legnagyobb kihívás számára, és ledobta az ollót a padlóra, összerakta a papírját, orrát és könnyét arcát nedvesítve. Ezt felhoztam az anyjának. Javasoltam elérhető ollókat, amelyek könnyebben mozognának.
Megrázta a fejét, szoros ajkakkal. "A való világban nincs speciális olló" - mondta. "És nagy terveink vannak neki."
Arra gondoltam, miért nem lehetnek „speciális ollók” a való világban?
Ha volna saját párja, bárhova viheti őket. A feladatot a kívánt módon végezheti el, mert nem volt olyan finom motoros képessége, mint az osztály többi gyermeke. Ez tény volt, és rendben van.
Sokkal többet kínálhatott, mint a fizikai képességei: viccei, kedvessége, antsy nadrágja táncmozdulatokkal jár. Miért számított, ha ollókat használt, amelyek kissé könnyebben csúsznak?
Sokat gondolok erre a kifejezésre - a „való világ” -ra. Hogyan erősítette meg ez az anya a testemmel kapcsolatos saját hitem. Hogy nem lehet fogyatékkal élőben a való világban - sem segítség nélkül. Nem fájdalom és csalódás, valamint a sikerhez szükséges eszközökért folytatott küzdelem nélkül.
Tudjuk, hogy a való világ nem érhető el, és azt kell választanunk, hogy erőltetjük magunkat, vagy megpróbáljuk megváltoztatni.
A valós világ - képes, kirekesztő és a fizikai képességek elsőbbségére épített - a végső teher fogyatékkal élő testünkre. Pontosan ezért változtatnia kell.
Aryanna Falkner fogyatékkal élő író, New York-i Buffalóból. MFA-jelölt fikcióként az ohioi Bowling Green Állami Egyetemen, ahol vőlegényével és bolyhos fekete macskájával él. Írása megjelent vagy megjelenik a Blanket Sea and Tule Review-ban. Keresse meg és a macskájának képeit a Twitteren.
