A multiplex mieloma ritka betegség. Minden 132 ember közül csak egy kapja meg ezt a rákot életében. Ha diagnosztizálták a multiplex mielómát, akkor érthető, hogy magányos vagy túlterhelt.
Ha nincs olyan személy, aki válaszolna a napi kérdéseire, vagy olyan személy, aki osztja a félelmeidet és frusztrációit, akkor nagyon elszigetelődik. Az megerősítés és támogatás megtalálásának egyik módja a myeloma multiplex vagy az általános rákot támogató csoport meglátogatása. Ha nincsenek támogató csoportok, ahol él, vagy nem akar utazni, az internetes fórumban megtalálhatja a kívánt kényelmet és közösséget.
Mi a fórum?
A fórum egy online vitacsoport vagy fórum, ahol az emberek üzeneteket küldenek egy adott témáról. Minden üzenet és válaszai egyetlen beszélgetésben vannak csoportosítva. Ezt szálnak nevezzük.
A myeloma multiplex fórumán kérdést tehet fel, megoszthat személyes történeteket, vagy megkaphatja a legújabb híreket a myeloma kezelésekről. A témákat általában kategóriákra bontják. Például, mielómás myeloma, biztosítási kérdések vagy támogató csoport találkozói bejelentések.
A fórum abban különbözik a chat-szobától, hogy az üzeneteket archiválják. Ha nem vagy online, ha valaki feltesz egy kérdést vagy válaszol valamelyik kérdésére, később elolvashatja.
Egyes fórumok lehetővé teszik, hogy névtelenné válj. Mások megkövetelik, hogy jelentkezzen be e-mail címmel és jelszóval. Általában a moderátor figyeli a tartalmat, hogy megbizonyosodjon arról, hogy megfelelő és biztonságos - e.
Több myeloma fórum és üzenőfal
Íme néhány jó látogatás a multiplex myeloma fórumokon:
- Rák túlélőinek hálózat. Az American Cancer Society ezt a beszélgetőtáblát kínálja a myeloma multiplexes emberek és családjaik számára.
- Intelligens betegek. Ez az online fórum olyan emberek számára forrást jelent, akiket számos különféle egészségügyi állapot, beleértve a multiplex mielómát is érint.
- A myeloma jeladó. Ez a fórum, amelyet egy nonprofit szervezet tesz közzé Pennsylvaniában, 2008 óta nyújt információt és támogatást a multiplik myeloma betegek számára.
- Olyan betegek, mint én. Ez a fórum-alapú oldal közel 3000 egészségügyi állapotot fed le, és több mint 650 000 résztvevővel osztja meg az információkat.
Több myeloma blog
A blog egy folyóirat-szerű webhely, ahol egy személy, nonprofit szervezet vagy cég beszélgetési stílusban rövid információs cikkeket tesz közzé. A rákos szervezetek blogokat használnak, hogy betegeik naprakészek legyenek az új kezelésekkel és az adománygyűjtőkkel kapcsolatban. A myeloma multiplexes emberei blogokat írnak, hogy megosszák tapasztalataikat, és információkat és reményt kínálhassanak az újonnan diagnosztizált személyek számára.
A blog olvasásakor ne feledje, hogy valószínűleg nem ellenőrzik őket az orvosi pontosság szempontjából. Bárki írhat egy blogot. Nehéz tudni, hogy az olvasott információk orvosi szempontból érvényesek-e.
Valószínűbb, hogy pontos információkat talál a rákos szervezetek, egyetemek vagy egészségügyi szakemberek, például orvosok vagy rák ápolói blogjaiból, mint az egyén által feltett blogokból. A személyes blogok azonban értékes kényelem és együttérzés érzetét nyújthatják.
Íme néhány blog, amely a myeloma multiplexre szól:
- Nemzetközi Myeloma Alapítvány. Ez a legnagyobb multiplex mielóma szervezet, több mint 525 000 taggal, 140 országban.
- Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF). Az MMRF beteg által írt blogot kínál a weboldalán.
- Myeloma tömeg. Ennek a beteg által vezérelt nonprofit szervezetnek egy blogoldala van, amelyben történt történetek a myeloma multiplex adománygyűjtő eseményeiről és egyéb hírekről.
- Betekintés Dana-Farberből. Az ország egyik vezető rákközpontja blogját használja a kutatási eredményekről és az áttöréses kezelésekről szóló hírek megosztására.
- MyelomaBlogs.org. Ez a webhely egyesíti a myelomában szenvedő különböző emberek blogjait.
- Margit sarka. Ebben a blogban a Margaret krónikus krónikáját ismerteti a napos mielóma megélésének mindennapi küzdelmeivel és sikereivel. 2007 óta aktívan blogol.
- TimsWifesBlog. Miután férjének, Tim-nek a multiplex mieloma diagnosztizáltak, ez a feleség és anyja úgy döntött, hogy „az MM hullámvasúton” írja életét.
- Tárcsázza az M Myeloma kezelését. Ez a blog úgy indult, hogy az író naprakészen tartsa a családot és a barátokat, de végül forrásként szolgált a rákos emberek számára az egész világon.
Elvitel
Ha magányosnak érezte magát a multiplex mielóma diagnózisa óta, vagy csak szüksége van néhány információra, hogy segítsen a kezelés kezelésében, megtalálja az interneten elérhető számos fórum és blog egyikében. Ezeket a weboldalakat nézve ne felejtse el megerősíteni minden olyan információt, amelyet egy blogban vagy fórumban talál az orvosával.
