Áttekintés
A sclerosis multiplex (MS) diagnosztizálása után előfordulhat, hogy tanácsot kér azoktól az emberektől, akik ugyanolyan tapasztalatokon mennek keresztül, mint te. A helyi kórház bemutathat egy támogató csoportot. Vagy talán ismer egy barátot vagy rokonot, akinél diagnosztizálták az MS-t.
Ha szélesebb közösségre van szüksége, fordulhat az internethez és a fórumok és támogató csoportok sokféleségéhez, amelyek az MS szervezetein és betegcsoportjain keresztül elérhetők.
Ezek az erőforrások remek hely lehet a kérdések megkezdéséhez. Olvassa el az MS-beli mások történetét és kutathatja a betegség minden elemét, a diagnózistól és a kezeléstől a relapszusig és a progresszióig.
Ha segítségre van szüksége, ez a nyolc tagállami fórum jó indulási pont.
MS kapcsolat
Ha nemrégiben diagnosztizálták az MS-t, akkor kapcsolatba léphet az emberekkel, akik a betegséggel élnek, az MS Connection-nál. Itt olyan személyeket is talál, akik képzettek a kérdések megválaszolására. Ezek a társ-támogatási kapcsolatok nagyszerű forrást jelentenek a diagnózis után.
Az MS Connection alcsoportjai, mint például az újonnan diagnosztizált csoport, olyan emberek összeköttetésére szolgálnak, akik támogatást vagy információt keresnek a betegséggel kapcsolatos konkrét témákról. Ha van olyan szeretett ember, aki segít vagy gondozást nyújt, akkor a Carepartner támogatási csoportja hasznosnak és informatívnak találhatja őket.
A csoport oldalainak és tevékenységeinek eléréséhez létre kell hoznia egy fiókot az MS Connection használatával. A fórumok nem nyilvánosak, és a megtekintéshez be kell jelentkeznie.
MSWorld
Az MSWorld 1996-ban indult egy hat emberből álló csoportként egy csevegőszobában. Manapság a webhelyet önkéntesek üzemeltetik, és több mint 220 000 embert foglalkoztat az SM-vel az egész világon.
A csevegőszobák és az üzenőfalak mellett az MSWorld egy wellness-központot és kreatív központot kínál, ahol megoszthatja a létrehozott dolgokat, és tippeket találhat a jóléthez. Használhatja a webhely forráslistáját információk keresésére is a gyógyszerektől az adaptív segédeszközökig terjedő témákban.
MyMSTeam
A MyMSTeam egy szociális hálózat az MS-ben szenvedő emberek számára. Kérdéseket tehet fel a kérdés és válasz részében, olvashat hozzászólásokat, és betekintést szerezhet más betegséggel élő emberektől. Találhat olyan közeli személyeket is, akik az MS-sel élnek, és megtekintheti az általuk közzétett napi frissítéseket.
PatientsLikeMe
A CommunitiesLikeMe webhely olyan forrás, amely sok egészségügyi és egészségügyi problémával küzdő emberek számára szól.
Az MS csatornát kifejezetten az SM-vel rendelkezők számára tervezték, hogy tanuljanak egymástól és fejlesszék a jobb vezetési képességeket. Több mint 70 000 tag tartozik ebbe a csoportba. Szűrhet olyan csoportokon, amelyek az MS típusára, életkora és akár a tünetekre is vonatkoznak.
Ez az MS
Az idősebb vitafórumok általában a közösségi hálózatok felé mutattak. A „Ez az MS” fórum azonban továbbra is nagyon aktív és elkötelezett a tagállami közösségben.
A kezelés és az élet szekciói lehetővé teszik, hogy kérdéseket tegyen fel és válaszoljon másoknak. Ha új kezelésekről vagy esetleges áttörésekről beszél, valószínűleg talál egy szálat a fórumon, amely segít megérteni a híreket.
Facebook oldalak
Számos szervezet és közösségi csoport fogadja el az egyes MS Facebook csoportokat. Sokan zárt vagy privát, és be kell jelentkeznie, hogy csatlakozzon, és jóváhagyást kapjon, hogy megjegyzéseket fűzzen és más hozzászólásokat láthasson.
Ez a sclerosis multiplex alapítvány által üzemeltetett nyilvános csoport fórumként szolgál az emberek számára, hogy kérdéseket tegyenek fel és történeteket mondjanak el a közel 30 000 tagú közösségnek. A csoport rendszergazdái segítenek a hozzászólások moderálásában. Videókat osztanak meg, új betekintést nyújtanak, és témákat jelentenek megbeszélésre.
Shift MS
A ShiftMS célja az MS-ben szenvedő emberek elszigeteltségének csökkentése. Ez az élénk közösségi hálózat segít tagjainak információkkal, kutatási kezelésekkel és döntések meghozatalával a betegség kezelésére videók és fórumok révén.
Ha kérdése van, akkor több mint 20 000 tag számára tehet fel üzenetet. Lapozhat a már tárgyalt témák különféle változataiban is. Sokat rendszeresen frissítik a ShiftMS közösség tagjai.
Elvitel
Nem szokatlan, hogy egyedül érezze magát, miután megkapta az MS diagnózist. Több ezer olyan online ember csatlakozik online, akik ugyanazokkal a dolgokkal élnek, mint te, és megosztják a történeteket és tanácsokat. Jelölje meg ezeket a fórumokat, hogy visszatérhessen hozzájuk, amikor támogatásra van szüksége. Ne felejtse el, hogy mielőtt kipróbálná, mindig vitasson bármit, amit online olvasott.
