Érthető, ha felkészületlenül érezzük magunkat egy krónikus betegség diagnosztizálása után. Hirtelen az életed tartózkodik, és a prioritások megváltoznak. Egészsége és jóléte fókuszában van, energiáját a kezelés megtalálására fordítják.
A gyógyuláshoz vezető út soha nem könnyű, és valószínűleg néhány akadálytal szembesül az út mentén. Az egyik akadály természetesen az, hogy hogyan kell megfizetni a krónikus betegség kezelésének költségeit.
A körülményektől függően előfordulhat, hogy egészségbiztosítással rendelkezik és elegendő jövedelemmel rendelkezik ahhoz, hogy túlzott aggodalom nélkül fizesse a kezelését.
Vagy előfordulhat, hogy a 20-as évek közepén nincs biztosítva, iskolában, és részmunkaidőben dolgozik egy óránként 15 dollárért. Ez történt Meg Wells-szel.
2013 volt és Meg éppen indított mesterképzést a Sonoma Állami Egyetemen. Kulturális erőforrás-gazdálkodást tanult, és azt remélte, hogy egyik nap kurátorként dolgozik egy történelmi múzeumban.
Meg 26 éves volt, egyedül él, és részmunkaidőben dolgozott. Csak annyi pénze volt, hogy befizesse bérleti díját és különféle iskolai díjakat. De a világ drámai fordulatot vett fel.
Meg egy ideje olyan érzéseket tapasztalt, mint a rossz emésztés, gáz és fáradtság. Elfoglalta a munkát és a posztgraduális tanulmányokat, ezért elhagyta az orvoshoz fordulást.
2013 novemberére azonban tünetei túlságosan ijesztővé váltak ahhoz, hogy figyelmen kívül hagyják.
"Nagyon sokat mentem a fürdőszobába - mondta." - És akkor kezdtem el vért látni, és olyan voltam, hogy rendben van, valami igazán, nagyon rossz."
A fekélyes vastagbélgyulladás (UC) egy olyan típusú gyulladásos bélbetegség (IBD), amely gyulladást és fekélyek kialakulását okozza a vastagbélben. Sok esetben a betegség lassan fejlődik és idővel súlyosbodik.
A betegség pontos oka ismeretlen, de a kutatók úgy vélik, hogy a genetika, a környezeti tényezők és az hiperaktív immunrendszer szerepet játszhatnak.
A széklet vére az UC általános tünete. Amikor Meg észrevette a vért, tudta, hogy itt az ideje, hogy segítséget kapjon.
Meg abban az időben nem volt egészségbiztosítás. Több száz dollárt kellett fizetnie a zsebéből az összes orvoslátogatásért, vérvizsgálatért és széklettel kapcsolatos vizsgálatért, amely a tünetek általános okainak kizárásához szükséges.
Többszörös látogatások után az egészségügyi csapata képes volt szűkíteni a tünetei okát UC, Crohn-kór vagy vastagbélrák kialakulására.
Az egyik orvosa azt javasolta, hogy bölcs dolog várni, amíg egészségbiztosítással rendelkezik, mielőtt megteszi a következő lépést - egy kolonoszkópiát. Ez az eljárás akár 4000 dollárba kerülhet biztosítás nélkül.
A kétségbeesés pillanatában egy brókertől vásárolt egy egészségbiztosítási tervet. De amikor megtudta, hogy ez nem terjed ki a régiójában található egészségügyi szolgáltatásokra, vissza kellett vonnia a tervet.
"Ezt követően a szüleim átvettek, mert éppen annyira beteg voltam, hogy megbánjak vele" - mondta Meg. "Addigra csak vérztem és annyira fájdalmas voltam."
Ossza meg a Pinterest oldalon
Diagnosztika és kezelés
2014 elején Meg a családjával Kaiser Permanente útján beiratkozott a Silver 70 HMO egészségbiztosítási tervbe. A fedezet fenntartása érdekében havonta 360 USD díjat fizet. Ez az arány 2019-ben havonta 450 dollárra növekszik.
Ugyancsak felelős számos gyógyszerének járulékfizetéséért vagy pénzbiztosításáért, orvoslátogatásokért, járóbeteg-kezelésekért, fekvőbeteg-ellátásért és laboratóriumi vizsgálatokért. Ezeknek a díjaknak csak egy része számít bele az orvos éves látogatásainak és vizsgálatainak levonható összegébe, amely 2250 dollár. Biztosítója szintén évente 6250 dollárt határoz meg a kórházi tartózkodás miatti többletköltségekre.
A kézhez kötött egészségbiztosítással Meg meglátogatta a gyomor-bélrendszer (GI) szakembert. Kolonoszkópián és felső GI endoszkópián ment keresztül, és UC-vel diagnosztizálták.
Néhány hónappal később hazaköltözött szüleivel együtt, a kaliforniai Vacaville-be.
Ekkorra Meg elkezdett orális gyógyszert szedni az alsó bél gyulladásának kezelésére. Még biztosítási fedezettel is kb. 350 dollárt fizet a zsebéből havonta erre a kezelésre. De még mindig sokat ment a fürdőszobába, hasi fájdalmat szenvedett, és lázszerű tünetei vannak, például testfájdalom és hidegrázás.
Meg évek óta foglalkozik a krónikus hátfájással is. Miután kialakult az UC tünetei, hátfájása sokkal súlyosabb lett.
- Nem tudtam járni - emlékezett vissza Meg. "Lapos voltam a földön, nem tudtam mozogni."
Kapcsolatba lépett egy helyi kórház új GI szakemberével, aki reumatológushoz irányította. Diagnosztizálta neki sacroiliitist, azaz az ízületek gyulladását, amely az alsó gerincét összekapcsolja a medencével.
A Arthritis Care and Research közzétett, nemrégiben megjelent tanulmányban a kutatók megállapították, hogy a sacroiliitis az UC-ben szenvedő emberek csaknem 17 százalékát érinti. Általánosabban fogalmazva, az ízületi gyulladás az IBD leggyakoribb nem gasztrointesztinális szövődménye - jelentette a Crohn's & Colitis Alapítvány.
Meg reumatológusa figyelmeztette őt, hogy a sacroiliitis kezelésére alkalmazott sok gyógyszer súlyosbítja az UC-t. Az infliksimab (Remicade, Inflectra) azon kevés gyógyszer egyike volt, amelyet mindkét állapot kezelésére felhasználhatott. Négy hetente fel kellene látogatnia a kórházba, hogy kapjon egy ápolótól infliximab infúziót.
Meg abbahagyta az általa alkalmazott orális gyógyszer szedését, és az infliksimab infúziót kezdett kapni. Az első néhány évben nem fizetett semmit a zsebéből ezekért az infúziókért. Biztosítási szolgáltatója kezelésenként 10 425 USD számlát vett fel.
Meg GI szakértője szintén szteroid betegségeket írt fel az alsó bél gyulladásának csökkentésére. Kb. 30 dollárt fizetett a zsebéből, amikor kitöltette a gyógyszer receptjét. Csak egyszer kellett kitöltenie.
Ezekkel a kezelésekkel Meg jobban érezte magát.
Ez a kényelmi időszak nem tartott sokáig.
Ossza meg a Pinterest oldalon
Az UC-ben szenvedő emberek többsége olyan remissziós időszakon esik át, amely hetek, hónapok vagy akár évek is eltarthat. Remisszió az, amikor egy olyan krónikus betegség, mint az UC tünetei eltűnnek. Ezek a tünetmentes időszakok kiszámíthatatlanok. Soha nem tudhatod, meddig tartanak, és mikor lesz még egy fellobbanásod.
Megélésének első periódusát 2014. májusától ugyanazon év szeptemberéig tapasztalták meg. De októberre újra megváltozott az UC tünetei. A vérvizsgálat és egy kolonoszkópia magas szintű gyulladást mutatott ki.
2014 és 2015 hátralévő részében többször meglátogatta a kórházat, hogy kezeljék a pattanások tüneteit és szövődményeit, ideértve a fájdalmat és a kiszáradást.
GI szakértője vényköteles gyógyszerekkel próbálta megfékezni a betegséget - nemcsak az infliksimab és szteroid betegségek, hanem a prednizon, 6-merkaptopurin (6-MP), allopurinol, antibiotikumok és egyebek mellett is. De ezek a gyógyszerek nem voltak elegendőek a remisszió fenntartásához.
Egy újabb fellobbanás és 2016 eleji kórházi ápolás után Meg úgy döntött, hogy műtéten vesz részt a vastagbél és a végbél eltávolításában. A betegségben szenvedő betegek becslések szerint 20% -ának műtétre van szüksége az állapot kezelésére.
Meg 2016 májusában végezte el az első két műtétét. A műtéti csoport eltávolította vastagbélét és végbélét, és vékonybélének egy részét felhasználva „J-tasakot” készített. A J-tasak végül helyettesíti a végbélét.
Annak érdekében, hogy időbe tegyen gyógyulást, sebésze vékonybél elvágott végét egy átmeneti nyíláshoz kötötte a hasában - egy sztómán keresztül, amelyen keresztül átjuthatott a széklet egy ileostomiás tasakba.
A második műtétét 2016. augusztusában végezte el, amikor a műtéti csapata újra összekapcsolta vékonybélét a J tasakkal. Ez lehetővé tenné, hogy a széklet többé-kevésbé normálisan áthaladjon, ileostomiás zsák nélkül.
Az első ilyen művelet 89 495 dollárba került. Ez a díj nem foglalta magában az utóbbi időben kapott kórházi gondozást és a teszteket, amelyek újabb 30 000 dollárt fizettek.
A második műtét 11 000 dollárba került, plusz 24 307 dollárba került a kórházi ápolás és a vizsgálat három napja.
Meg további 24 napot töltött a kórházban pancreatitis, pouchitis és posztoperatív ileus kezelésére. Ezek a tartózkodások összesített 150 000 dollárt fizetnek neki.
2016-ban összesen hat alkalommal került kórházba. Meglátogatása vége előtt elérte a biztosítója által a kórházi tartózkodás miatti zsebköltségekre megállapított éves limitet. Csak az első műveletért 600 dollárt kellett fizetnie.
Biztosítója felvette a lap többi részét - több százezer dolláros kórházi számlát, amelyet a családjának egyébként fizetnie kellett volna, ha nem biztosított volna.
Folyamatban lévő tesztek és kezelés
A legutóbbi, 2016-os kórházi ápolása óta Meg gyógyszeres kezeléssel kezeli állapotát. Gondosan kiegyensúlyozott étrendet követett, probiotikus kiegészítőket vett és jógázott, hogy megőrizze a bélét és az ízületeit.
Ezen kezelések egyike sem olyan költséges, mint a kórházi tartózkodás, ám továbbra is jelentős összeget fizeti a havi biztosítási díjakban, a copay-költségekben és az ápolás biztosítási díjaiban.
Például 2014 óta évente legalább egy kolonoszkópiát végez. Mindegyik eljárásért 400 dollárt fizet ki a zsebében. Azt is megvizsgálta, hogy a J-tasakját műtét után elvégezte - ami 1029 dollárba kerülte a zsebében felszámított díjakat.
Még mindig infliximab infúziót kap az ízületi fájdalom kezelésére. Annak ellenére, hogy most minden hetente egy nyolc hétenként infúziót kap. Eleinte semmit nem fizetett a zsebéből ezekért a kezelésekért. 2017-től kezdve azonban a nagyobb biztosítási kötvényük megváltozása miatt biztosítási szolgáltatója megkezdett pénzbiztosítási díjat számítani.
Az új érvbiztosítási modell szerint Meg fizet 950 dollárt a zsebéből minden kapott infliksimab-infúzió után. Éves levonható képessége nem vonatkozik ezekre a költségekre. Még akkor is, ha eléri a levonható képességét, évente több ezer dollárt kell fizetnie azért, hogy megkapja ezeket a kezeléseket.
A jóga hasznosnak találja a fájdalom kezelését és a stressz enyhítését. A stresszszint alacsony szinten tartása segít elkerülni a fáklyákat. De a jógaórák rendszeres látogatása költséges lehet, különösen akkor, ha havi bérlet helyett inkább az esti látogatásokról fizet.
Meg jóga nagy részét otthon végzi, 50 dolláros telefonos alkalmazás segítségével.
Ossza meg a Pinterest oldalon
Megélhetés
Noha meg tudta fejezni a mesterfokozatát, Megnak nehezen sikerült munkát találnia és megtartani, miközben kezelheti az UC és a krónikus ízületi fájdalmakat.
„Újra kezdnék gondolkozni a randevún, elkezdenék gondolkodni a munkák és mindent vadászni, és akkor egészségem azonnal romlani kezdett” - emlékezett vissza Meg.
Pénzügyi függőségben volt a szüleitől, akik fontos támogatási forrást jelentettek számára.
Segítettek számos teszt és kezelés költségeinek fedezésében. Ők képviselték a nevében, amikor túl beteg volt ahhoz, hogy kommunikáljon az egészségügyi szolgáltatókkal. És érzelmi támogatást nyújtottak, hogy segítsen neki megbirkózni a krónikus betegségnek az életére gyakorolt hatásaival.
"Nagyon nehéz elképzelni a valódi, teljes képet arról, hogy az ilyen betegség mi okozza neked és családodnak" - mondta Meg.
De a dolgok már felnéztek. Mióta Meg eltávolította a vastagbélét és a végbélét, sokkal kevesebb GI-tünetet tapasztalt. Javulást mutatott az ízületi fájdalomnál.
Meg otthoni munkaként kezdte szabadúszó íróként és fotósként dolgozni, amely átadja neki, hogy hol és mennyi ideig dolgozik. Élelmiszerbloggal is rendelkezik, Meg jól van.
Végül azt reméli, hogy pénzügyi szempontból független lesz, hogy egyedül tudja kezelni a krónikus betegséggel járó költségeket.
"Utálom, hogy a szüleimnek segítsenek nekem" - mondta. - Egy 31 éves nő vagyok, akinek továbbra is támaszkodnia kell a szülei segítségére és pénzügyi támogatására. Nagyon utálom ezt, és meg akarok próbálni találni egy olyan módszert, amellyel el tudom vetni magam.”
