Több mint egy év után Nyannah Jeffries még mindig kifizeti az első kórházi számlát, amelyet kapott, hogy megtudja, mi okozta a fájdalmas emésztőrendszeri tüneteket.
Nyannah 2017. októberében felkereste a helyi sürgősségi osztályt, miután észrevette a vért a székében. Abban az időben nem volt egészségbiztosítása, így a kórházi látogatás költséges volt.
"Először elmentem a mentőszobába, és azt mondták, hogy nem látnak semmit" - mondta a Healthline-nek. - De én olyan voltam: "Nem, vesztek vért, és tudom, hogy valami folyik.""
A kórház néhány vizsgálatot végzett Nyannah-on, de nem érte el a diagnózist. Gyógyszeres kezelés nélkül bocsátották ki, az ajánlás egy gyomor-bélrendszeri orvos megtalálására és közel 5000 dollár számlára történt.
Csak hónapokkal később diagnosztizálták Nyannah-ban fekélyes vastagbélgyulladást (UC), egy olyan típusú gyulladásos bélbetegséget, amely gyulladást és fekélyeket okoz a vastagbél (vastagbél) belső bélésén.
Diagnózis keresése
Nyannah 20 éves korában először alakult ki az UC tüneteit. Az anyjával és a nagyszülőkkel élt, részmunkaidőben pedig a Clinique értékesítési munkatársaként dolgozott.
2017 novemberében, a sürgősségi osztályon tett látogatása után egy hónappal részmunkaidős helyett teljes munkaidős állásba váltott.
Az átmenet lehetővé tette, hogy munkáltatói szponzorált egészségbiztosítási tervben részesüljön.
"A munkám részmunkaidős volt, és teljes munkaidőben készítettek engem" - emlékezett vissza -, de szükségem volt rájuk, hogy gyorsítsák fel a folyamatot, hogy biztosításom legyen."
A biztosítás után Nyannah látogatást tett az alapellátási szakembernél (PCP). Az orvos azt gyanította, hogy Nyannah esetleg glutén intoleranciát mutat, és vérvizsgálatot adott el a Celiacus betegségének ellenőrzésére. Amikor ezek a tesztek negatívnak bizonyultak, Nyannah-t egy GI-hez fordította további vizsgálatokhoz.
A GI endoszkópiát végzett Nyannah GI traktusának belső bélésének megvizsgálására. Ez az UC diagnosztizálásához vezetett.
A kezelés kísérletei és hibái
Ossza meg a Pinterest oldalon
Az UC-ben szenvedő emberek gyakran remissziós időszakokban élnek, amikor tüneteik eltűnnek. Ezeket az időszakokat azonban a tünetek visszatérésekor a betegség aktivitásának visszatükröződése követheti. A kezelés célja a remisszió elérése és fenntartása a lehető leghosszabb ideig.
A tünetek enyhítésére és a remisszió kiváltására Nyannah orvosa Lialda néven ismert szájon át alkalmazható gyógyszert (mesalamine) és a szteroid prednizon kúpos adagjait írta fel.
"Kiszűkítené a prednizon adagját, attól függően, hogy milyen volt a tünetem és mennyit veszítettem vért" - magyarázta Nyannah.
"Tehát, ha nagyon sokat veszítek, akkor 50 [milligramm] -nál tartotta, és ha egyszer kicsit jobban kezdtem javulni, lecsökkentjük azt, hogy 45, akkor 40, akkor 35" - folytatta. - de néha, amikor leereszkedtem, hogy 20-ra vagy 10-re tegyenek, akkor újra megkezdenék a vérzést, szóval aztán visszavette.
Amikor nagy dózisú prednizonot vett be, észrevehető mellékhatások fejlõdtek ki, beleértve az állkapocs-merevséget, puffadást és hajhullást. Lefogyott és fáradtsággal küzdött.
De legalább néhány hónapig a Lialda és a prednizon kombinációja úgy tűnt, hogy ellenőrzése alatt tartja a GI tüneteit.
A remisszió ideje azonban nem tartott sokáig. 2018 májusában Nyannah Észak-Karolinába utazott munkahelyi képzésre. Amikor hazatért, tünetei bosszút álltak elő.
Nyannahnak két hétig el kellett távolítania a munkáját a fizetett szabadság napjainak felhasználásával.
GI elvette a Lialdát, és az adalimumab (Humira) injekciókat írt fel, amely egy biológiai gyógyszer, amely segíthet csökkenteni a vastagbél gyulladását.
Még nem fejlesztett ki semmilyen mellékhatást a Humira-tól, de bonyolultnak találta, hogy megtanulja, hogyan kell önmaga beadni a gyógyszert. Az otthoni ápolónő útmutatása segített - de csak bizonyos értelemben.
"Minden héten önálló injekciót kell készítenem, és először, amikor az otthoni egészségügyi hölgy jött, olyan voltam, mint egy profi" - mondta. „Csak befecskendeztem magam. Olyan voltam, mint: "Ó, ez nem olyan rossz." De tudom, hogy amikor nincs ott, az idő múlásával néha rossz nap vagy nehéz nap lehet, amikor csak fáradt vagy, és olyan vagy, mint: 'Ó, istenem, nagyon félek adj be egy injekciót magamnak.
„Mivel 20 alkalommal csináltam ezt, tudom, hogy fog ez érzés lenni - folytatta -, de még mindig kissé megfagysz. Ez az egyetlen dolog. Olyan vagyok, mint "rendben, csak nyugodnom kell, pihenni és gyógyszert szedni." Mert gondolkodnod kell, végül ez segít nekem.”
Az ápolási költségek megfizetése
Ossza meg a Pinterest oldalon
A Humira drága. A New York Times egyik cikke szerint az árengedmények utáni átlagos éves ár a betegekenkénti 19 000 dollárról 2012-ben több mint 38 000 dollárra nőtt 2018-ban.
De Nyannah esetében a gyógyszert részben az egészségbiztosítási terve fedezi. A gyártó visszatérítési programjában beiratkozott, amely tovább csökkentette a költségeket. Nem kellett semmit fizetnie a zsebéből a gyógyszeres kezelésért, mivel elérte a 2500 dollár levonható biztosítási összegét.
Ennek ellenére még mindig számos, a zsebéből fakadó költséggel kell szembenéznie az UC kezelésében, ideértve:
- Havonta 400 USD a biztosítási díjakban
- Havonta 25 USD probiotikus kiegészítők számára
- Havonta 12 USD D-vitamin-kiegészítők számára
- 50 dollár vasinfúzióval, amikor szüksége van rá
Látogatásonként 50 USD-t fizet a GI-jének megtekintésére, 80 USD-t látogatáson a hematológus meglátogatására, és 12 USD-t minden megrendelt vérvizsgálatért.
Látogatásonként 10 USD-t fizet egy mentális egészségügyi tanácsadóért, aki segít megbirkózni az UC által az életére és az önérzetre gyakorolt hatásokkal.
Nyannah-nak is változtatnia kellett az étrendjében. A tünetek ellenőrzése érdekében több friss terméket és kevésbé feldolgozott ételt kell fogyasztania, mint régen. Ez megnöveli az élelmiszerbolt-számláját, valamint azt az időt, amelyet az ételek elkészítésére tölt.
Az állapotának kezelése és a napi megélhetés költségei között Nyannahnak gondosan kell költségvetést készítenie a heti fizetéseket.
"Olyan stresszbe kerül, amikor fizetésnap van, mert olyan vagyok, hogy" annyit kell tennem "- mondta.
"Tehát, ha fizetnek, igazán megpróbálom elemezni" - folytatta. „Olyan vagyok, mint OK, ma talán csak 10 dollárt tudok tenni a hematológia felé, és 10 dollárt az elsődlegesem felé. De mindig megpróbálok fizetni az orvosoknak, amelyeket rendszeresen látnom kell, és a régebbi számláimat el tudom halasztani a következő ellenőrzésig, vagy megpróbálom kidolgozni velük egy tervet.”
Megtanulta, hogy fontos az orvosok számláinak rangsorolása, amelyektől a rendszeres ápolás függ. Amikor késleltette az egyik számla kifizetését, GI betegként dobta el. Találnia kellett egy újat is, hogy átvegye kezelését.
Novemberben a kórház elkezdte béreinek díszítését az adósság megfizetése érdekében, 2017. októberi első sürgősségi látogatása után.
Mint sok UC-ben szenvedő embernek, Nyannah úgy találja, hogy a stressz fellángolást idézhet elő és súlyosbíthatja tüneteit.
Felkészülés a jövőre
Ossza meg a Pinterest oldalon
Nyannah emberi erőforrás-képviselője és munkatársa megértette egészségügyi igényeit.
"A Clinique ellenvezetője, ő olyan támogató" - mondta. - Hozzon nekem Gatorade-t, mert veszítenek az elektrolitok, és mindig ügyeljen arra, hogy eszem. Olyan, mint 'Nyannah, szünetet kell menned. Enni kell valamit.
"És akkor, ahogy mondtam, a főképviselőm, ő nagyon kedves" - folytatta. „Mindig gondoskodik arról, hogy ha szükségem van-e szabadidőre - ennek megfelelően ütemezzen. És ha van egy orvos kinevezése, akkor mindig elmegyek hozzá, mielőtt elkészíti az ütemtervet, tehát képes koordinálni és beállítani azt, amire szüksége van, így elmehetek erre a kinevezésre.
De amikor Nyannah túl betegnek érzi magát ahhoz, hogy dolgozzon, fizetetlen időt kell levonnia.
Ez észrevehetővé teszi a fizetést, és olyan mértékben befolyásolja jövedelmét, amelyet nem engedhet meg magának. Annak érdekében, hogy a végén összecsapjon, új munkát keresett magasabb bérekkel. Az egészségbiztosítás fenntartása kiemelt prioritás a munkakeresés során.
Mielőtt álláshelyre jelentkezne, ellenőrzi a vállalat weboldalát, hogy megismerje a munkavállalói juttatásokat. Szintén kapcsolatba lép a Humirai kapcsolattartójával, mivel a foglalkoztatás vagy az egészségbiztosítás megváltozása potenciálisan befolyásolhatja a gyártó kedvezményprogramjára való jogosultságát.
"Beszélnem kell a Humira nagykövettel" - magyarázta. - Mert olyan, mint olyan: "Még mindig szeretné megbizonyosodni arról, hogy meg tudja-e szerezni a gyógyszert, és fedezze be."
Egy új álláshellyel azt várja, hogy elég pénzt fog keresni, hogy nemcsak fizessen az orvosi számláit, hanem befektessen egy kamerába, valamint az eszközökbe és a képzésbe, amelyekre szüksége van a sminkes karrier felépítéséhez.
Azt is meg kívánja takarítani, hogy megtakarítson egy olyan egészségügyi költséget, amelyre a jövőben szüksége lehet. Krónikus egészségi állapota esetén fontos megtervezni a meglepő orvosi számlákat.
"Figyelembe kell vennie ezeket a számlákat - és ezek felbukkannak" - magyarázta.
"Azt mondanám, hogy próbálj fel felkészülni erre, mint például, mindig próbálj félre tenni valamit, mert soha nem tudhatsz."
