A fekélyes vastagbélgyulladás (UC) diagnózisának meghatározása túlnyomórészt, félelmetes lehet, és néhányuk számára is kínos lehet. Fontos, hogy a közelmúltban diagnosztizált személyek tájékoztassák magukat a betegségről, így képesek lesznek hasznos és tájékozott beszélgetésekre orvosukkal.
A diagnózis felállítása nagyon magányos lehet, ám ön távol áll egyedül. Valójában az online UC közösség nagyon aktív. A beteg-beteg támogatása az egyik legjobb módszer az UC-vel való navigációhoz. Ha kapcsolatba lépünk másokkal, akik ismerik a köteleket, az segít megtalálni az utat és elkezdi felépíteni a támogatási hálózatot.
Az alábbiakban felsoroljuk a leginkább hasznos online forrásokat az UC-vel élő emberek számára.
Non-profit szervezetek
Nagyszerű kiindulópont egy nonprofit szervezethez fordulni, hogy többet megtudhassanak az UC közösséggel való kapcsolattartásról. A rendezvényeken és az adománygyűjtőkön való részvétel révén kapcsolatba léphet másokkal és segítheti a szervezet küldetésének terjesztését. Az UC-alapú nonprofit szervezetek támogatása az új diagnózis után a rokonság és a cél érzetét is felmutathatja.
Íme néhány az UC-szervezetekkel kapcsolatos legjobb válogatásom:
- Nemzeti fekélyes vastagbélgyulladás-szövetség (NUCA)
- Lányok belekkel
- Intenzív Bél Alapítvány (IIF)
- A nagy bélmozgás
- Crohn és Colitis Alapítvány
- IBD Támogatási Alapítvány
A Twitter kiváló eszköz a krónikus betegségben szenvedők számára, mivel lehetővé teszi számukra a kapcsolatteremtést és az egymás támogatását. A Twitter csevegések sok időzónában és a hét különböző napjain zajlanak, tehát sok lehetőség nyílik a nagyszerű beszélgetésekre.
Az UC közösség hihetetlenül aktív a Twitteren. A másokkal való kapcsolatteremtés egyik legjobb módja az UC vagy gyulladásos bélbetegség (IBD) Twitter-csevegésen való részvétel. Az egyikben való részvételhez jelentkezzen be a Twitter-be és keressen az alábbi hashtagek bármelyikén. Ez lehetővé teszi a korábbi csevegések megtekintését, a részletekkel, hogy ki csatlakozott, és a lefedett témákhoz.
Néhány csevegőbeszélgetés:
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
Pártfogás
Az egyik legjobb módja annak, hogy az UC ügyvédjeivé váljanak, az a körülmény-specifikus figyelemfelkeltő eseményeken való részvétel. Két jól ismert érdekképviseleti esemény van az IBD közösség számára: az IBD tudatosság hete és az IBD világnapja. Azok az emberek, akiknek életét IBD érintette, csatlakoznak ezekhez az eseményekhez, hogy megosszák történeteiket, oktatják a nyilvánosságot és előmozdítsák a pozitivitást.
Az IBD világnapja különösen különleges, mivel a világ minden tájáról egyesülnek a tudatosság felkeltése a közösségi médiában való közzététel és a világ tereptárgyainak lila világításával. Ha érdekli az UC ügyvédje lenni, a Crohn's & Colitis Alapítvány egy nagyon hasznos eszközkészletet kínál az induláshoz.
Online támogatási csoportok
Az UC-vel élő emberek gyakran elszigetelteknek vannak otthonukban, és nem tudnak távozni. Ez az oka annak, hogy a közösség nagyon aktív az online támogató csoportokban. Ezek a csoportok remek helyek a hasonló tapasztalatokkal rendelkező emberek találkozásához. A tagok tippeket oszthatnak meg egymással a feltétel kezeléséről.
Vannak csoportok tizenéveseknek, szülőknek, gondozóknak - bárki, aki beszélgetni tud valakivel. A Facebook népszerű hely az UC támogatásának megtalálására. Egyes csoportoknak több mint 20 000 tagja van! Vannak olyan privát online közösségek is, amelyeket nonprofit szervezetek üzemeltetnek. Csak az UC-vel élők csatlakozhatnak ezekhez a csatornákhoz.
Néhány kedvenc támogató csoportom:
- Nemzeti fekélyes vastagbélgyulladás-szövetség (NUCA)
- Fekélyes vastagbélgyulladás támogató csoport
- Colitis ulcerosa
- iHaveUC támogatási csoport
- Lányok belekkel privát fórum
- Crohn's és Colitis Közössége
- IBD Támogatási Alapítvány (IBDSF) online közösség
Elvihető
Mostantól könnyebb megtalálni az UC támogatását. Több száz betegblog, online csevegés és támogató csoport létezik, amelyek segítenek az embereknek összekapcsolódni és tanulni egymástól. Annyi módszerrel, hogy kapcsolatba léphessen másokkal a pozíciójában, soha nem kell egyedül lennie, és ez nagyon erős!
Az UC használata messze a sétától a parkban található. De ezeknek az erőforrásoknak köszönhetően „kiszállhat” és új barátokat szerezhet, hogy támogassa Önt az utazásában.
Jackie Zimmerman digitális marketing tanácsadó, aki nonprofit szervezetekre és az egészségügyhez kapcsolódó szervezetekre koncentrál. A korábbi években márkamenedzserként és kommunikációs szakemberként dolgozott. De 2018-ban végül megadta magát, és elkezdett dolgozni a JackieZimmerman.co-nál. A helyszínen végzett munkájával reméli, hogy továbbra is nagyszerű szervezetekkel működik együtt, és inspirálja a betegeket. Röviddel a diagnosztizálása után elkezdett írni a sclerosis multiplexben (MS) és az irritábilis bélbetegségben (IBD) való megélésről, mint a kapcsolatfelvétel módja másokkal. Soha nem álmodozta, hogy karrierré alakul. Jackie 12 éve dolgozik az érdekképviseletben, és megtiszteltetés volt, hogy képviseli az MS és az IBD közösségeket különféle konferenciákon, vitaindító beszédeken és panelbeszélgetéseken. Szabadidejében (milyen szabadidő?) odabújik két mentő kölyökkutyájához és férjéhez, Adamhez. Roller derbi-t is játszik.
