Hogyan Segítettek A Mobilitási Eszközök Az én SM-m Kezelésében?

2024 Szerző: Jesus Peterson | [email protected]. Utoljára módosítva: 2023-12-17 11:18

A nyár az ifjúsági és az idősebb főiskolai év között, anyukám és én úgy döntöttünk, hogy feliratkozunk egy fitness boot táborra. Az osztályokat minden reggel 5-kor reggel tartották. Egy reggel futás közben nem éreztem a lábam. A következő néhány hétben a dolgok még rosszabbá váltak, és tudtam, hogy itt az ideje orvoshoz fordulni.

Több orvosnál jártam, akik ellentmondó tanácsokat adtak nekem. Néhány héttel később a kórházban találtam véleményt.

Az orvosok elmondták, hogy sclerosis multiplexem (MS) volt, a központi idegrendszer olyan betegsége, amely megzavarja az információ áramlását az agyban, valamint az agy és a test között.

Abban az időben nem tudtam, mi az MS. Fogalmam sem volt, hogy mit tehet a testem.

De tudtam, hogy soha nem hagyom, hogy a körülményeim meghatározhassanak.

Néhány nap alatt egy olyan betegség, amelyről egyszer semmit sem tudtam, a családom életének teljes középpontjába és középpontjába került. Anyám és nővérem minden nap órákat kezdett tölteni a számítógépen, olvastam minden cikket és forrást, amelyet találtak. Tanultunk, ahogy mentünk, és annyi információ volt az emésztésre.

Néha úgy érezte, hogy hullámvasútban vagyok. A dolgok gyorsan mozogtak. Féltem és fogalmam sincs, mire számíthatok a következőre. Úton voltam, amelyben nem döntöttem, hogy folytatom, nem tudom, merre tart.

Amit gyorsan felfedeztünk, az MS olyan, mint a víz. Számos formát és formát ölthet, oly sok mozgást, és ezt nehéz megmondani vagy megjósolni. Csak annyit tettem, hogy átáztam és bármit felkészítettem.

Szomorúnak, elárasztottnak, zavartnak és dühösnek éreztem magam, de tudtam, hogy nincs értelme panaszkodni. Természetesen a családom egyébként nem engedte volna meg. Mottónk: „Az MS BS”.

Tudtam, hogy harcolni fogok ezzel a betegséggel. Tudtam, hogy mögöttem áll egy hadsereg. Tudtam, hogy ott lesznek minden úton.

2009-ben anyukám hívást kapott, amely megváltoztatta az életünket. A National MS Society valaki megismerkedett a diagnózissal és megkérdezte, hogy tudnak-e támogatni minket és hogyan.

Néhány nappal később meghívtak, hogy találkozzak valakivel, aki újonnan diagnosztizált fiatal felnőttekkel dolgozott. Jött a házamba, és kimentünk fagylalthoz. Figyelmesen hallgatta, míg a diagnózisomról beszélt. Miután elmondtam neki a történetet, megosztotta a lehetőségeket, eseményeket és forrásokat, amelyeket a szervezet kínálhatott.

A munkájukról és az azoknak az emberek ezreiről való hallás, amelyben segítenek, kevésbé magányosnak éreztem magam. Nagyon megnyugtató volt tudni, hogy vannak olyan emberek és családok is, akik ugyanazon harcban harcolnak, mint én. Úgy éreztem, hogy esélyem van rá, hogy együtt készítsem. Azonnal tudtam, hogy bele akarok lépni.

Hamarosan a családom elkezdett részt venni olyan rendezvényeken, mint az MS Walk és a Challenge MS, kutatáshoz pénzt gyűjtött és visszaadta azt a szervezetet, amely annyit adott nekünk.

Sok kemény munka és még szórakoztatóbb munkacsoportunk révén - „MS is BS” - több mint 100 000 dollárt gyűjtöttek az évek során.

Találtam egy olyan közösséget, amely megértett engem. Ez volt a legnagyobb és legjobb „csapat”, amelybe valaha csatlakoztam.

Nem sokkal az MS Társadalommal való együttműködés kevésbé vált kihívássá és engem nagymértékben szenvedélybe hozott. Mint kommunikációs őrnagy, tudtam, hogy ki tudom használni a szakmai képességeimet, hogy másoknak segítsek. Végül részmunkaidőben csatlakoztam a szervezethez, és olyan fiatalokkal beszélgettem, akiknek a közelmúltban diagnosztizálták az MS-t.

Amikor megpróbáltam másoknak segíteni azzal, hogy megosztottam történeteimet és tapasztalataimat, rájöttem, hogy még inkább segítenek. Az a képességem, hogy a hangom segítségével segítsem az MS-közösséget, több becsületet és célt adott nekem, mint gondoltam volna.

Minél több rendezvényen vettem részt, annál többet megtudtam arról, hogy mások hogyan tapasztalták a betegséget és kezelik a tüneteket. Ezekből az eseményekből kaptam valamit, amit nem tudtam eljutni: első kézből származó tanácsokat másoktól, akik ugyanazt a csatát harcolják.

A gyalogolási képességem továbbra is fokozatosan egyre rosszabb lett. Ekkor kezdtem meghallgatni egy kicsi elektromos stimulációs eszközről, amelyet az emberek „csodamunkónak” hívtak.

A folyamatos kihívásaim ellenére mások győzelmeiről való hallás reményt adott nekem a harc folytatására.

2012-ben az a gyógyszer, amelyet a tünetek kezelése érdekében szedtem, hatással volt a csontsűrűségre, és a járásom tovább rosszabbodott. Elkezdtem megtapasztalni a „lábcsepp” problémát, ami egy húzási láb probléma, amely gyakran előfordul az MS-ben.

Bár megpróbáltam pozitív maradni, elkezdtem elfogadni azt a tényt, hogy valószínűleg kerekes székre lesz szükségem.

Orvosom illesztett egy protézishez, amely azt jelentette, hogy feltartotta a lábam, hogy ne botoljam rajta. Ehelyett a lábamba ásott és szinte több kellemetlenséget okozott, mint segített.

Annyira hallottam egy „varázslatos” eszközről, a Bioness L300Go-nak. Ez egy kicsi mandzsetta, amelyet a lába körül viselsz, hogy stimuláld és az izmok újra kiképzéséhez segítsd. Gondoltam erre szükségem van, de akkoriban nem engedhettem meg maguknak.

Néhány hónappal később felkértek arra, hogy tartsam nyitó és záró beszédet az MS Achievers nagyszabású adománygyűjtő eseményén az MS Society számára.

Beszéltem az MS-utazásomról, a hihetetlen barátaimról, akikkel a szervezettel együttműködve találkoztam, és az emberekről, akiknek az adományok segítséget nyújthatnak, akár kritikus kutatások révén, akár az emberek technológiájának megismerésében, mint például az L300Go.

Az esemény után hívást kaptam az MS Society elnökétől. A rendezvényen valaki hallotta, hogy beszélek és megkérdeztem, vásárolhatnak-e nekem egy L300Go készüléket.

És nem csak senki, hanem a Redskins focistája, Ryan Kerrigan volt. Hálával és izgalommal legyőztem.

Amikor végre, körülbelül egy évvel később, újra láttam őt, nehéz volt szavakba mondani, amit adott nekem. Addigra a lábamban lévő mandzsetta sokkal többet jelentett, mint bármely merevítő vagy boka-láb támogató eszköz.

Ez a testem kiterjesztésévé vált - egy olyan ajándékként, amely megváltoztatta az életem, és lehetőséget adott számomra, hogy továbbra is másoknak segítsek.

Attól a naptól kezdve, amikor először megkaptam a Bioness L300Go-t, vagyis a „kis számítógépemet”, ahogy nevezem, erősebbnek és magabiztosabbnak éreztem magam. Ugyancsak visszanyertem a normalitás érzését, nem is tudtam, hogy elvesztem. Ezt valami más gyógyszer vagy eszköz nem tudta adni.

Ennek az eszköznek köszönhetően ismét normális embernek látom magam. Nem a betegségem irányít. A mozgás és a mobilitás évek óta inkább munka, mint jutalom.

Az életben való járás már nem fizikai és szellemi tevékenység. Nem kell mondanom magamnak: „Emeld fel a lábad, lépj egy lépést”, mert az L300Go ezt értem csinálja.

Soha nem értettem a mobilitás fontosságát, amíg el nem kezdtem elvenni azt. Most minden lépés ajándék, és eltökélt szándékomban áll tovább haladni.

Alsó vonal

Bár az utazásom távolról sem ért véget, a diagnosztizálás óta megtanultam felbecsülhetetlen értékű: Lehet megbirkózni mindennel, amit az élet rejt magában a családdal és egy támogató közösséggel.

Nem számít, mennyire magányosnak érzi magát, vannak mások is, akik felemelnek és továbbmozdítanak. Olyan sok csodálatos ember van a világon, akik segíteni akarnak neked az út mentén.

Az MS magányosnak érzi magát, de nagyon sok támogatást nyújtanak odakint. Bárki számára, aki ezt olvassa, függetlenül attól, hogy van-e önkéntese, vagy nem, az a tanulás, amit ebből a betegségből megtanultam, az, hogy soha ne add fel, mert „az elme erőteljes a test erős” és „az MS-k BS”.

Alexis Franklin az arlingtoni (VA) betegtanácsadója, akinek 21 éves korában diagnosztizálták az SM-t. Azóta családjával több ezer dollárt gyűjtött az MS-kutatáshoz, és a nagyobb DC-s térségben utazott, beszélve más nemrégiben diagnosztizált fiatalokkal. az emberek a betegséggel kapcsolatos tapasztalataikról. A chihuahua-mix, Minnie szerető anyja, és szabadidejében szereti nézni a Redskins focit, főzni és horgolni.