- A kerekes székbe fogsz szállni?
Ha minden egyes dollárom lenne egy dollárnál, hallottam volna, hogy valaki azt mondja, hogy a sclerosis multiplex (MS) diagnosztizálása óta 13 évvel ezelőtt elegendő pénz lenne az Alinker vásárlásához. Erről bővebben később.
Annak ellenére, hogy 13 éve anekdotikus bizonyítékot szerez arról, hogy sok, az MS-ben élő ember, aki nem használ kerekes székeket, úgy tűnik, hogy a nagyközönség mindig azt gondolja, hogy ehhez vezet az egész MS-i út.
És a kerekes székben a „végül” kifejezés kevésbé kedvező, igaz? Ugyanúgy, ahogy vasárnap délután „végez” házimunkával, vagy hogy hogyan fejezi be a gumiabroncs megütésével egy lapos gumiabroncsot.
Yikes, ember. Nem csoda, hogy az MS-szel rendelkező emberek, mint én, úgy éljük az életünket, hogy a félelembe belefojtott megvetés tetején van az ítélet, amikor a mobilitási eszköz szükségességére gondolunk.
De azt mondom, csavarja be.
Jelenleg nincs szükségem mobilitási eszközre. A lábam nagyon jól működik, és még mindig elég erős, de rájöttem, hogy ha használom, akkor óriási hatással van arra, milyen messzire tudok menni, vagy meddig tudok csinálni bármit is.
Ez arra késztetett, hogy elkezdjek elgondolkodni a mobilitási eszközökön, bár hihetetlennek érzem magam - ez a tudományos kifejezés valami számára, amelyet a társadalom megtanított neked félni és szégyellni.
A „bikát” érzem, amikor arra gondolok, hogyan befolyásolhatnám önértékelésem, ha elkezdek használni mobilitási eszközt. Aztán felerősödik az a bűntudat, amelyet még egy ilyen realizista gondolat gondolkodására gondoltam.
Szégyentelő, hogy még a fogyatékossággal élő jogok aktivistájaként sem mindig tudom elmenekülni a bennszülött ellenségeskedésből a testi fogyatékossággal élőkkel szemben.
Tehát engedélyt adok magamnak a mobilitási segédeszközök kipróbálására saját megítélésem nélkül - ami valójában lehetővé teszi számomra, hogy senkinek sem érdekel
Ez a csodálatos élmény, ahol elkábíthatja azt a dolgot, amelyre a jövőben szüksége lehet, csak hogy megnézze, milyen érzés, miközben még van választási lehetősége.
Ami engem az Alinkerhez vezet. Ha folyamatosan figyelemmel kíséri az MS-híreket, akkor már tudja, hogy Selma Blair-nek van MS-je, és beboppintál a városban egy Alinker-en, amely egy mozgáskerékpár, amelyet kerekes szék vagy sétáló helyére kell használni azok számára, akiknek még mindig van a lábak teljes kihasználása.
Teljesen forradalmi, amikor a mobilitási segédeszközökről van szó. Szemmagasságot nyújt, és támogatást nyújt ahhoz, hogy a saját súlya ne kerüljön a lábadra. Nagyon szerettem volna kipróbálni, de ezeket a csecsemőket nem árusítják az üzletekben. Tehát felvettem a kapcsolatot az Alinkerrel és megkérdeztem, hogyan tesztelhetem egyet.
És nem tudnád, volt egy hölgy, aki tíz percre van tőlem, és felajánlotta, hogy engedjek kölcsön neki két hétre. Köszönöm, Univerzum, hogy pontosan megtörtént, amire vágytam.
Feljuttam az Alinkerre, amely túlságosan nagy volt számomra, ezért feltettem néhány éket és elindultam az útra - és beleszerettem egy 2000 dolláros sétáló kerékpárba
A férjemmel és én szeretünk sétálni éjszaka, de attól függően, hogy milyen volt a napom, néha a séták sokkal rövidebbek, mint szeretnék. Amikor megszereztem az Alinker-et, fáradt lábaim már nem voltak nemesisek, és mindaddig tudtam lépést tartani vele, amíg akartunk járni.
Az Alinker-kísérletem arra késztett, hogy gondolkodjon: Hol máshol tudnék használni olyan mobilitási segédeszközt, amely lehetővé tenné, hogy jobban csináljam a dolgokat, bár technikailag továbbra is rendszeresen tudom használni a lábaimat?
Mivel valaki, aki jelenleg átlépte a keretet a testi és a fogyatékkal élők között, sok időt töltök azon gondolkodni, mikor lehet szükségem fizikai támogatásra - és a diszkriminatív szégyenvihar nem messze következik be. Ez egy elbeszélés, amelyet tudom, hogy ki kell emelnem, de egy olyan társadalomban nem könnyű, amely már annyira ellenséges lehet a fogyatékkal élő emberek iránt.
Ezért úgy döntöttem, hogy elfogadom azt, mielőtt ez állandó életem része lett. És ez azt jelenti, hogy hajlandó vagyok kellemetlennek lenni, amikor teszteltem a mobilitási segédeszközöket, miközben megértem a privilégiumot, amelyet ebben a forgatókönyvben részesítek.
A következő hely, amit kipróbáltam, a repülőtéren volt. Engedélyeztem, hogy kerekes székkel szállítsam a kapumat, amely a föld végén volt, más néven a biztonság legtávolabbi kapuja. Nemrég láttam, hogy egy barátom ezt csinálja, és ez valami olyasmi, ami őszintén szólva soha nem lépett át a fejemben.
Ugyanakkor egy ilyen hosszú séta általában üresen hagyja, amikor megérkezem a kapuhoz, aztán néhány nap alatt újból meg kell utaznom, hogy hazajöhessek. Az utazás kimerítő, mivel van, tehát ha kerekes szék használata segíthet, miért nem próbálja ki?
Tehát megtettem. És segített. De szinte beszélték magam belőle a repülőtérre vezető úton, és amíg arra vártam, hogy felvegyenek engem.
Kerekes székben úgy éreztem, hogy a „fogyatékosságomat” a világ felé szeretném erősíteni, és azt mindenki számára elérhetővé tette, hogy láthassa és megítélje
Olyan, mint amikor a mozgássérültek számára parkol, és amikor második kijut az autójából, úgy érzi, hogy el kell kezdenie sántítanod, vagy valami olyasmi, ami bizonyítja, hogy valóban szüksége van erre a helyre.
Ahelyett, hogy egy törött lábat szeretnék magamnak, eszembe jutott, hogy kipróbáltam ezt. Ez volt a választásom. És rögtön éreztem, hogy az ítélet a saját fejemben kezdett emelkedni.
Könnyű azt gondolni, hogy egy mobilitási eszközt adnak, vagy akár feladnak. Ez csak azért van, mert azt tanítják, hogy a saját két lábad kivételével bármi más „kevesebb, mint” nem olyan jó. És abban a pillanatban, amikor támogatást keres, gyengeséget is mutat.
Tehát vegyük vissza. Dörzsöljük a mobilitási eszközökben, még akkor is, ha nincs szükségük rájuk minden nap.
Még jó néhány év van előre, mielőtt tényleg meg kell fontolnom a mobilitási eszköz rendszeres használatát. De néhány tesztelés után rájöttem, hogy nem kell elveszítenie a lábad teljes irányítását, hogy hasznosnak találja azokat. És ez számomra erős volt.
Jackie Zimmerman digitális marketing tanácsadó, aki nonprofit szervezetekre és az egészségügyhez kapcsolódó szervezetekre koncentrál. Honlapján végzett munkájával reméli, hogy kapcsolatba lép nagyszerű szervezetekkel és inspirálja a betegeket. Röviddel a diagnosztizálása után írt arról, hogy a sclerosis multiplexben és az irritábilis bélbetegségben él, mint a másokkal való kapcsolat felvételének módja. Jackie 12 éve dolgozik az érdekképviseletben, és megtiszteltetés volt, hogy képviseli az MS és az IBD közösségeket különféle konferenciákon, vitaindító beszédeken és panelbeszélgetéseken.
