Mi a sclerosis multiplex?
A sclerosis multiplex (MS) egy krónikus állapot, amely megtámadja a központi idegrendszert (CNS), és gyakran fogyatékosságot okoz. A központi idegrendszer magában foglalja a látóideget, a gerincvelőt és az agyat. Az idegsejtek olyanok, mint vezetékek, amelyek elektromos impulzusokat vezetnek egyik cellából a másikba. Ezek a jelek lehetővé teszik az idegek kommunikációját. A vezetékekhez hasonlóan az idegsejteket is be kell csomagolni egy szigetelés formájába a megfelelő működéshez. Az idegsejtek szigetelését mielinnek nevezzük.
Az MS fokozatos, kiszámíthatatlan károkat okoz a központi idegrendszeri mielinben. Ez a károsodás miatt az idegjelek lelassulnak, dadognak és torzulnak. Maguk az idegek is károsodhatnak. Ez olyan SM tüneteket okozhat, mint zsibbadás, látásvesztés, nehezen beszélt, lassú gondolkodás vagy akár mozgásképtelenség (bénulás).
Orvosa valószínűleg azonnal meg akarja kezdeni a kezelést, miután diagnosztizálták. Tudjon meg többet arról, hogy mit kell figyelembe vennie az SM kezelési tervének értékelésekor.
Egyéni kezelés
Minden SM eset eltérő. Ezért a kezelési terveket az egyéni igényeknek megfelelően alakították ki. A tünetek jönnek és mennek, fokozatosan romlanak, és néha a fő tünetek eltűnnek. Fontos, hogy rendszeresen kommunikáljon orvosával, különösen, ha a tünetek megváltoznak.
A kezelések arra összpontosítanak, hogy lassítsák az immunrendszer mielén elleni támadásait. Ha azonban egy ideg megsérült, azt nem lehet megjavítani. Más kezelési megközelítések célja a tünetek enyhítése, a tünetek kezelése és a fizikai kihívások kezelésében való segítség.
A helyes kérdések feltevése
Az orvosok most arra buzdítják az SM-betegeket, hogy aktívabb szerepet vállaljanak kezelésük kiválasztásában. Ehhez egészségtudóbbá kell válnia, és figyelembe kell vennie számos tényezőt az Ön preferenciái és az általános kezelési célok alapján.
A kutatás megkezdésekor kritikus fontosságú gondolkodni az Ön számára legfontosabb tényezőkön. Tegye fel magának a következő kérdéseket:
- Melyek a kezelési célok és elvárások?
- Örülök, hogy otthon injekciókat végez?
- Inkább kapsz infúziót egy engedéllyel rendelkező klinikán?
- Emlékszik-e arra, hogy injekciót ad vagy napi orális gyógyszereket szed, vagy inkább gyógyszert szed-e ritkábban?
- Milyen mellékhatásokkal élhet? Mely mellékhatásokkal lesz nehezebb megbirkózni?
- Tudja kezelni a rendszeres máj- és vérvizsgálatok ütemezésének szükségességét?
- Az utazás vagy a munkaidő befolyásolja-e az Ön képességét arra, hogy időben szedje gyógyszereit?
- Szüksége lesz-e tárolni a gyógyszereit biztonságosan és gyermekektől elzárva, ha erre van szüksége?
- Terhes vagy terhességet tervez?
- Szed már gyógyszereket vagy kiegészítőket?
- Mely gyógyszerekre vonatkozik az Ön biztosítási terve?
Miután önmagában megválaszolta ezeket a kérdéseket, nyíltan és őszintén beszéljen minden problémájáról orvosával.
Elérhető kezelési lehetőségek
Az első lépés annak megismerése, hogy milyen kezelési lehetőségek állnak rendelkezésre az Ön MS-kezelési tervével kapcsolatban.
Kortikoszteroid terápia
Az SM-támadások során a betegség aktívan fizikai tüneteket okoz. Orvosa felvihet kortikoszteroid gyógyszert roham alatt. A kortikoszteroidok olyan gyógyszerek, amelyek csökkentik a gyulladást. A kortikoszteroidokra példa:
- prednizon (szájon át)
- metilprednizolon (intravénásan adva)
Betegséget módosító gyógyszerek
A kezelés fő célja a betegség lassú előrehaladása. Fontos az SM kezelése még a remisszió idején is, amikor nincs nyilvánvaló betegség jele. Noha az MS nem gyógyítható, kezelhető. Az SM előrehaladásának lassítására irányuló stratégiák számos különféle gyógyszert tartalmaznak. Ezek a gyógyszerek különböző módon hatnak a mielin károsodásának lelassítására. A legtöbb betegséget módosító terápiának (DMT) tartozik. Kifejezetten azért fejlesztették ki, hogy megakadályozzák az immunrendszer azon képességét, hogy elpusztítsa a mielint.
A DMT-k kutatásakor az SM szempontjából fontos figyelembe venni, hogy ezeket injektálják-e, infúzióval beadják-e, vagy szájon át.
Az injekciós injekciók tartalmazzák:
- béta-interferonok (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- glatiramer-acetát (Copaxone, Glatopa)
- peginterferon béta-1a (Plegridy)
A következő gyógyszereket orálisan kapják pirula formájában, naponta egyszer vagy kétszer:
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomid (Aubagio)
- dimetil-fumarát (Tecfidera)
Ezeket a DMT-ket infúzióban kell beadni egy engedéllyel rendelkező klinikán:
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
Költségek és biztosítás
Az SM kezelésének költségei stresszt okozhatnak Önnek és családjának. Az SM egész életen át tartó kezelést igényel. Míg a biztosítótársaságok bizonyos mértékig fedezik a legtöbb opciót, addig az együttdíjak és az érmék növekedhetnek.
Egy adott gyógyszer elindítása előtt kérdezze meg a biztosítót, hogy megtudja, a költségek mekkora részéért lesz felelős. Előfordulhat, hogy olcsóbb kezelési lehetőségek állnak rendelkezésre, amelyeket a biztosítótársaságnak meg kell próbálnia, mielőtt kipróbálhat egy drágább lehetőséget. Néhány tagállami gyógyszer nemrégiben szabadalmaztatásra nem került, ami azt jelenti, hogy olcsó generikus lehetőségek állnak rendelkezésre.
Egyes gyógyszergyártók támogatási programokat kínálhatnak támogatásokra és segíthetnek a biztosítási tervekben való navigálásban. Az SM kezelési lehetőségeinek kutatásakor hasznos lehet kapcsolatba lépni a gyógyszergyártó betegtámogatási programjával. Ezek a programok gyakran tartalmaznak ápoló nagyköveteket, telefonos segélyvonalakat, támogató csoportokat és beteg nagyköveteket. A Nemzeti Szklerózis Társaság egy listát kínál a rendelkezésre álló programokról.
A szociális munkás segíthet abban is, hogy megismerje a kezelés költségeit. Orvosa utalhat egyre.
Az egyes kezelési lehetőségek lehetséges mellékhatásainak felmérése
Ideális helyzetben megtalálhatja az egyensúlyt az SM tünetei és a gyógyszerek mellékhatásai között. Egyes gyógyszerek befolyásolhatják a májműködést, ezért rendszeres vérvizsgálatot kell végezni annak biztosítása érdekében, hogy a máj nem szenved károsodást. Más gyógyszerek növelhetik bizonyos fertőzések kockázatát.
A kortikoszteroidok a következő mellékhatásokat okozhatják:
- súlygyarapodás
- hangulatingadozás
- váratlan vagy tartós fertőzések
Mivel a legtöbb DMT valamilyen szinten befolyásolja az immunrendszer működését, fontos figyelni a mellékhatásokat. A betegséget módosító szerek leggyakoribb mellékhatásai a következők:
- láz
- influenza-szerű tünetek
- fokozott fertőzésveszély
- hányinger
- hányás
- kiütés
- viszkető
- hajhullás
- fejfájás
- bőrpír, duzzanat vagy fájdalom az injekció beadásának helyén
Ezen mellékhatások nagy része eloszlik néhány hét alatt. Ezeket szabadon kapható gyógyszerekkel is kezelheti.
Mindig tartsa szem előtt az egészségügyi szolgáltatót az esetleges mellékhatásokkal kapcsolatban. Előfordulhat, hogy orvosának az Ön mellékhatásainak súlyosságától függően módosítania kell az adagot, vagy új gyógyszerre kell állítania.
Bizonyos gyógyszerek születési rendellenességeket okozhatnak, ezért fontos, hogy ne szedje ezeket a gyógyszereket, ha terhes. Azonnal értesítse orvosát, ha terhes lesz a kezelés alatt.
Hogyan befolyásolja a kezelés az életmódját?
Számos életmód-tényezőt kell figyelembe venni, amikor az orális, az injekciós és az infúziós gyógyszereket választják. Például az orális gyógyszereket általában minden nap kell bevenni, míg az injekciókat és az infúziókat ritkábban, még hathavonta is adják.
Egyes gyógyszereket otthon is lehet szedni, mások klinikán történő látogatást igényelnek. Ha úgy dönt, hogy öninjekciós gyógyszert szed, az egészségügyi szakember megtanítja, hogyan kell biztonságosan beinjektálnia magát.
Lehet, hogy meg kell terveznie az életmódját a gyógyszerei körül. Számos gyógyszer megköveteli a laboratóriumi ellenőrzést és az orvos látogatását.
Az SM tünetei és a kezelés esetleges mellékhatásainak kezelése érdekében aktív résztvevővé kell válnia a kezelési tervben. Kövesse a tanácsot, szedje be megfelelően a gyógyszereit, egészségesen étkezzen, és vigyázzon általános egészségére. A fizikailag aktív maradás is segít.
A legújabb kutatások azt mutatták, hogy a rendszeresen edző betegek képesek lehetnek lassítani a betegség bizonyos következményeit, például a csökkent gondolkodási képességet. Kérdezze meg orvosát, ha a testterápia megfelelő az Ön számára.
Ön is profitálhat a rehabilitációból. A rehabilitáció magában foglalhatja foglalkozási terápiát, beszédterápiát, fizikoterápiát és kognitív vagy szakmai rehabilitációt. Ezeket a programokat a betegség bizonyos szempontjainak kezelésére tervezték, amelyek befolyásolhatják a működési képességét.
Részt kell venni egy klinikai vizsgálatban?
A kezelés közelmúltbeli fejlődése lehetővé tette, hogy a legtöbb SM-beteg viszonylag normális életet éljen. Néhány jóváhagyott kezelés további klinikai vizsgálaton megy keresztül, és az új gyógyszerek folyamatosan haladnak a klinikai folyamatban. Jelenleg kutatás alatt állnak azok a gyógyszerek, amelyek ösztönözhetik a sérült mielin regenerálódását. Az őssejt-terápiák szintén lehetséges a közeljövőben.
Ezek az új kezelések nem lennének lehetségesek a klinikai vizsgálatokban résztvevők nélkül. Kérdezze meg orvosát, ha jelölt-e klinikára a körzetében.
Megáll a kezelés?
A legtöbb SM-beteg arra számíthat, hogy határozatlan időre szedi a DMT-t. A legfrissebb kutatások azonban arra utalnak, hogy különleges esetekben lehetséges a gyógyszeres kezelés abbahagyása. Ha betegsége legalább öt évig remisszióban marad, kérdezze meg orvosát, ha lehetséges-e a gyógyszeres kezelés abbahagyása.
Alsó vonal
Ne feledje, hogy hat hónaptól egy évig tarthat, amíg a gyógyszer valóban elkezdi működni. Az MS gyógyszereket úgy tervezték, hogy kezeljék a felgyülemleteket és lelassítsák az idegrendszer károsodását. A gyógyszerek nem gyógyítják meg a betegséget, ezért előfordulhat, hogy nem észlel semmilyen nagyobb változást, kivéve azt, hogy az MS nem rosszabbodik.
Bár az SM-re jelenleg nincs gyógymód, számos kezelési lehetőség áll rendelkezésre. Az Ön számára legmegfelelőbb kezelési terv kidolgozása szoros együttműködést igényel az orvosokkal. Számos tényezőt kell mérlegelniük a kezelési lehetőségek értékelésekor. Fontolja meg a második vélemény megszerzését, ha nem elégedett azzal, amit orvosa felajánlott.
