Nagyon aggódtam, amikor a férjem először azt mondta nekem, hogy tudja, hogy valami nincs rendben vele. Zenész volt, és egy estén a koncerten nem tudta gitározni. Ujjai lefagytak. Megkezdtük az orvos keresését, de mélyen tudtuk, mi az. Anyja Parkinson-kórban szenvedett, és mi csak tudtuk.
Miután 2004-ben megkaptuk a hivatalos diagnózist, csak félelmet éreztem. Ez a félelem átvette és soha nem ment el. Nagyon nehéz a fejét körültekerni. Mit tart a jövő? Lehetséges lehet-e az a nő, aki férjhez ment Parkinson-kórban szenvedő emberhez? Lehetnék a gondozó? Lennék elég erős? Elég önzetlen lennék? Ez volt az egyik fő félelmem. Valójában most már jobban, mint valaha.
Abban az időben nem volt sok információ a gyógyszeres kezelésről és a kezelésről, de igyekeztem minél többet nevelni. Támogató csoportokba kezdtünk el tanulni, mire számíthatunk, de ez a férjem számára rendkívül lehangoló volt. Abban az időben jó állapotban volt, és a támogató csoportokban az emberek nem voltak. A férjem azt mondta nekem: „Nem akarok tovább menni. Nem akarok depressziós lenni. Nem vagyok semmi hasonló hozzá. Szóval abbahagytuk a menést.
Nagyon szerencsésnek érzem magam, hogy a férjem megközelítette a diagnózist. Rövid ideig depressziós volt, de végül úgy döntött, hogy szarvak mellett veszi az életet, és minden pillanatot élvez. Munkája nagyon fontos volt számára, de diagnosztizálása után a családja került előtérbe. Ez óriási volt. Tényleg kezdett értékelni minket. Pozitivitása inspiráló volt.
Sok nagy évvel megáldott minket, de az utóbbi néhány kihívást jelentett. Diszkinézia nagyon rossz. Sokat esik. Segíteni őt bosszantó lehet, mert utálja, hogy segítsenek neki. Ezt rám veszi. Ha megpróbálok segíteni a kerekes székben, és nem vagyok tökéletes, akkor ordít rám. Megdühít, tehát humorot használok. Majd viccelek. De ideges vagyok. Ideges vagyok, hogy nem fogok jó munkát végezni. Nagyon érzem.
Most is minden döntést meg kell hoznom, és ez a rész nagyon nehéz. A férjem szokott dönteni, de már nem tud. 2017-ben diagnosztizálták őt Parkinson-kóros demenciával. Az egyik legnehezebb dolog annak tudása, mit engedhetek neki, és mit nem. Mit veszek el? Nemrégiben vásárolt autót az engedélyem nélkül, tehát elveszem a hitelkártyáját? Nem akarom elvenni a büszkeségét vagy mi boldoggá teszi őt, ugyanakkor meg akarom védeni.
Megpróbálok nem gondolni az érzelmekre. Ott vannak; Csak nem fejezem ki őket. Tudom, hogy fizikailag érint. Vérnyomásom magasabb és nehezebb vagyok. Nem úgy vigyázok magamra, mint régen. Olyan módban vagyok, hogy más emberek számára tüzet dobjak. Kiadtam őket egyenként. Ha bármilyen időm van a magamra, sétálni vagy úszni megyek. Szeretném, ha valaki segít nekem megbirkózni a megküzdési mechanizmusokkal, de nem kell, hogy az emberek azt mondják, hogy szánjon időt magamra. Tudom, hogy ezt meg kell tennem, ez az idő megtalálásának kérdése.
Ha ezt olvassa, és szeretteinek a közelmúltban diagnosztizálták a Parkinson-kórt, próbáljon meg nem gondolni és aggódni a betegség jövője miatt. Ez a legjobb dolog, amit megtehetsz magad és kedvesedért. Élvezze minden másodpercét, és készítsen annyi tervet, amennyit csak tudsz.
Szomorú vagyok, hogy nem leszek „örökké örülök”, és nagyon bűnösnek érzem magam, mert nincs türelme segíteni a sógomnak, amikor életben volt és a feltételekkel él. Olyan kevés volt akkor ismert. Ez az egyetlen sajnálatom, bár úgy érzem, hogy a jövőben több sajnálom, amikor a férjem állapota romlik.
Csodálatosnak gondolom, hogy oly sok évünk volt és meg kellett csinálnunk azokat a dolgokat, amiket tettünk. Hihetetlen vakáción mentünk, és most olyan csodálatos emlékeink vannak, mint egy család. Hálás vagyok az emlékekért.
Tisztelettel, Abbe Aroshas
Abbe Aroshas a New York-i Rockaway-ben született és nőtt fel. Középiskolai osztályának tisztelegõként végzett és a Brandies Egyetemen járt, ahol egyetemi diplomát kapott. Folytatta a Columbia Egyetemen folytatott tanulmányait, majd fogászati doktori fokozatot szerzett. Három lánya van, és most a floridai Boca Ratonban él férjével, Izsákkal és tacskójával, Smokey Moe-vel.
