Kép: a valóságsztárok Jack Osbourne és nővére, Kelly, akik megpróbálják elmenekülni egy önpusztító idegen űrhajóból. Ehhez helyesen kell válaszolniuk a sclerosis multiplexkel kapcsolatos kérdésekre.
"Könnyű megmondani, ha valakinek van SM-je" - olvassa el egy kérdést. Igaz vagy hamis? - Hamis - felel Jack, és a pár továbblép.
"A világon hány embernek van SM?" olvas egy másik. "2,3 millió" - válaszolja Kelly helyesen.
De miért gondolhatja az Osbourne család az űrhajó elől?
Nem, idegenek nem rabolták el őket. Jack összefogott egy menekülési helyiséggel Los Angelesben, hogy létrehozza a legfrissebb web-kódokat a Nem tudod, Jack Jack az MS (YDKJ) kampányához. A négy évvel ezelőtt a Teva Pharmaceuticals-szal együttműködésben létrehozott kampány célja információkkal szolgálni azoknak, akik újonnan diagnosztizáltak vagy élnek SM-vel.
"A kampányt oktatássá, szórakoztatóvá és könnyűvé szeretnénk tenni," mondja Jack. "Nem végzet és homály, hanem a végéhez közeli cucc."
"A hangulatot pozitívnak és felemelőnek tartjuk, és az oktatást szórakoztatáson keresztül ösztönözzük."
Csatlakozás és felhatalmazás szükségessége
Ossza meg a Pinterest oldalon
2012-ben Osbourne-ben diagnosztizálták a relapszus-remittív sclerosis multiplexet (RRMS), miután látóneuritis vagy gyulladt látóideg kezelésére fordulták orvosát. Mielőtt a szem tünetei megjelentek volna, három hónapon keresztül egyenesen megcsípődést és zsibbadást tapasztalt a lábában.
"Figyelmen kívül hagytam a lábába történő szorítást, mert azt hittem, hogy csak egy ideget fogtam meg" - mondja Jack. "Még akkor is, amikor diagnosztizáltak, gondoltam:" Nem vagyok-e túl fiatal ahhoz, hogy ezt megkapjam? " Most már tudom, hogy a diagnózis átlagéletkora 20 és 40 között van."
Osbourne azt állítja, hogy azt kívánta, hogy még többet tudjon meg az SM-ről, mielőtt diagnosztizálják. "Amikor az orvosok azt mondták nekem:" Azt hiszem, hogy Önnek van MS-je, "kiborultam és azt gondoltam:" A játéknak vége. " De valószínűleg ez volt a helyzet 20 évvel ezelőtt. Most már nem ez a helyzet."
Nem sokkal azután, hogy megtanulta, hogy megszerezte az SM-t, Osbourne megpróbált kapcsolatba lépni bárkivel, akit ismerte a betegséggel kapcsolatban, hogy személyes elszámolást szerezzen az SM-ről. Megkereste családja közeli barátját, Nancy Davis-t, aki megalapította a Race to Erase MS-t, valamint a Montel Williams-et.
"Egy dolog az interneten [az MS-ről] olvasni, de egy másik, hogy felismerje és hallja azt valakitől, aki egy ideje él a betegséggel, hogy megértse a napi megjelenést" - mondta Osbourne.. "Ez volt a leghasznosabb."
Hogy előre fizesse, Osbourne azt akarta, hogy ez a személy és hely legyen az MS-ben élő más emberek számára.
Az YDKJ-on Jack számos webisódot közzétesz - néha szülei, Ozzy és Sharon megjelenéseivel, valamint blogbejegyzésekkel és az MS forrásokra mutató linkekkel. Azt mondja, célja az, hogy ez váljon a menedzsment forrása azoknak az embereknek, akiknek a közelmúltban diagnosztizálták az MS-t, vagy akik egyszerűen kíváncsi a betegségre.
"Amikor diagnosztizáltak, sok időt töltöttem az interneten, weboldalakon és blogokon keresve, és azt találtam, hogy az MS-nél nem volt egy gyors egyablakos ügyintézés" - emlékszik vissza. - A platformot akartam létrehozni az emberek számára menni és megismerni az SM-t.”
Nagyszerű életet él az MS-szel
Jack emlékeztet egy olyan időre, amikor egy barátjának - akinek is van SM-je - az orvos azt mondta, hogy vegye Advilot, feküdjön le, és kezdje el nappali beszélgetési műsorokat nézni, mert az egész életében így lenne.
"Ez csak nem igaz. Az a tény, hogy annyi elképesztő előrelépés és a betegség ismerete áll, [az embereknek tudniuk kell], hogy folytathatják [akár korlátozásokkal is], különösen, ha megfelelő kezelési terven vannak, "magyarázza Jack. A valódi kihívások ellenére, amelyeket az MS jelent, azt állítja, hogy inspirálni és reményt szeretne adni arra, hogy „nagyszerű életet élhet az MS-szel”.
Ez nem azt jelenti, hogy nem állnak napi kihívások, és hogy nem aggódik a jövő miatt. Jack valójában csak három héttel az első lánya, Pearl születése előtt került diagnózisra.
"Félelmetes az a belső probléma, hogy nem tudok fizikailag aktív vagy teljesen jelen lenni a gyerekeim életében," mondja. "Rendszeresen edzek és figyelek az étrendemet, és megpróbáltam minimalizálni a stresszt, de ez szinte lehetetlen, ha gyerekeid vannak és dolgozol.
„Ennek ellenére nem éreztem magam korlátozottan, mióta diagnosztizáltak. Mások úgy érezték, hogy korlátozott vagyok, de ez a véleményük."
Jack minden bizonnyal nem volt korlátozva azzal, hogy a történetet és az életét a lehető legteljesebb mértékben megosszák. A diagnosztizálás óta részt vett a „Tánc a csillagokkal” című filmben, és kibővítette családját, és hírességét felhasználta a tudatosság terjesztésére, az információk megosztására és az MS-sel élő másokkal való kapcsolattartásra.
„A közösségi médián keresztül üzeneteket kapok, és az utcán élő emberek folyamatosan hozzám jönnek, akár van MS, akár családtag, akár egy barát. Az MS minden bizonnyal kapcsolatba lépett azokkal az emberekkel, akikre soha nem gondoltam. Valójában ez jó."
